Livres sur la prématurité

Bébé est né trop tôt



Les livres de Sylvie Louis comportent de nombreux témoignages de parents. En voici d’autres, recueillis par elle, auprès de parents qui souhaitaient partager leur histoire avec vous.


De cœur et de courage : témoignages de parents de bébés prématurés



L'histoire de Capucine, née à 26 semaines

 

Une grossesse qui se complique

Il y a trois ans, j’ai appris que j’étais enceinte. Un deuxième enfant, quelle joie! J’envisageais cette grossesse plus sereinement que la première. Mon ventre ne se voyait pas encore et j’avais hâte d’en sentir la rondeur et les vibrations sous mes mains.

À quatre mois de grossesse, j’ai fait une hémorragie sévère qui m’a conduite à l’hôpital. J’étais effondrée à l’idée de faire une fausse-couche. La gynécologue sur place m’a dit que mon bébé allait bien, mais que mon placenta était prævia, c’est-à-dire qu’il était situé très près du col et que c’est lui qui saignait. Même si ce médecin souhaitait me garder en observation, elle m’a rassurée en me disant que le placenta remontait bien souvent avec la croissance de l’utérus.

Trois semaines plus tard, l’échographie a toutefois indiqué un manque très net de liquide amniotique. Le bébé avait-il des problèmes? Les membranes s’étaient-elles fissurées? Un test a révélé que j’avais perdu les eaux, sans m’en apercevoir. On devait cette fois me transférer dans un hôpital qui accueille les grands prématurés. Nous étions en décembre et mon bébé, lui, était attendu pour le 20 avril! J’avais de la difficulté à accepter l’idée de donner le jour à un bébé très prématuré. Je me sentais tellement incompétente! Non seulement mon placenta ne nourrissait pas correctement mon enfant, mais en plus, il n’y avait plus de liquide! J’avais tellement honte, mon bébé, de t’offrir un si piètre logis! Mon ventre tant aimé, tant respecté et tant admiré lors de ma première grossesse me trahissait. J’avais envie de tout arrêter, de revenir en arrière, d’enfouir ce désir d’enfant comme s’il n’avait jamais existé. Je voulais recommencer une autre vie.

Césarienne d’urgence

Au fil des jours, les hémorragies sont devenues de plus en plus fréquentes et le 7 janvier, les médecins ont pris la décision de me faire une césarienne d’urgence. Quoi? Le papa ne se trouvait même pas mes côtés! Je l’ai prévenu par téléphone et lui ai demandé de ne pas conduire trop vite puisque notre fille arriverait de toute façon avant lui. Jamais la solitude ne m’a paru aussi cruelle et injuste. On m’a transportée au bloc opératoire. Le personnel était gentil et attentionné, mais je n’écoutais plus rien; je n’étais plus dans le monde réel. Je tremblais de froid et d’appréhension. Je devais subir une anesthésie générale et l’idée de m’éteindre, là, avec mon bébé, ma fille tant désirée, m’a effleurée.

« Ma fille »

À mon réveil, mon mari était à mes côtés et prenait des nouvelles de notre fille. D’une part, je me sentais soulagée, presque heureuse que la première partie de ce cauchemar soit enfin terminée. D’autre part, je ne pouvais m’empêcher de toucher mon ventre douloureusement vide, à l’affût d’un mouvement. J’avais déjà la nostalgie du beau ventre rond que je n’avais jamais eu, que je n’avais pas pu exhiber fièrement. J’étais triste à l’idée de ne plus sentir bouger ce petit être-là. « Cinq mois et demi de grossesse… Est-ce possible? » J’ai réalisé que je n’avais tissé aucun lien avec ce petit bout d’humain qui avait poussé en moi… « Ma fille »… Cela sonnait à mes oreilles comme une absurdité. Depuis un mois et demi, je n’avais pas attendu un enfant, mais un verdict, une sentence. Je me sentais profondément blessée dans ma maternité et ma féminité. Je n’étais rien. Je n’étais même pas tout à fait mère parce que si mon corps avait bel et bien porté la vie, mon esprit faisait comme si je n’avais jamais enfanté.

Mon conjoint rendait visite au bébé et m’apportait des photos. « Elle est toute mignonne », m’assurait-il. Son air épanoui et son attitude positive me rassuraient. Les photos, quant à elles, ne me choquaient pas. Cette petite fille qui mesurait 31cm et pesait 680g s’appellerait Capucine.

Une réalité qui n’a rien à voir avec la photo

Le jour où j’ai enfin été autorisée à me lever, je me suis rendue à l’unité de réanimation néonatale accompagnée d’une aide-soignante. Je scrutais avidement les incubateurs dans l’espoir de reconnaître ma fille. La réalité fut amère et je l’ai reçue en pleine figure. J’ai découvert un fœtus qui ressemblait à un minuscule vieillard sur le point de mourir. Quelle laideur! Quelle indécence d’observer ce corps inachevé! Un sentiment de rejet m’a envahie. Je n’éprouvais aucune affection, pas un gramme d’amour pour cette chose qui, dans mon esprit, ne m’appartenait pas. J’avais pitié d’elle, ça oui, mais, paradoxalement, je me sentais profondément indifférente à son sort. J’étais incapable de lui parler, de la réconforter, je n’avais rien à lui dire. J’essayais de l’effleurer, mais elle n’appréciait pas le contact. À partir de cet instant, j’ai refusé de m’engager. Je considérais que je n’avais jamais eu de fille, j’estimais sa disparition souhaitable pour tout le monde, le plus tôt possible. J’étais certaine qu’elle allait mourir. Je ne voulais plus de cette enfant; je n’avais pas envie de m’en occuper. Je ne pouvais pas m’empêcher de penser que sa place se trouvait dans mon ventre et je lui en voulais. Je pensais à son avenir, aux séquelles possibles et ça me donnait le vertige. Je me sentais incapable d’élever une enfant handicapée.

Comment s’attacher, dans ces conditions?

Si son papa s’enquérait régulièrement de sa santé, moi j’attendais que les choses se passent. J’étais soulagée d’apprendre les bonnes nouvelles, mais je ne parvenais pas à m’en réjouir totalement. J’avais la désagréable impression de ne pas aimer ma fille. Je ne pensais jamais à elle, je ne l’appelais jamais par son prénom, je tirais mon lait avec mauvaise volonté. Elle n’existait pas, point.

J’avais honte devant le personnel médical parce que je n’arrivais pas à avoir un comportement positif vis-à-vis de ma fille. Un jour, j’en ai fait part à une infirmière qui a tenté de me rassurer en me disant : « ça viendra ». Moi je n’y croyais pas trop. Parfois, j’allais voir ma fille uniquement pour ne pas avoir l’air de la laisser tomber, pour me donner bonne conscience, pour que les infirmières ne me jugent pas. Plus tard, j’ai confié mon malaise à une pédopsychiatre. Celle-ci m’a alors aidée à comprendre mon comportement qui, selon elle, était défensif.

Intubée dès sa naissance, Capucine l’est restée pendant dix jours. Le pronostic concernant ses poumons demeurait incertain. Pourtant, elle progressait. Elle est passée au CPAP nasal. Quelle étape! J’en étais presque fière. Mais ça n’a pas duré; elle a été à nouveau intubée à cause d’une infection que des antibiotiques ont neutralisée quelque temps après.

À un mois de vie, Capucine s’est mise à prendre doucement du poids. Nous lui rendions visite tous les deux ou trois jours. Elle respirait maintenant sous Hood et semblait plus vigoureuse. Une puéricultrice m’a proposé de la prendre dans mes bras. Mon cœur s’est emballé, j’avais peur. Avec mille précautions et une grande appréhension, j’ai installé Capucine au creux de mon bras. Elle a tourné immédiatement la tête vers moi et a semblé vouloir téter. J’ai eu les larmes aux yeux, émerveillée. Plus que tout, j’étais tellement heureuse qu’elle m’ait reconnue! Je me suis réjouie à l’idée qu’elle n’aurait bientôt plus besoin d’assistance respiratoire.

Cette intimité entre ma fille et moi n’a pas été possible longtemps. Capucine a eu une entérocolite nécrosante, ce qui signifie que ses intestins immatures étaient malades et saignaient. Nous ne pouvions plus nous occuper d’elle. Les jours ont encore passé, dans l’expectative.

À deux mois de vie, Capucine a cessé de faire des désaturations. Elle grossissait, ses intestins allaient mieux et elle ne faisait qu’un peu d’anémie. Tout s’est alors enchaîné très vite : la première peau à peau bouleversant au cours duquel j’ai tenté sans succès de dégager son petit nez qu’elle collait obstinément sur ma poitrine, son transfert dans un hôpital plus proche de notre domicile, nos premiers pas dans l’allaitement et son retour à la maison assez précipité et très imparfaitement préparé. Capucine devenait un petit bébé idéal, facile et qui se portait désormais très bien. J’aurais dû m’en réjouir et en profiter, mais j’étais incapable de le faire. J’éprouvais toujours les difficultés d’attachement que j’avais éprouvées à sa naissance.

Un lien si long à tisser, un lien pour la vie

Capucine dormait bien, ne pleurait pas beaucoup et savait prendre le sein très naturellement. Pourtant, j’ai éprouvé des sentiments mitigés envers elle pendant plus d’un an. Je me demandais souvent si je l’aimais vraiment. J’avais du mal à m’en occuper. Elle était un poids pour moi et je manquais de patience envers elle. L’allaitement m’agaçait. Je laissais à mon mari le soin de la nourrir la nuit. Bref, je ne me sentais pas très impliquée et je cherchais désespérément un lien maternel. Arriverai-je à aimer Capucine autant que j’avais aimé mon fils aîné? C’est comme si cette petite fille n’était pas la mienne et que je m’en occupais uniquement par devoir.

Capucine a grandi, a progressé, elle est devenue jolie et s’est mise à sourire. Elle semblait faire des efforts pour me plaire et c’était réussi. C’est elle qui a fait le premier pas vers moi. Enfin, l’amour tant refoulé que j’éprouvais pour ma fille s’est dévoilé et m’a envahie. Nous avions trouvé un fragile équilibre. À la naissance de mon fils, tout avait été simple, naturel et inné. Le lien avec ma fille s’est tissé difficilement, à travers un parcours semé d’embûches. L’amour s’est installé dans la douleur, dans la peur de la perte, infiniment lentement, comme à reculons, dans un incessant combat d’émotions. Mais aujourd’hui, je suis heureuse de constater que ce lien est bien là et qu’il est puissant.

Je regrette infiniment de ne pas être arrivée à aimer Capucine dès sa naissance. Je me le reproche et je suis persuadée que cette culpabilité restera enracinée en moi jusqu’à la fin de mes jours. Je ne pense pas que je puisse un jour rattraper ce manque, même si j’essaie désespérément de le faire : je prends souvent ma fille dans mes bras, je l’étouffe de baisers, je lui parle de notre histoire, j’aime lui acheter des vêtements et des jouets. Tous les jours, quand je la regarde, je pense au chemin qu’elle a parcouru et je la serre contre moi. Mais je pense aussi à l’amour que je n’ai pas su lui donner alors qu’elle était en grande détresse. J’ai beau l’aimer de toutes mes forces maintenant, rien ne remplacera le grand vide d’amour que Capucine a subi pendant ses premiers mois de vie. Aujourd’hui, elle a deux ans et elle va très bien. Je suis consciente de notre chance, mais moi, je ne suis pas encore guérie de sa naissance.

 

Myriam Cicarda


L'histoire d'Éthan, né à 31 semaines

 

Une simple visite à l’hôpital

J’étais enceinte de 28 semaines quand je me suis rendue à l’hôpital pour passer le test du diabète de grossesse. Comme il me fallait patienter une heure, je me suis dit que, pour passer le temps, j’irais poser des questions aux infirmières. Ces derniers jours, j’avais eu un peu mal au ventre. Je pensais qu’il s’agissait peut-être des ligaments qui s’étiraient au fil de la grossesse. Mais jamais je n’aurais imaginé que le processus de l’accouchement était enclenché! L’infirmière m’a demandé si j’avais ressenti des contractions. Pour moi, des contractions, c’est comme on voit dans les films : la femme gémit et se tord de douleur. J’ai répondu que non. L’examen gynécologique a révélé que mon col était effacé et dilaté à 1 cm et demi. Le médecin m’a dit qu’on allait me préparer une chambre. Mon conjoint s’est étonné : « Elle ne revient pas à la maison? » Le médecin lui a répondu : « Mais on vous dit que votre femme est en train d’accoucher… » 

Nous ne nous attendions vraiment pas à ça, lui et moi! On m’a injecté un tas de médicaments. Je ne pouvais pas me lever. Il fallait que j’appelle chaque fois que j’avais envie d’uriner et j’étais déjà au stade où je devais le faire très souvent. Le médecin pensait que mon bébé naîtrait ce soir-là. Mes émotions étaient anesthésiées. Je n’étais pas prête du tout à accoucher! J’enseigne en adaptation scolaire à des enfants prématurés qui connaissent des problèmes d’apprentissage. Je sais donc qu’être prématuré, ce n’est pas juste être plus petit.

Le lendemain, les contractions se sont apaisées. J’ai réalisé que ce que j’avais pris pour des mouvements du bébé les jours précédents était en fait des contractions. Je n’aimais pas toujours ça quand « il bougeait ». Dans mon entourage, les femmes s’étonnaient : « Comment se fait-il que tu n’aimes pas sentir ton bébé bouger? » C’était bien la première fois qu’elles entendaient une chose pareille! Je leur répondais que ça me faisait mal. Mais personne alors n’a eu la puce à l’oreille…

Cette première alerte passée, j’ai commencé à lire Le grand livre du bébé prématuré. En effet, dans cette situation où je ne contrôlais plus rien, la seule chose que je pouvais faire, c’était de me mettre au courant de ce qui se passerait au cas où j’accoucherais avant terme. Cependant, la famille de mon conjoint me conseillait de ne rien lire sur le sujet. En effet, selon eux, ça allait m’inquiéter inutilement. Il ne fallait pas dramatiser la situation parce que je me trouvais entre de bonnes mains et que les médecins avaient dit qu’il était possible que je me rende à terme. De toute façon, me rappelaient-ils, j’approchais des 30 semaines de grossesse. Mon bébé serait correct. Au début, il serait un peu plus petit, d’accord, mais il rattraperait vite les autres. Bref, il n’y avait pas de quoi en faire tout une histoire!

C’était difficile pour moi, dans ce contexte, de partager mes émotions. J’avais l’impression que j’étais la seule à trouver la situation grave. Je comprends aujourd’hui que les gens cherchaient à m’encourager, mais il y a une marge entre encourager et ne pas réaliser que la situation est quand même anormale. Mon conjoint se faisait dire que ce n’était pas grave de naître prématurément. Pour lui montrer que ce n’était pas anodin, je lui ai demandé s’il en connaissait les risques. Non, il n’était pas au courant. Alors, je lui ai parlé des complications qui pouvaient survenir après la naissance ainsi que des séquelles possibles à long terme. Ça l’a ramené dans la réalité : il tombait carrément des nues.

Finalement, j’ai tenu trois semaines complètes, jusqu’à 31 semaines de grossesse et j’en suis fière. Éthan est né par césarienne. Mon conjoint et moi nous attendions à voir un bébé plus petit. L’équipe médicale nous l’a montré une fraction de seconde avant de filer avec lui aux soins intensifs et on l’a trouvé très beau! L’infirmière nous a expliqué par la suite que notre fils pesait 2 kg 070 g (4 livres et 9 onces) et qu’il était très costaud pour son âge gestationnel. À un point tel que le personnel médical s’est demandé, au début, s’il n’y avait pas eu une erreur dans les dates… Mais non. Le fait qu’Éthan ait un bon poids était probablement dû au fait que le cordon ombilical était gros.

J’ai trouvé très difficile de ne pas pouvoir me déplacer pour me rendre au chevet de mon fils. Je ne souhaitais pas être dépossédée davantage que je ne l’étais déjà. Dès lors, j’ai demandé qu’à part mon conjoint, personne ne rende visite à Éthan avant que je l’aie vu. Mes parents ont bien compris. Le lendemain, je suis passée d’une chambre commune à une chambre individuelle et ce déménagement m’a épuisée. Résultat, je n’ai pas vu mon bébé ce jour-là non plus. Je me suis sentie très coupable.

Seule face à l’incompréhension

Le lendemain, j’ai vécu un choc quand je me suis retrouvée devant mon fils. Il était grand, mais maigre. Sa peau était quasiment translucide. Mais encore une fois, il était difficile de partager mes inquiétudes et tout le stress que je ressentais. Dès que je tentais de le faire, on me rétorquait : « Tu t’en fais trop. De quoi te plains-tu? » J’avais l’impression que je n’avais pas le droit de vivre mes émotions et d’éprouver de la peine. J’avais beau être contente que les médecins se montrent encourageants et que mon bébé soit le plus gros, il se trouvait quand même à l’unité néonatale! J’avais quand même le ventre vide alors qu’il aurait dû s’arrondir encore pendant deux mois. Dehors, la tempête de neige faisait rage alors que mon enfant aurait dû naître au printemps…

Éthan faisait beaucoup d’apnées et de bradycardies, il éprouvait de la difficulté à garder sa température, il était nourri par soluté parce qu’il n’était pas capable de digérer le lait. Il avait aussi la jaunisse. Celle-ci partait et revenait et ce fut très long avant qu’il n’en soit débarrassé. Il a aussi eu une hémorragie cérébrale de grade I. Encore une fois, mon entourage me disait : « Ce n’est pas grave, c’est juste une hémorragie cérébrale de grade I ». Quant à la jaunisse : « Beaucoup de bébés à terme en ont une également… » Et lorsqu’Éthan s’est mis à beaucoup régurgiter, mes proches disaient que c’était normal, vu que les médecins avaient dit que les bébés prématurés faisaient souvent du reflux.

Bref, dans mon entourage, rien n’a jamais été grave. J’ai failli accoucher à 28 semaines, mais ce n’était pas grave. Mon bébé luttait contre les complications, mais ça non plus, ce n’était pas grave. Ça a provoqué beaucoup d’isolement. Ça a d’ailleurs causé un fossé entre la famille de mon conjoint et moi. Ils auraient voulu voir Éthan plus souvent à l’hôpital. Moi, je souhaitais qu’ils appellent et qu’ils viennent pendant qu’on s’y trouvait et non en notre absence. En fait, j’avais un urgent besoin de me réapproprier mon bébé. Je voulais décider des moments où je serais seule avec mon fils pour essayer de recréer ce contact qui avait été coupé. J’avais lu aussi qu’il ne fallait pas parler trop fort, ne pas réveiller bébé quand il dormait, ne pas le caresser du bout du doigt. Quand il y avait de la visite, je leur signalais parfois qu’il fallait faire attention à tel ou tel aspect et j’avais l’impression de ne pas être vraiment prise au sérieux. Comme Éthan faisait beaucoup de bradycardies et que j’essayais de l’allaiter, il devait être reposé pour bien téter et je préférais donc qu’on le laisse dormir tout son saoul avant le boire.

Je cherchais aussi de l’information sur Internet pour lui rendre la vie la plus facile possible, mais on trouvait que je m’inquiétais pour rien. On me percevait comme une personne nerveuse, inquiète et possessive alors que j’étais juste une maman normale qui avait été déboussolée et qui essayait de respecter les besoins de son petit bébé. Ma mère, quant à elle, ne parlait pas beaucoup, mais faisait de l’écoute active. Je ne sais pas comment j’aurais tenu le coup sans elle.

À la maison

Quand Éthan est arrivé à la maison, il recevait tous les mois des injections contre la grippe. Le médecin nous avait demandé de ne pas le sortir dans les endroits publics avant qu’il ait six mois. J’étais ouverte aux visites pourvu que les visiteurs acceptent de se laver les mains, de ne pas se moucher avec Éthan dans les bras et de se relaver les mains après s’être mouchés. Rien de cela n’était évident. Mon bébé demandait à boire toutes les deux heures. Sa succion peu performante faisait que chaque boire prenait environ ¾ d’heures. Comme il éprouvait toujours beaucoup de difficulté à garder sa chaleur, l’infirmière avait suggéré de lui laisser son petit bonnet à la maison. Ça m’amenait d’autres remarques.

Comme Éthan a la trachée plus molle, il fallait faire attention à ce que son menton ne touche pas à son thorax afin qu’il ne manque aucunement d’air. Je le vérifiais systématiquement. On devient habituée à faire attention à tous ces petits détails. Si on m’avait dit que j’étais une maman poule, j’aurais pu expliquer mon point de vue de maman, mais j’avais l’impression qu’on ne m’écoutait même plus. Je me sentais comme la méchante qui voulait accaparer son bébé et ne pas laisser la famille en profiter. Or, il ne s’agissait vraiment pas de ça. S’ils se lavaient les mains, si mon bébé était réveillé et calme et qu’ils faisaient attention à ce que sa petite tête ne touche pas son torse, j’acceptais sans problème qu’on le prenne dans les bras. Et on en profitait pour prendre des photos. J’ai trouvé difficile de ne pas me sentir comprise face aux éléments auxquels les professionnels m’avaient dit de faire attention. Je n’étais pas valorisée dans mon rôle de mère. Je suis certaine que ces gens ne voulaient pas mal faire. Leur attitude est due à un phénomène d’incompréhension totale du phénomène de la prématurité.

Le développement d’Ethan

Plus le temps passait, plus je trouvais qu’Éthan prenait du retard au niveau de son développement moteur. Dans la famille, on me disait que mon fils était capable de se retourner, mais qu’il était paresseux. Je leur ai rétorqué qu’il avait dû apprendre à respirer et à téter. Il n’était pas paresseux, loin de là! Il venait de loin! J’ai demandé à ce qu’il soit vu par des professionnels. Même mon conjoint trouvait que j’y allais un peu fort. Finalement, notre fils a été pris en charge. J’étais triste parce qu’on venait mettre des mots sur le doute que j’avais. En même temps, ça m’a enlevé un de ces poids! Je n’étais plus toute seule à me rendre compte que quelque chose n’allait pas. Désormais, j’avais des arguments pour répondre aux gens. « Le médecin a dit que… » « La physiothérapeute a demandé que… »

Je me souviens du jour où Éthan a réussi à s’asseoir tout seul. Cette étape-là avait été très longue. Quelle victoire! Pour mon conjoint et moi, c’était la fête! Le lendemain, mes beaux-parents étaient là. Éthan s’apprêtait à refaire son exploit et il s’est assis. Ils lui ont lancé : « Maintenant, lève-toi debout, tu es capable! » On aurait dit qu’ils ne comprenaient pas que notre fils n’était pas rendu à cette étape. Ce n’était pas encore assez, et cette victoire était minimisée. Bref, c’est tombé à plat.

Comme mon fils est costaud et qu’il a de bonnes joues rondes, les gens ne pouvaient pas non plus s’imaginer qu’il avait un problème d’alimentation. Éthan vomissait beaucoup. Le changement de textures était très compliqué. Pour ma belle-mère, Éthan n’avait aucun problème d’alimentation. Le problème, selon elle, c’est que ce que je lui préparais n’était pas assez bon. « Donne-lui des biscuits, les enfants aiment les biscuits! » m’a-t-elle dit un jour. Je lui ai répondu qu’il était encore à l’étape des purées lisses et qu’il n’était pas encore capable de manger des biscuits. « Essaie, a-t-elle insisté. » J’ai fini par le faire, mais les morceaux n’ont pas passé.

Les gens ont aussi eu de la difficulté avec le concept de l’âge corrigé. « Il faut utiliser l’âge réel! Regarde, il est correct, ton bébé, on voit bien qu’il n’est plus prématuré. » J’avais envie de rétorquer : « Il ne fait pas les choses qu’un bébé de son âge réalise habituellement! » Pour moi, c’était clair comme l’eau de roche...

Aujourd’hui…

Éthan est aujourd’hui suivi à l’IRDPQ, il a un problème de développement moteur, de déglutition, il a la trachée plus molle, l’alimentation ce n’est pas facile, je l’allaite encore parce qu’on aime ça tous les deux, mais aussi en raison de son problème de déglutition. Depuis septembre, on essaie de le faire boire autrement qu’à mes seins, mais Éthan n’est pas capable. Ma belle-mère m’a demandé si je savais pourquoi Éthan ne buvait pas au gobelet. Je lui ai expliqué toute la problématique. Mais elle, elle m’a répondu : " la vraie raison, c’est que tu le gâtes trop! Résultat, ton fils est capricieux.» Selon elle, je n’ai qu’à arrêter de l’allaiter et il finira par boire. Mon entourage ne comprend pas pourquoi je me complique la vie alors qu’on vend du bon lait à l’épicerie. Tout ça m’a beaucoup blessée.

Les anniversaires

Dans ma famille, on souligne toujours les anniversaires. On a donc voulu fêter celui d’Éthan. Or, je savais en m’approchant de cette date « sensible » que ça me prendrait aux tripes. Je ne voulais pas du tout fêter son anniversaire. Pour moi aussi les fêtes c’est important, alors ça n’avait pas de bon sens que je ne sois pas capable de me réjouir de cette journée-là. J’ai averti tout le monde du fait que je ne voulais pas en entendre parler parce que je trouvais ça difficile. Mais ils ont tout de même appelé et envoyé des cartes. Je ne les ai pas ouvertes, ça me faisait trop mal; je leur ai dit que je les ouvrirais plus tard, quand je serais prête. Je voulais me laisser une année de plus pour faire mon deuil et lui offrir une vraie journée de fête. Éthan ne savait pas que c’était son anniversaire. Il n’a pas souffert du fait que maman ne veuille pas le fêter. J’ai une copine qui a accouché six mois après moi. Lors des anniversaires, elle raconte avec enthousiasme tout son accouchement, son beau gros bébé en bonne santé qu’elle a tenu contre elle, qu’elle a pu allaiter tout de suite. Mon entourage ne comprend pas pourquoi ça me bouleverse autant et pourtant, il me semble que ce n’est pas difficile à comprendre. Je suis bien contente pour eux s’ils peuvent se réjouir du jour de la naissance d’Ethan, mais moi, ça me ramène dans la réalité de cette journée. Heureusement que je peux l’exorciser avec mon conjoint, on est deux à l’avoir vécue et on en parle encore avec beaucoup d’émotions.

 

Virginie Dauphinais


L'histoire d'Antoine et de Romain, nés à 30 semaines

 

Une situation prévisible

Je savais que je ne me rendrais pas au bout de ma grossesse. Antoine et Romain ont été conçus par une fécondation in vitro et à deux mois de grossesse, j’ai eu une menace de fausse-couche à cause d’une béance du col. J’ai été hospitalisée et on m’a fait un cerclage à 12 semaines. Après 5 semaines d’hospitalisation, même si je devais rester couchée pendant toute ma grossesse, je voulais sortir parce que je ne me voyais pas finir ma grossesse à l’hôpital. Mes parents sont venus m’aider pour s’occuper de moi parce que je ne pouvais pas poser le pied par terre sauf pour aller à la toilette et me laver. Tout se passait très bien et j’avais bon espoir de poursuivre ma grossesse au moins jusqu’à 35 semaines. Mon gynécologue m’avait dit : il faut au moins qu’on aille jusqu’à 35 semaines, pour être sûr.

À 29 semaines et quatre jours, j’ai eu très mal au ventre dans la nuit. Je ne savais pas ce que c’était, mais avec le recul, ça devait être des contractions. Le lendemain matin, j’ai commencé à saigner. À l’hôpital, on m’a annoncé qu’il fallait me transférer en urgence dans un centre hospitalier qui comprenait une unité néonatale. Je devais au départ accoucher à 50 km de chez moi, mais ce jour-là, l’hôpital était complet. On m’a envoyée en ambulance dans un hôpital que je ne connaissais pas et avec une équipe nouvelle.

On m’a installé une perfusion de sulfate de magnésium, mais je ne le supportais pas. J’ai cru que j’allais mourir. Je ne parvenais plus à respirer correctement. C’était comme si je venais de courir un marathon, j’étais essoufflée et mon cœur battait très vite. Je n’arrivais plus à parler ni à manger. Au bout de deux jours, je leur ai dit que je ne pouvais plus continuer comme ça. Ils m’ont donné un cachet qui me faisait les mêmes symptômes et le lendemain, ma poche des eaux s’est rompue à 7 h du matin et j’ai accouché trois heures plus tard, le jour de mes 30 semaines.

Le choc

On m’a dit qu’Antoine pesait un kilo et demi (2 livres et 3 onces) et Romain un kilo 070 (2 livres et 7 onces). Ils ont reçu de l’oxygène au-dessus de la tête pendant les 24 premières heures, mais ils n’ont pas eu à être intubés. Comme j’étais alitée, mon gynécologue avait pris la précaution de m’injecter des corticoïdes pour aider les poumons à arriver à maturation. La veille de l’accouchement, on m’a injecté la troisième dose. Quelle chance! Antoine a eu, dès le départ, un très bon résultat au test Apgar. Romain, qui est né 9 minutes après son frère était quant à lui très obstrué. Il a dû être désobstrué et stimulé, mais n’a pas subi de réanimation. Quand Antoine est né, il a crié, alors que Romain est demeuré muet et c’est pour cette raison qu’ils sont partis en courant avec lui.

C’est quand on m’a amenée en néonatologie deux heures plus tard que j’ai vraiment réalisé la situation dans laquelle on était plongés. J’étais heureuse d’avoir des garçons. La veille, le pédiatre était venu me voir pour me parler du déroulement d’un accouchement prématuré, et me parler des risques. Mais le vivre, c’est bien différent que de se le faire raconter! Quand je les ai vus, ça a été terrible, j’ai ressenti un gros choc. Mon mari, qui était allé voir nos fils avant moi, m’avait prévenue : « Prépare-toi et accroche-toi parce que c’est très dur. » Je suis d’abord passée devant l’incubateur d’Antoine qui était le plus gros des deux. Il pesait un kilo 500. Déjà en voyant Antoine, je me suis dit : « Oh la la, comme il est petit ! Qu’est-ce que ça va être pour Romain! » Et quand l’infirmière a poussé mon fauteuil devant Romain, ça a été terrible. Il y avait aussi tous ces tuyaux… J’étais à la fois contente qu’ils soient là, en vie et qu’ils respirent correctement, mais en même temps, je me disais que le combat commençait maintenant. Les soignants m’ont expliqué que chaque journée passée en était une de gagnée, mais que jusqu’à 35 ou même 37 semaines, ils ne se prononçaient pas sur les séquelles possibles ou les pronostics de survie.

Quand je suis revenue à ma chambre, j’ai discuté avec mon mari. Il était beaucoup plus atteint que moi encore. Il pleurait. Moi j’ai pleuré, mais pas devant mon mari. J’ai attendu d’être seule et j’ai craqué quatre jours plus tard. Mes parents et mes beaux-parents avaient voulu venir voir nos fils et ils étaient complètement catastrophés. C’était très choquant de voir d’aussi petits bébés. Ils n’avaient jamais vu ça de leur vie et n’avaient jamais non plus imaginé un jour vivre ça. Ils n’ont pas pu les toucher. Le jour où ils sont venus, je les ai soutenus, je leur ai assuré que ça allait aller. Et quand tout le monde est reparti, je me suis retrouvée toute seule. Je m’étais retenue pendant quatre jours pour soutenir mon mari et ne pas m’effondrer devant mes bébés et rassurer la famille. Mais là, j’ai craqué.

Un contact précieux

Pour moi, ça a été un déchirement de ne pas avoir mes bébés sur moi à la naissance et de ne pas pouvoir les prendre tout de suite dans mes bras. J’ai eu la chance de me retrouver dans un service qui favorisait le peau à peau précoce. Deux jours après la naissance, j’ai pu prendre mes fils dans mes bras pendant une demi-heure chacun. J’ai même donné le bain à Antoine le 3e jour et celui de Romain le 7e jour. Les infirmières se sont montrées formidables. Elles m’ont expliqué qu’il fallait que je parle beaucoup à mes fils, que je les caresse pour qu’on soit en relation et qu’ils ne souffrent pas de la séparation. Il ne fallait pas que je leur montre ma tristesse ou mon malaise parce qu’ils étaient comme des éponges et allaient tout ressentir. Il fallait que je leur transmette de l’amour, de la force et de l’espoir, que de bonnes choses. On a favorisé le peau à peau 30 minutes par jour. C’était peu et j’attendais ce moment avec impatience. La première fois, c’était terrible parce qu’ils étaient vraiment tout petits! Quand on les sortait de l’incubateur, ils avaient très froid et ils désaturaient. J’étais installée dans un fauteuil, nue en soutien-gorge de grossesse et eux aussi étaient nus à part leur couche. On restait comme ça, leur ventre contre ma poitrine, durant une demi-heure. Nous n’étions pas ensemble tous les trois, mais quand même. Comme Antoine allait bien, il a quitté le service de réanimation. Romain y a passé deux semaines de plus. C’est lorsque Romain a rejoint son frère que j’ai pu les avoir ensemble, côte à côte. De les avoir sur moi, c’était un vrai bonheur. Ce n’était pas peau à peau, ils n’étaient pas entre mes seins parce que pour deux enfants, ce n’était pas vraiment possible, mais au moins, je les tenais ensemble dans mes bras et ça, c’était merveilleux.

C’est ce qui m’a le plus manqué lors de la naissance : les avoir sur moi. On les a tout de suite emmenés. J’ai vraiment eu l’impression qu’on m’arrachait mes enfants. C’est terrible en se réveillant le lendemain matin de se retrouver le ventre vide. J’étais en service de maternité, j’entendais plein de bébés pleurer autour de moi, mais je n’avais pas les miens. Ça me rendait malade. Alors, dès que j’ai pu, je suis partie en fauteuil roulant dans l’autre service, au chevet de mes bébés.

On me limitait à 30 minutes parce qu’on me disait que ça les fatiguait. Que 30 minutes, c’était largement suffisant. Moi je pense qu’il aurait fallu qu’on reste plus longtemps ensemble. Je voyais qu’ils ne s’endormaient pas toujours quand je les déposais dans l’incubateur après le peau sur peau. Je pense qu’il serait essentiel de prolonger ce temps-là avec les parents.

Les complications 

Antoine a eu des problèmes de désaturation, d’hypoglycémie et d’anémie ferriprive du prématuré. Romain a dû avoir une piqûre dans la tête, mais j’en ai oublié la raison. On m’avait dit : « Ne venez pas à cette heure-là parce qu’on va le piquer à la tête et c’est assez impressionnant. » Il a aussi eu de gros problèmes d’hypoglycémie lui aussi. Le pédiatre m’avait dit que l’hypoglycémie importante pouvait causer, plus tard, des problèmes d’attention et d’apprentissage. Il a eu un stridor jusqu’à six mois. C’était impressionnant, cette respiration avec un bruit de clapet due à une immaturité de la gorge.

Tous deux ont également eu une jaunisse qui recommençait à plusieurs reprises, mais qui a fini par se régler avec la photothérapie. Ils ont aussi souffert de reflux gastro-œsophagien et ont fait de nombreuses apnées et des bradycardies.

Tiraillée entre les deux

Lorsqu’Antoine fut prêt à sortir de l’hôpital, Romain ne l’était pas encore et j’ai refusé de le laisser seul à l’hôpital pendant que je me serais occupée de son frère à la maison. D’autant plus qu’on se trouvait à 200 km de l’hôpital. J’ai expliqué aux soignants qu’on récupérerait nos deux fils en même temps. J’étais tiraillée parce qu’ils me disaient qu’Antoine souffrait le soir quand je partais. Il avait besoin de rentrer…

C’était très fatigant parce que tous les jours, quand j’arrivais à l’hôpital, je consultais le cahier de la nuit. Il y a des nuits où ça se passait bien pour Romain et pas bien pour Antoine et d’autres où c’était le contraire. Il était rarissime que les deux aillent bien en même temps. J’avais l’impression d’être tiraillée entre les deux parce que j’avais envie de m’occuper à fond de chacun de mes bébés. Quand Romain était encore en réanimation et Antoine en néonatalogie, je n’en pouvais plus d’aller de l’un à l’autre. Chaque fois, j’avais l’impression d’en abandonner un. Si j’avais pu me couper en deux, je l’aurais fait! Quand mon mari était là, chacun s’occupait d’un des jumeaux. Moralement, ça me rassurait. Même en peau à peau, si j’avais Romain et que je voyais Antoine gesticuler dans son incubateur, je me demandais ce que ce pauvre petit devait ressentir. Ça me stressait et je n’étais donc pas entièrement avec Romain. On y est et en même temps on n’y est pas. Le seul moment où je m’y sentais à 100 %, c’est quand le bébé qui était en incubateur dormait paisiblement pendant que je prenais son frère en kangourou.

Des jumeaux séparés

Durant leur hospitalisation, mes fils ont pu être réunis uniquement à deux reprises. Un jour, l’infirmière m’a dit : « Aujourd’hui, on va leur faire plaisir et on va les mettre ensemble tous les deux dans le même incubateur. » Ils se sont tournés l’un vers l’autre et leur tête collée l’une contre l’autre, ils se cherchaient des mains. Les petits pieds se touchaient aussi. C’était comme s’ils étaient encore dans mon ventre. C’était trop beau et j’ai dû faire un gros effort pour ne pas éclater en sanglots.

Ma plus grande peur, durant l’hospitalisation, c’était qu’un des deux décède. J’y pensais souvent, mais je ne disais rien à personne. Attendre des jumeaux, c’était merveilleux. Mais les voir en néonatalogie, c’était vivre constamment avec la crainte que l’un des deux s’en aille. Un jour, je suis arrivée et je n’ai trouvé que Romain. L’incubateur d’Antoine était vide. Je me suis précipitée sur une infirmière et je lui ai demandé où il était. J’ai cru qu’il était mort. On m’a dit : « ne vous inquiétez pas, comme il n’a plus besoin d’être en réanimation, on l’a transféré en post-réanimation. » Quel soulagement!

Demeurer positive envers et contre tout

Pendant les deux mois et demi d’hospitalisation de mes bébés, j’ai tenu à être tous les jours à l’hôpital. Un week-end, mon mari a voulu que je rentre à la maison pour décompresser. J’étais vraiment malheureuse. Me retrouver à 200 km de mes fils, le ventre plat, dans une maison vide, c’était horrible! Je lui ai dit que la prochaine fois que je reviendrais à la maison, ce serait avec nos fils, pas avant.

Au niveau des émotions durant l’hospitalisation, c’était bizarre. C’était plein de joie, de bonheur, d’espoir et en même temps, je ressentais une profonde tristesse… Un mélange de bien-être et de mal-être. Mon mari n’était pas avec moi à l’hôpital la semaine parce qu’il travaillait à 200 km de là. Alors, quand il arrivait le week-end, il prenait ses fils en peau à peau. J’étais tellement contente qu’il puisse bénéficier de ce contact privilégié avec ses fils que je lui laissais ma place sans trop de regrets. Moi, j’avais toute la semaine pour me rattraper puisque je passais toutes mes journées à l’hôpital. J’étais heureuse de le voir à l’aise avec nos bébés. Je crois que mon mari était très stressé, mais qu’il ne le montrait pas. Et surtout pas à moi.

Je me sentais en décalage par rapport à mon mari. J’étais très proche de nos enfants, très inquiète aussi. Je passais toutes mes journées auprès d’eux, gérant toute sorte d’émotions tandis que mon mari avait du recul, un certain détachement salutaire. Moi je n’avais pas du tout de recul et je ne voulais pas en entendre parler. J’étais plongée dans la situation jusqu’au cou et ma relation à mes fils était très fusionnelle. C’était toujours à moi qu’on annonçait les mauvaises nouvelles à l’hôpital. C’était dur moralement de devoir, par la suite, annoncer ces mauvaises nouvelles à mon mari au téléphone. J’étais aux premières loges et je me sentais comme une intermédiaire, comme un tampon.

Aussi, j’ai tenu à allaiter mes fils. Au début, j’ai tiré mon lait et on les nourrissait par gavage. Je tenais absolument à ce lien qui nous reliait. Quand je tirais mon lait chez la tante qui m’hébergeait, j’en récoltais très peu. Mais quand je le tirais à côté de mes fils, j’avais beaucoup de lait. C’était une stimulation formidable. Ça m’a impressionnée.

Ça m’énervait que d’autres s’occupent de mes enfants. Je ne supportais plus qu’il y ait tout ce monde autour d’eux. Sur les trente bébés, j’étais la seule qui allaitait et on m’encourageait beaucoup! Je me sentais très valorisée par les infirmières et comprise dans mon besoin d’être en lien physique avec mes fils.

L’arrivée à la maison

Le jour de leur sortie, Antoine pesait 2 kg 500 (5 livres et 8 onces) et Romain 2 kg 250 (5 livres) et du fait qu’ils faisaient encore de temps à autre une apnée ou une bradycardie, le médecin ne voulait pas leur donner leur congé. On a insisté parce qu’on en pouvait plus. On nous a alors dit : « À la maison, vous n’aurez pas de moniteur, alors soyez vigilants! Mettez les haut-parleurs dans leur chambre. » C’était stressant, mais finalement, il n’y a jamais eu de problèmes respiratoires à la maison. Le médecin m’a demandé d’aller faire des prises de sang toutes les semaines à l’hôpital pour contrôler l’anémie. J’aurais dû accoucher le 9 mars et ils sont rentrés le 6 mars, trois mois après la naissance.

L’organisation des débuts

On était sur un nuage, quand on est rentrés à la maison! C’était le bonheur intense. Pour nous, les biberons, ce n’était pas une corvée! Et le bain, quel bonheur à chaque fois! Je n’attendais que ça! Puisque j’étais fatiguée d’avoir vécu près de trois mois à l’hôpital, j’ai constaté que je n’avais plus de lait. Je l’ai très mal vécu parce que je croyais qu’à la maison, je serais enfin tranquille pour allaiter mes fils. Comme je ne savais pas ce qu’ils arriveraient désormais à digérer, j’étais stressée. J’ai eu une semaine de blues. Je me suis ressaisie en me disant que j’avais tiré et allaité mes bébés pendant trois mois et j’ai tourné la page. Il faut dire qu’on formait une bonne équipe, mon mari et moi. On était tellement excités de donner le biberon de la nuit. Ça a pris deux ou trois jours d’adaptation parce que les jumeaux criaient tous les deux en même temps. Les biberons sortaient glacés du réfrigérateur. Le chauffe-biberon ne chauffait pas assez vite. Finalement, on a choisi de faire chauffer de l’eau dans une casserole et de mettre les deux biberons dedans...

Antoine m’a fait de grosses crises de pleurs durant un mois après le retour à la maison, et ce, tous les soirs. À l’époque de leur hospitalisation, il pleurait pendant une heure à mon départ de l’hôpital chaque soir. Il a donc continué à faire la même chose pendant un mois même s’il était dans mes bras à la maison. Il était inconsolable.

La culpabilité

J’ai ressenti beaucoup de culpabilité dès le moment où j’ai vu mes fils. Je me suis dit que je n’avais pas été capable de les garder dans mon ventre jusqu’au bout. Dès que j’ai commencé à avoir des doutes sur le bon développement de Romain et que j’ai réalisé que les problèmes appréhendés se concrétisaient, ça a empiré. Mon sentiment de culpabilité a été décuplé à partir du moment où, à neuf mois, le pédiatre nous a annoncé que Romain présentait un retard psychomoteur avec une hypotonicité importante. J’ai fait une dépression nerveuse. Je sombrais. J’avais vaillamment tenu le coup jusqu’alors, mais soudain, j’ai senti que je perdais pied, je n’arrivais plus à gérer tout ça. Ce mal-être a duré jusqu’aux quatre ans de Romain.

Aujourd’hui

Romain progresse, très lentement, mais il progresse. À 5 ans et demi, il a commencé à dire des mots simples et familiers. Aujourd’hui, à 7 ans et demi, il pose des questions faciles et commence à faire des phrases pour se faire comprendre. Il interagit avec le monde autour de lui. Le retard du langage le frustre. Il éprouve des difficultés avec les codes sociaux, le respect des règles.

Romain a gardé des séquelles de son hospitalisation parce que dès qu’il met un pied à l’hôpital, il n’est pas bien du tout. C’est impressionnant. Dès qu’il voit une blouse blanche ou quand il entend un bébé pleurer, c’est tout juste s’il ne se met pas à pleurer. Il est vraiment effrayé. Il ne réagit pas comme ça devant un enfant qui pleure. Seulement devant les bébés qui pleurent. En néonatologie, le bébé dans l’incubateur voisin ne voyait jamais ses parents. Ceux-ci avaient dit à l’infirmière qu’ils viendraient le prendre le jour où il recevrait son congé de l’hôpital. Je suis restée deux mois en néonatologie. Le bébé pleurait toute la journée.

J’ai eu très peu de coups de fil d’amis durant l’hospitalisation. On a recommencé à avoir des contacts une fois rentrés à la maison et tout à coup, quand Romain a commencé à avoir des problèmes, de nombreuses personnes ont coupé les ponts. On ne nous le disait pas comme ça, mais on sentait qu’avec Romain, on dérangeait. Heureusement, j’ai rencontré plusieurs personnes, comme ma voisine actuelle, par exemple, très gentille avec Antoine et Romain et de qui je me sens proche. Elle n’a aucun a priori par rapport à Romain. Au-delà des séquelles, certaines personnes voient un petit bonhomme attachant avec sa personnalité à lui.

Pas un « grand » prématuré!

Une fois, un médecin m’a dit : « naître à 30 semaines, ce n’est rien du tout, vous savez, il y en a qui naissent à 23 semaines ». Mais quand même, naître à 6 mois et demi n’a rien de normal. J’ai lu dans le livre  « L’enfant prématuré » de Serge Della Piazza qu’on a négligé les prématurés de 30, 31, 32 semaines et qu’on s’aperçoit maintenant que nombre d’entre eux ont des séquelles. Cette lecture m’a fait beaucoup de bien. Notre enfant n’est pas né à 23 semaines, il n’a pas eu d’hémorragie cérébrale sévère, mais il a quand même des problèmes!

Je ne comprends pas pourquoi les enfants prématurés ne sont pas suivis. Quand on va voir un médecin, on les dérange, ils sont mal à l’aise. Pourtant, suivre un enfant prématuré, ce n’est pas pire que de suivre un autre enfant handicapé! Quand on observe des troubles du comportement chez les enfants prématurés, troubles qui apparaissent souvent à l’arrivée à l’école, il faudrait avoir de l’aide.

Un pédiatre m’a déjà dit : « Il va falloir commencer par vous faire soigner vous. Vous avez vu comme vous en faites tout un monde? » Un jour, je vais lui apporter une photo de Romain dans son incubateur, pour qu’il réalise le contexte.

Nous avons donc un parcours du combattant qui continue. Pour le couple, ce n’est pas toujours évident, mais les épreuves nous ont rendus plus forts. Et puis, on s’aime, on aime nos enfants alors on est prêt à tout.

 

Christine Dufour


L'histoire de Félix, né à 26 semaines

 

Quand mon conjoint et moi avons décidé d’avoir un enfant, nous ne savions pas que ce serait si difficile. Ça a été long avant que je réussisse à être enceinte. Tout d’abord, j’ai dû prendre des hormones pour provoquer mes ovulations. Dès lors, il y avait un risque de grossesses multiples, mais nous l’avions accepté. Après 2 essais, j’ai appris que j’étais enceinte. Quelle joie de pouvoir porter un petit être en soi! Cette joie fut de courte durée, car j’ai fait une fausse-couche à 10 semaines de grossesse. Je suis tombée enceinte à nouveau un mois plus tard et cette fois, je me suis promis de faire vraiment attention pour ne pas perdre celui-ci.

En attendant Félix

Au cours des premiers mois, tout se déroulait bien. Mon entourage m’aidait pour éviter que je fasse de trop gros efforts physiques afin d’éliminer les risques de perdre mon bébé. Comme tous les parents, on se faisait une joie de choisir un prénom et on passait des heures à discuter de la façon dont on aimerait que la naissance se déroule. On espérait que le travail ne serait pas trop long et trop difficile et on avait hâte au moment où l’on déposerait ce petit chou sur mon ventre pendant que papa couperait le cordon. Bref, nous nous amusions à faire un peu son plan de vie et de naissance. La date prévue de l’accouchement était le 1er avril alors la famille et les amis(e)s s’amusaient à nous dire qu’on allait avoir un poisson d’avril à la naissance ! À la 19e semaine, nous avons appris que nous aurions un garçon. Au moment où je l’ai su, je savais quel serait son nom, je le ressentais en moi. C’est amusant, car le nom de Félix ne faisait pas partie de la liste de noms qu’on avait choisis au préalable.

Le 30 décembre 1999 en début de matinée, j’ai eu mal au ventre. C’était très désagréable et je sentais que mon bébé était très agité. Moi et mon conjoint avons décidé d’aller à l’hôpital pour vérifier si tout était normal. On m’a installée sous moniteur pour vérifier s’il s’agissait bien de contractions. On a pu entendre que le bébé était très agité, mais c’était tout. On m’a donc renvoyée à la maison en me disant que les douleurs que je ressentais devaient être causées par l’agitation du bébé et qu’il devait pousser dans ma vessie. J’ai alors confié à mon conjoint que si ce que je ressentais n’était pas des contractions, je n’avais pas hâte de connaître la douleur de l’accouchement!

Tout au long de la journée du 31 décembre, j’ai ressenti des pressions dans le bas du ventre et Félix bougeait toujours autant. Le soir, nous allions fêter l’arrivée du Nouvel An chez la parenté. Plus la journée avançait, plus j’avais mal et j’avais de la difficulté à marcher. Au cours de la soirée, j’ai eu des pertes vertes et c’est alors que j’ai réellement commencé à me faire du souci. Mais comme je ne voulais pas manquer l’arrivée du nouveau millénaire à minuit, j’ai décidé d’attendre avant d’aller à l’hôpital. Nous sommes arrivés à la maison vers 2 h 30 le 1er janvier. Malgré ma grande fatigue, je n’ai jamais réussi à fermer l’œil. J’avais trop mal au ventre. J’ai donc averti mon conjoint que si les douleurs n’arrêtaient pas, je devrais me rendre à nouveau à l’hôpital. En me levant du lit, j’ai perdu mes eaux. Il était alors 5 h 15 du matin. Le médecin qui m’a accueillie m’a alors dit que c’était des contractions et que j’allais sûrement accoucher, mais que pour ça, je devais être transférée en ambulance à l’hôpital Ste-Justine de Montréal, à une heure de route.

Pendant tout le trajet, mes contractions continuaient, c’était très douloureux. Malgré la médication que j’avais eue pour faire arrêter les contractions, rien ne s’arrêtait. Je commençais à être réellement inquiète et ma famille aussi. Je ne pouvais pas accoucher, j’avais seulement 26 semaines !! Chose certaine, je ne voulais pas perdre mon enfant. Finalement, après trois poussées, notre petit Félix voyait le jour. Il était alors 23 h 49 le 1er janvier. Il pesait 1005 g (2livres 3 onces). Mais notre rêve de voir notre enfant déposé sur mon ventre après la naissance a tourné court. On a déposé Félix sur mon ventre le temps de couper le cordon et on l’a rapidement emporté. Je n’ai même pas eu le temps de voir s’il était « normal ». Ce fut très déchirant de ne pas pouvoir prendre le temps d’accueillir notre bébé. Nous avons alors été plongés dans une attente interminable pour pouvoir le voir. On a eu la permission de voir notre fils seulement vers 2 ou 3 heures le matin du 2 janvier, soit près de 4 heures après sa naissance. Enfin ! Quel soulagement de pouvoir compter ses doigts, ses orteils, ses bras et ses jambes et de lui souhaiter bonne chance pour le combat qu’il allait mener pour quelques semaines, combat que nous mènerions près de lui, jour après jour, à ses côtés.

Le combat commence

Le 4 janvier, on nous a appris que Félix avait un poumon affaissé, et que son poids avait diminué à 830 grammes. Ce fut une période de questionnement et d’inquiétude. Comme son poids ne faisait que diminuer, tout le monde ne pouvait faire autrement que de s’inquiéter. En date du 8 janvier, soit une semaine après sa naissance, Félix est arrivé à son poids le plus bas : 790 grammes. Il n’était pas beaucoup plus lourd qu’un paquet de beurre. Ce fut très difficile pour nous de le voir ainsi. Nous n’avons pas pu prendre notre fils dans nos bras avant le 23 janvier. Nous avons eu droit à 30 minutes chacun.

Au début du mois de février, Félix s’est promené entre les soins intensifs et les soins intermédiaires. On avait une surprise presque à chacune de nos visites. Son taux d’oxygène n’était pas stable alors parfois il avait la lunette dans le nez et parfois le sac sur la tête. Mais en date du 27 février, nous avons reçu un appel de son infirmière pour nous annoncer que notre fils serait transféré à l’hôpital de notre région, soit à 10 minutes de la maison. Alors quelle journée formidable! Nous avons pu faire une magnifique surprise à toute la famille pour qu’ils puissent venir voir notre « petit miracle ».

L’aventure de Félix dans l’hôpital de la région n’a pas toujours été rose. Nous devions nous battre pour faire en sorte que la lumière de la pouponnière soit éteinte afin de ne pas éclairer ses yeux. Cette période a vraiment été difficile pour moi, car je l’allaitais et il avait encore beaucoup de difficulté à téter. J’ai finalement pris la déchirante décision de cesser l’allaitement. J’ai eu l’impression de perdre quelque chose d’important ou encore de mal jouer mon rôle de mère. Je ressentais déjà beaucoup de sentiments de culpabilité face à sa naissance prématurée qui, jusqu’à maintenant, demeure inexpliquée.

Finalement, le grand jour de fête est arrivé le 7 mars. Notre poupon a pu entrer à la maison avec nous après avoir passé 2 mois et 1 semaine dans les hôpitaux. Son poids était alors de deux kilos 221 grammes. C’était encore petit, mais il avait fait de très gros efforts pour en arriver là.

Aujourd’hui

Félix est aujourd’hui âgé de 2½ ans. Sa santé est bonne. Il a eu une phase très agitée vers 1 an, il faisait des crises de colère sans raison à tout moment. Maintenant, il nous reste la crainte de l’école. Aura-t-il un déficit d’attention ou sera-t-il hyperactif? Mais comme on dit, vaut mieux prendre les jours un à un afin de surmonter la colline quand elle se présentera à nous.

Je veux passer un message d’espoir aux parents d’enfants prématurés: il ne faut pas perdre courage. En tant que maman, vous devez vous assurer d’avoir du soutien autour de vous. Raconter toutes les craintes que vous vivez vous aidera à mieux passer au travers. Dans mon cas, je considère que je suis « marquée au fer rouge » par cette expérience. Mon fils William est né à 35 semaines de grossesse.

 

Catherine Mailloux


L'histoire de Yasmine, née à 30 semaines

 

J’ai fait une fausse-couche à 13 semaines de grossesse. Ma deuxième grossesse se déroulait très bien, mais je ne pouvais m’empêcher d’être sur le qui-vive. À 24 semaines, j’ai pensé que si notre fille naissait, on pourrait la sauver. À l’échographie, le bébé allait bien et le col était normal.

À 28 semaines de grossesse, mon conjoint et moi étions en train de préparer la chambre du bébé. Je me suis rendue à la toilette et là, j’ai remarqué que j’avais des pertes, assez liquides, mais peu abondantes. J’ai appelé Info-Santé. L’infirmière au bout du fil m’a conseillé d’aller consulter. Je me suis rendue à l’hôpital. À 18 heures, l’infirmière m’a fait un test et m’a rassurée : il n’y avait aucune trace de liquide amniotique. Mais comme j’avais un rhume, l’infirmière a dit que les sécrétions vaginales étaient tout simplement plus abondantes et plus liquides. J’étais rassurée et prête à retourner chez moi. L’infirmière m’a alors demandé de patienter afin que le médecin puisse m’examiner. Mais comme de nombreuses femmes accouchaient ce soir-là, ça a pris du temps. Mon conjoint m’a rejointe et nous avons attendu, attendu…

Branle-bas de combat

Vers 21 h 30, le médecin, débordé, a débarqué en coup de vent et a commencé à m’examiner. Elle s’est exclamée, d’un air déconfit, que le travail était commencé! Quel choc d’entendre ça alors que ma petite fille devait naître le 28 décembre! On aurait dit que mon cœur avait arrêté de battre. L’infirmière est venue avertir le médecin qu’elle devait la suivre pour une autre urgence. Avant de repartir en courant, celle-ci m’a intimée : « Restez couchée et ne bougez plus! » Je me sentais comme une petite fille qui venait de se faire chicaner. Elle a crié des ordres dans le couloir et les infirmières ont envahi ma chambre. Elles m’ont posé un soluté et m’ont piquée partout, notamment avec un produit pour faire mûrir plus vite les poumons de mon bébé. Les téléphones sonnaient. « Madame, l’ambulance arrive! », a prévenu une infirmière. Quoi? Quelle ambulance? Mon conjoint était livide et moi, j’étais figée. Ma grossesse allait si bien et tout à coup, ça n’allait plus bien du tout. Sur ces entrefaites, la gynécologue de garde est arrivée. Elle m’a expliqué qu’on allait me transférer dans un hôpital qui possédait un département où on s’occupait des bébés prématurés. En effet, j’étais dilatée à 3 cm et la poche des eaux était bombante (et donc sortie dans le vagin).

Alitée 24 h/ 24h

Rendue à l’autre hôpital, le néonatologiste est venu nous expliquer que, même si elle naissait ce jour-là, ma petite fille avait de bonnes chances de bien s’en sortir. On aurait dit que j’étais en décalage, comme si je n’étais pas là. Le gynécologue m’a expliqué que le moniteur montrait des contractions même si je ne les sentais pas. Il m’a aussi dit qu’on ne pouvait pas me faire de cerclage vu que la poche des eaux était sortie. Par la suite, lui et ses collègues en sont venus à la conclusion qu’il s’agissait d’une incompétence du col.

Je me suis retrouvée dans un lit, la tête plus basse que les pieds, pour faire rentrer la poche des eaux. J’ai essayé de dormir un peu, mais à 7 h du matin quand on m’a apporté le déjeuner et que l’infirmière m’a demandé : « Comment ça va? », j’ai éclaté en sanglots. Tout à coup, je venais de réaliser que je ne retournerais pas chez moi, que j’allais rester là longtemps, que mon bébé ne devait pas naître. La réalité venait de me rattraper. L’infirmière a pris le temps de m’écouter et de me réconforter avant de continuer sa tournée. Ce sont des petits détails comme ça qui font toute une différence pour nous, les parents si démunis.

Bref, je me suis retrouvée alitée avec l’interdiction de me lever, même pour aller à la toilette. J’avais l’impression d’être handicapée. Pour chaque chose, je devais pousser sur le bouton pour appeler l’infirmière. Je prenais aussi un médicament pour m’éviter de forcer lorsque j’allais à la selle. J’ai trouvé ça pénible et dégradant. Mon conjoint m’aidait à me laver. Manger la tête en bas, c’était loin d’être évident également. Ça me coupait l’appétit et il fallait vraiment que je mange très lentement et que je me concentre pour arriver à avaler. Dans la journée, le moniteur témoignait du fait que j’avais des contractions même si je ne les sentais pas.

Rupture des membranes

Le lendemain, le 11 octobre, j’ai senti une contraction et mes eaux ont crevé. Je me suis mise à pleurer. J’ai sonné et l’infirmière est arrivée. Elle m’a dit tout calmement : « Ne bougez pas; je reviens », mais je pouvais sentir que ça n’allait pas bien. Une équipe complète a fait irruption dans la chambre. Effectivement, c’était bien les membranes qui s’étaient rompues. On m’a envoyée en salle d’accouchement. Je paniquais parce que mon conjoint se trouvait au travail et que ce serait long avant qu’il n’arrive à mes côtés. Pour tenter d’arrêter les contractions, on m’a administré des médicaments qui ne me convenaient pas. J’étais aussi essoufflée que si je venais de monter 36 étages à la course. Le médecin a changé ma médication en me prévenant que si celui-là ne convenait pas non plus, il en restait un qui avait le désavantage de paralyser la future maman. Je n’ai posé aucune question. J’espérais vivement ne pas devoir en arriver là! Je comprenais que chaque journée de gagnée était essentielle pour mon bébé, mais d’autre part, je trouvais que l’alitement était déjà suffisant sans que je ne doive subir, en plus, une paralysie! Finalement, le deuxième médicament a fonctionné et on m’a renvoyée dans ma chambre. Le soir, j’ai reçu ma deuxième piqûre pour faire mûrir les poumons de mon bébé.

On m’a expliqué que même si j’avais crevé mes eaux, le liquide amniotique se renouvelait en permanence et que je pouvais poursuivre ma grossesse. On allait simplement me surveiller pour vérifier que je ne fasse pas d’infection. Si c’était le cas, ma grossesse devrait alors se terminer là. Porter un bébé en soi et ne plus avoir beaucoup de liquide amniotique est particulier. Jusque-là, je ne sentais presque jamais bouger mon bébé parce que j’avais un placenta antérieur. Là, je sentais le moindre mouvement, comme s’il me chatouillait à l’intérieur.

Le12 octobre, je ne m’étais plus lavé les cheveux depuis des jours. Je ne me sentais vraiment pas fraîche. Mais comment allait-on réussir à me laver les cheveux alors que je ne pouvais pas me lever? Tout le personnel était occupé et avait des choses bien plus importantes à faire! J’ai fini par oser faire part de mon « problème » à une jeune préposée. Elle m’a dit qu’elle me comprenait et qu’elle reviendrait me voir dès qu’elle aurait terminé sa tournée. Elle m’a emmenée en civière dans une salle où elle m’a lavé la tête tout en douceur et m’a fait un long massage relaxant. En retrouvant ma chambre, je me sentais ragaillardie. Mon bébé d’amour, j’étais prête à tout faire maintenant pour gagner encore de précieuses journées afin que tu puisses continuer à te développer bien au chaud dans mon ventre! 

L’infection s’en mêle

Le 13 octobre, je ne me suis pas sentie bien, je n’étais pas capable d’avaler quoi que ce soit. Peu de temps après, j’ai senti des contractions. L’infirmière m’a conseillé de me coucher sur le côté gauche et de boire de l’eau. Ça a arrêté les contractions. Deux heures plus tard, elles ont recommencé et j’ai donc passé la journée sur le côté gauche à boire de l’eau. À 17 heures, j’ai éternué, ce qui a déclenché une série de grosses contractions. J’avais mal au ventre et de la fièvre : l’infection redoutée était bel et bien là. De ce fait, on ne pouvait plus arrêter le travail.

Une belle naissance

J’ai demandé une anesthésie péridurale, mais on ne m’en a administré qu’une petite dose parce qu’on me disait que ça pouvait causer une décélération du cœur de l’enfant. Finalement, le petit cœur de ma fille n’a pas flanché, mais mon répit n’a été que de courte durée. Vers 5 h du matin, j’étais seulement à 5 cm. J’étais découragée! On me disait que j’avais un col incompétent. Depuis le temps que j’étais en travail, pas moyen d’accoucher!?! Une heure plus tard, j’ai enfin senti que ça poussait. J’étais à 7 cm et le bébé était engagé. J’ai commencé à pousser et Yasmine est née un quart d’heure plus tard, à 6 h 15. Elle a respiré, elle s’est mise à pleurer, elle était rose et se débattait. Moi qui croyais voir un bébé gris et amorphe, j’étais heureuse de constater qu’elle était vigoureuse. L’équipe médicale m’a permis de l’embrasser en vitesse avant de l’amener aux soins intensifs. Plus tard, j’ai appris que Yasmine avait eu un très bon score d’Apgar! Elle était vraiment en forme! Elle pesait 1050 g (2 livres et 5 onces) et mesurait 35 cm.

J’ai pris quelques minutes pour souffler. Je n’avais pas dormi de la nuit. Et quand on est venu me proposer le déjeuner, j’ai refusé, mais j’ai demandé qu’on me trouve un fauteuil roulant. Je voulais aller voir ma fille! Mon conjoint est revenu fièrement des soins intensifs et m’a rassurée : Yasmine allait vraiment bien.

Je m’étais fait dire qu’un prématuré, c’était petit, maigre et que ça avait du poil, mais quand je me suis retrouvée devant ma fille, je l’ai trouvée super belle! Le lien s’est fait instantanément. Elle était petite, d’accord, mais ça ne m’a pas frappée. C’était ma fille, tout simplement. D’ailleurs, dans les incubateurs autour d’elle, les bébés n’étaient pas plus gros. Le néonatologiste m’a dit qu’il y avait peu de chances que Yasmine meure. Mais dans ma tête, c’était clair qu’elle n’allait pas mourir. Je me suis instantanément adaptée à ce monde-là, à l’incubateur et au bébé menu.

Ça m’a fait du bien que dans mon entourage, les gens soient contents. Même si ma fille était née prématurée, mon entourage était heureux qu’elle soit là et en forme. C’était une belle naissance quand même et avec beaucoup de joie. J’ai reçu de nombreuses de visites à l’hôpital et même si les autres n’avaient pas l’autorisation de voir la petite, on nous a offert des tas de cadeaux pour elle. Ça m’a aidée à devenir une vraie maman dans ces conditions pas faciles.

J’étais folle de ma petite fille. Je passais tout mon temps auprès d’elle. Je tirais mon lait; c’était la seule chose que je pouvais faire pour elle et j’y tenais vraiment. Même la nuit, toutes les trois heures, j’étais contente de me lever pour le faire. C’était comme honorer un rendez-vous avec mon bébé. Et de jour comme de nuit, au lieu d’appeler une infirmière pour qu’elle aille porter mon lait au réfrigérateur, je le faisais moi-même. Ensuite, je retournais au chevet de Yasmine.

Les hauts et les bas d’un bébé prématuré

Elle allait tellement bien que deux jours après sa naissance, on l’a transférée aux soins intermédiaires. Je flottais sur un nuage et je ne voulais pas entendre qu’il se pouvait qu’elle retourne aux soins intensifs. Ça n’arriverait pas à MA fille.

Le 17 octobre, je suis tombée de haut quand on m’a annoncé qu’effectivement, elle devait retourner aux soins intensifs parce qu’elle se fatiguait et commençait une jaunisse. Son poids était descendu à 940 g. Comme les soins intensifs étaient complets, on a ouvert une salle qui servait de rangement au matériel et aux balais. On a poussé tout ça dans le couloir et on y a installé ma fille avec une infirmière!

Le 18 octobre, le problème de jaunisse était réglé et le poids de Yasmine avait déjà amorcé une courbe croissante. Quelle chance! On a commencé le gavage en continu en plus de son hyperalimentation intraveineuse pour qu’elle puisse prendre du poids le plus rapidement possible. Ne pas prendre mon bébé dans mes bras ne me manquait pas vraiment parce qu’elle était vraiment petite et fragile. Je la touchais, la caressais. Mais je ne me sentais pas encore prête à la prendre. On me disait que ce n’était pas pour tout de suite vu qu’elle faisait beaucoup trop d’apnées-bradycardies et moi, j’étais vraiment raisonnable, ce qui ne m’empêchait pas de ressentir énormément d’amour pour elle.

Le 21 octobre, lorsque je suis arrivée au chevet de Yasmine, on m’a annoncé qu’on n’arrivait pas à lui administrer des piqûres. On m’a expliqué que, dans l’après-midi, on allait devoir lui faire une intervention pour lui placer un cathéter central. Bang! Encore autre chose! Devant mon air découragé, le médecin m’a dit : « De toute façon, vous n’avez pas un mot à dire, ce n’est pas vous qui décidez. » Bien évidemment, je n’aurais pas refusé l’intervention, mais parfois, il faut nous laisser quelques minutes pour digérer ce qui se passe, à nous les parents! L’après-midi, on m’a expliqué que l’intervention n’avait pas fonctionné et qu’il faudrait réessayer le lendemain.

Le 22 octobre, l’infirmière m’a expliqué qu’elle allait parler au médecin pour lui dire que Yasmine prenait bien du poids, que ses intestins fonctionnaient bien et qu’elle avait commencé à faire des selles. « Je vais lui dire que d’après moi, elle n’a plus besoin d’hyperalimentation intraveineuse et donc plus de ligne centrale. » Je me suis raccrochée à cet espoir. Le pédiatre a pris en considération les points de l’infirmière! Plus d’intervention chirurgicale en vue! Ne restaient que les apnées-bradycardies et la question du poids à prendre.

Tant que ma fille était à l’hôpital, il n’était pas question que je la quitte! J’avais fini par rencontrer d’autres parents de bébés prématurés et au fil des jours, même si ma fille à moi allait bien, j’ai commencé à m’en faire pour les autres enfants, notamment pour un petit garçon né à 24 semaines qui, lui, n’allait pas bien du tout. Mon moral était en chute libre. En outre, j’avais développé une véritable phobie des microbes. J’en voyais partout et mes mains étaient en sang à force de les laver à l’eau bouillante avec du désinfectant. Mon conjoint a pris la situation en main et a décidé de me ramener à la maison en disant que nous viendrions la voir tous les jours. Les infirmières m’ont assurée que je pouvais appeler n’importe quand pour prendre des nouvelles de mon bébé. Ça faisait deux semaines que je n’avais pas mis le pied hors de l’hôpital. Retourner à la maison s’est révélé être la bonne chose à faire. Le matin, la première chose que je faisais, c’était prendre des nouvelles de ma fille au téléphone, comment s’était passée la nuit, combien elle pesait, si elle avait fait des apnées-bradycardies, etc.

Le 24 octobre, Yasmine a été transférée aux soins intermédiaires. Cette fois, j’ai vraiment espéré que ce soit pour de bon. J’ai demandé à l’infirmière à quel moment je pourrais enfin prendre ma fille dans mes bras. L’infirmière a rétorqué : « Vous ne l’avez pas prise encore? Attendez une minute! » Elle m’a demandé de m’installer dans la chaise berçante puis elle est allée chercher ma fille. J’en avais le souffle coupé, j’essayais de ne pas bouger, j’avais des crampes partout. Avoir ma fille contre moi avait provoqué une forte éjection de lait et j’étais inondée! Je n’ai pas pu garder ma fille longtemps, mais dès le lendemain, nous avons continué, mon conjoint et moi, à la prendre chaque jour en kangourou. Elle avait tellement chaud en peau à peau qu’elle devenait toute mouillée. Et sur son papa, c’était encore pire! L’infirmière demandait qu’on la couvre avec la couverture pliée en quatre, mais elle avait tellement chaud qu’on l’enveloppait juste dans une seule épaisseur de couverture. Je trouvais que c’était bon signe : notre fille conservait bien sa chaleur en dehors de l’incubateur!

De l’incubateur au petit lit

Le 15 novembre, la veille du jour où Yasmine allait avoir 34 semaines d’âge gestationnel, son infirmière nous a expliqué qu’elle allait quitter son incubateur pour un petit lit.

Le lendemain, j’attendais la sortie de l’incubateur avec impatience. C’est assurément un grand moment dans la vie d’un bébé prématuré. Les petits vêtements de Yasmine étaient prêts. Le fait qu’elle soit désormais dans un petit lit changeait bien des choses. Désormais, nous allions pouvoir prendre notre fille quand on voulait, sans déranger personne. Mais l’infirmière de jour n’a pas eu le temps de la transférer dans un petit lit. Quelle déception!

En arrivant le soir, mon conjoint et moi n’avons pas trouvé Yasmine dans son incubateur. Mon cœur ne fait qu’un bon : elle a dû retourner aux soins intensifs. Je regarde l’infirmière et je lui demande où est mon bébé. « Regarde, elle est là! » me répond-elle. Et notre petite Yasmine, bien habillée, dormait comme un ange dans un lit! L’infirmière a alors dit : « Quand je suis arrivée et que j’ai vu que Yasmine se trouvait toujours dans son incubateur, je me suis dit que vous seriez déçus et j’ai demandé à ma chef de pouvoir la mettre dans son lit. » Même si les infirmières de soir ne font pas ce genre de travail d’habitude, celle-ci l’avait fait pour nous. Chères infirmières, par votre sensibilité et votre grande générosité de cœur, vous nous faites tellement de bien avec tous ces petits riens qui comptent énormément pour nous.

Le bain et le boire

Le 17 novembre, l’infirmière m’a demandé si je voulais donner le bain à ma fille. Je lui ai répondu : « Non. » « C’est correct », a-t-elle répondu. « Mais à un moment donné, il va falloir que tu le fasses. » J’ai réalisé qu’elle avait raison. À partir de ce jour-là, j’ai demandé aux infirmières de ne plus donner le bain et d’attendre que je le fasse. Il n’était plus question que quelqu’un d’autre donne le bain à mon bébé. Je me rendais donc à l’hôpital tous les matins pour le bain et je retournais tous les soirs avec mon conjoint. J’avais envie d’allaiter Yasmine, mais quand je lui présentais le sein, elle ne faisait que lécher le lait qui coulait tout seul. On aurait dit un petit chat. Elle léchait puis s’endormait. Elle n’a jamais voulu prendre le mamelon et téter.

Le 19 novembre, l’infirmière lui a donné son premier biberon. Et là, ce fut une championne. Elle a bu 35 ml. Je réessayais régulièrement de lui présenter le sein, en vain. Je me suis dit qu’au moins ma fille buvait mon lait dans son biberon. Je n’ai pas mis beaucoup de pression. Yasmine avait déjà traversé suffisamment d’épreuves sans qu’on en rajoute. Dès lors, j’étais fière qu’elle boive bien au biberon.

Plus de peur que de mal

Le 28 novembre, j’avais Yasmine dans les bras et j’essayais de lui donner le biberon quand pour la première fois, elle a refusé de boire. Elle désaturait et brusquement, elle est devenue toute bleue. Les machines ont commencé à sonner et l’infirmière a accouru, mais elle n’a pas eu besoin de faire quoi que ce soit, Yasmine était déjà en train de revenir à elle. Je me suis mise à sangloter et j’ai dit à l’infirmière que je ne voulais plus lui donner à boire. L’infirmière en chef est arrivée et a demandé ce qui se passait. Puis, elle m’a expliqué que Yasmine avait fait une apnée-bradycardie. Elle s’est ensuite adressée à ma fille : « C’est quoi ça, faire des grosses peurs comme ça à sa mère! Voyons, Yasmine! Ça n’a pas d’allure! » Bref, elle était en train de la chicaner! Ça a dédramatisé la situation et j’ai commencé à rire à travers mes larmes. Et comme cette journée-là, elle n’avait pas bien bu, on l’a mise en gavage jusqu’au lendemain pour qu’elle puisse se reposer. C’était un pas en arrière. Mais dès le lendemain, elle était à nouveau en forme.

Le 4 décembre, ce fut le sevrage complet de l’oxygène sous lunette nasale. Et le 7 décembre : fini les moniteurs branchés sur elle pour la surveiller!

Le congé sera-t-il retardé?

La veille du 10 décembre, un gros nouveau-né à terme de 4 kg et demi est arrivé avec un rhume. Branle-bas de combat dans l’unité. C’était contagieux et donc grave pour ses petits voisins prématurés. Désormais, infirmières et parents devaient porter des masques et des gants. J’étais vraiment inquiète. C’était une question de jours pour que Yasmine reçoive son congé de l’hôpital. Si elle attrapait ce microbe, combien de temps devrait-elle encore rester à l’hôpital? J’en ai touché un mot au pédiatre. Celle-ci m’a alors demandé depuis combien de temps Yasmine buvait tous ses biberons. En fait, c’était depuis ce jour-là. Elle est allée discuter avec l’infirmière en chef. Lorsqu’elle est revenue, elle m’a dit : « Ça te tente de ramener ta fille à la maison demain matin? » Quel choc! J’ai répondu un petit « Oui » pas très convaincu parce que j’avais peur. Moi je m’attendais à ce que ma fille transite d’abord par l’hôpital de notre région. La pédiatre a signé un congé provisoire de 48 h pour le lendemain matin. Deux jours plus tard, je devais ramener Yasmine pour vérifier si tout allait bien et si c’était le cas, elle recevrait son congé définitif. Mon conjoint et moi avons décidé de ne rien dire à la famille pour leur faire une surprise.

Le jour J

Avant de ramener notre fille à la maison, ça a été long… les vaccins, les papiers, le siège d’auto à rembourrer avec des doudous pour que Yasmine y soit bien positionnée. Dans l’auto, j’étais assise à côté d’elle. Je vérifiais sans arrêt si elle respirait, mais tout semblait correct. Mon conjoint roulait doucement et j’aurais voulu dire aux autres conducteurs : « Faites attention, nous sortons de l’hôpital avec notre bébé. » Je savais que seuls les grands-parents, pour le moment, étaient autorisés à la voir pour éviter qu’elle soit en contact avec des microbes. Je leur ai donc téléphoné et leur ai demandé de venir me faire une petite visite. Quand ils sont arrivés, ils n’en revenaient pas : leur petite-fille, qu’ils n’avaient pas pu voir pendant deux mois, était là!

Pour la première nuit de ce congé provisoire, je l’ai placée dans un petit lit au milieu de notre lit, mais un bébé fait du bruit en dormant. Dès que j’entendais le moindre son, j’étais sur le qui-vive et je n’ai pas dormi de la nuit. Le lendemain, je l’ai placée dans son lit à elle dans sa chambre. J’avais un moniteur (pas médical, mais du commerce) qui détecte la respiration du bébé. C’est arrivé à quelques reprises qu’il sonne. Je n’ai jamais su si c’était parce que Yasmine avait arrêté de respirer parce que chaque fois que j’accourais, elle respirait tout à fait normalement. J’étais obsédée par Yasmine. Est-ce qu’elle buvait bien? J’avais une réelle phobie du poids qu’il fallait qu’elle prenne. J’avais aussi une réelle phobie des microbes.

Le 14 décembre, la pédiatre a trouvé que Yasmine était en pleine forme. Elle buvait bien et avait pris suffisamment de poids. Elle pesait 2750 g. Elle a donc signé son congé définitif. J’ai poussé un soupir de soulagement et je me suis sentie compétente. Mais la phobie de l’alimentation, je l’ai gardée longtemps. Il fallait réveiller ma fille toutes les trois heures pour la nourrir et elle émergeait difficilement de son sommeil. Elle ne pleurait pas, on ne l’entendait pas. Elle buvait son biberon et se rendormait jusqu’au boire suivant. Je l’ai nourrie exclusivement avec mon lait pendant quatre mois.

Aujourd’hui

Yasmine, qui a 15 mois de vie (un an et 15 jours d’âge corrigé) est suivie en clinique de suivi neurodéveloppemental. Elle est extrêmement souple et ses abdominaux sont faibles alors elle compense. Par exemple, quand elle s’assied, elle écarte très fort ses jambes. Elle est donc suivie en physiothérapie pour acquérir de bonnes postures. Étant donné que Yasmine est née prématurément et qu’elle est petite, on a tendance à la traiter comme un bibelot fragile à la garderie. À un an, elle pesait seulement 10 livres. Aujourd’hui, elle pèse 17 livres et mesure 29 pouces et moi, je la traite comme une enfant normal.

Il se peut aussi qu’on doive lui poser des tubes de myringotomie dans les oreilles parce qu’elle a continuellement des otites. Mais tout ça n’est rien comparé à ce que ça aurait pu être. Je suis consciente de notre chance et je tenais à témoigner pour dire qu’avec un peu de chance, il est possible d’accoucher à 29 semaines et que notre enfant aille bien. Et que la prématurité ne constitue bientôt plus qu’un mauvais souvenir.

Pour ma prochaine grossesse…

Je termine actuellement ma dernière plaquette de pilules, car nous voulons d’autres enfants. Je souhaiterais tenir jusqu’à au moins 34 semaines… et si possible 37 semaines (et bien sûr si possible à terme!). J’ai parlé d’une nouvelle grossesse avec la gynécologue pour savoir à quoi m’attendre. À l’hôpital près de chez moi, il y a une clinique de grossesses à risques et je leur fais confiance. J’étais très active lors de ma première grossesse. Je prendrai ça beaucoup plus relax et peut-être que ça fera la différence. C’est sûr que la prématurité m’inquiète beaucoup, mais on va y aller un jour à la fois. Si notre deuxième enfant est un grand prématuré, on arrêtera là notre petite famille. Mais j’ai bon espoir.

 

Marie-Ève Vaudry


L'histoire de Serena, née à 24 semaines

 

Le 14 janvier, j’ai téléphoné à mon médecin en lui disant que je pensais avoir de petites contractions. Elle m’a répondu que je n’avais pas à m’affoler avant d’en avoir au moins 15 par jour. Un soir, j’ai commencé à perdre du sang. Puisque ça saignait beaucoup, j’étais inquiète et j’ai demandé à mon conjoint de m’amener à l’hôpital. Je voulais en avoir le cœur net. Sur place, on m’a fait des tests et on a vu des contractions. Le lendemain matin, on m’a fait une échographie pour voir si le placenta avait décollé. Tout était beau au niveau du placenta, mais le col était presque complètement effacé. Il était un peu ouvert et la poche des eaux sortait un peu. On m’a annoncé que je resterais hospitalisée et alitée jusqu’à mon accouchement. Je devais accoucher le 20 mai et on était le 14 janvier! J’avais toujours des petites contractions, mais chaque fois qu’ils installaient le moniteur pour les vérifier, ils ne le laissaient que 5 minutes et, n’en voyaient pas, ils le retiraient. Je leur ai demandé de me le laisser plus longtemps, mais ils m’ont répondu que le papier coûtait cher. Je leur ai alors répondu que j’allais leur payer, moi, le papier! Ils pensaient que j’imaginais les contractions, mais j’en avais bel et bien.

Chaque soir, Benoît me rejoignait et dormait sur un petit matelas à côté de moi. Dans ma tête, j’étais là pour longtemps. J’ai demandé la piqûre pour aider les poumons de mon bébé à se développer, mais on me l’a refusée parce que je n’étais pas encore à 24 semaines de grossesse. Un jour, un médecin m’a dit : « J’ai envie de vous envoyer à la maison puisque vous allez vous rendre à terme en restant alitée. » Mais je savais que mon col était presque effacé et qu’il y avait un danger quand même. J’ai refusé de retourner à la maison.

Tout se précipite

À 23 semaines de grossesse, j’ai eu beaucoup de contractions dans la même journée. Pendant la nuit suivante, j’ai appelé l’infirmière pour lui dire que celles-ci revenaient aux cinq minutes et parfois toutes les deux minutes. Elle m’a donné un papier et un crayon et m’a demandé de noter l’heure chaque fois que j’en avais une. Je n’ai pas dormi de la nuit et le matin, ça s’est calmé. Je me suis alors levée pour aller à la salle de bain et mes eaux ont crevé. L’infirmière a voulu analyser le liquide sur la serviette hygiénique pour s’assurer qu’il s’agissait bien des eaux. Une heure plus tard, elle est revenue en confirmant que c’était les eaux et m’a annoncé qu’on partait en salle d’accouchement. On ne m’a même pas transférée en civière, mais en fauteuil roulant et la préposée a percuté un cadre de porte! Quel choc. Je me sentais frustrée de constater de quelle façon on me traitait. Personne n’avait l’air de me prendre au sérieux. J’ai commencé à avoir peur. Heureusement, l’infirmière qui m’a accueillie à la salle d’accouchement était très gentille.

On avait prévu me transférer à 24 semaines dans un hôpital équipé d’une unité néonatale. Dans la salle d’accouchement de ce premier hôpital, on m’a expliqué que si j’accouchais ici, mon bébé n’aurait pas grand chance de survivre. Et que s’il survivait, on le transférerait en ambulance à l’hôpital, mais que cette manœuvre était risquée! Je ne souhaitais pas laisser partir mon bébé si petit en ambulance. J’ai donc exigé qu’on me transfère alors que celui-ci se trouvait encore dans mon ventre. On m’a donné la piqûre pour les poumons et une perfusion pour arrêter les contractions pendant qu’on cherchait un hôpital avec un département de néonatologie qui serait prêt à nous accueillir, mon bébé et moi. J’avais peur, j’étais frustrée, c’était l’inconnu, mais je n’ai pas éclaté en sanglots. Il fallait prendre des initiatives et ce n’était vraiment pas le moment de me laisser aller. Les ambulanciers se voulaient rassurants : « On ne roulera pas trop vite. » Mais moi, j’ai répondu : « Merci, mais tout ce que je veux, c’est me rendre là-bas le plus vite possible. » Une fois sur place, six personnes m’ont entourée. L’un m’a fait un examen vaginal, l’autre m’a posé des questions et un troisième s’est occupé de ma perfusion. J’ai poussé un soupir de soulagement et j’ai pensé : « Bon, je ne sais pas ce qui va arriver, mon bébé, mais ce que je sais, c’est que nous sommes à la meilleure place, étant donné la situation. » Le médecin m’a couchée sur le côté gauche, la tête plus basse que le corps. J’ai passé une deuxième nuit blanche. Pendant toute la nuit, j’avais l’impression que ça coulait entre mes jambes. Je ne voulais pas perdre toutes mes eaux.

Au matin, le médecin m’a fait un examen gynécologique et une échographie. Les pieds de mon bébé se trouvaient dans mon vagin. Depuis le milieu de la nuit, chaque fois qu’elle bougeait ses jambes, ça me chatouillait et me donnait l’impression que c’était le liquide qui coulait. Le médecin a déclaré que mon bébé pesait à peu près 500 g, ce qui était un petit bébé pour 24 semaines. Si mon bébé sortait par les pieds, il n’avait pas grand chance de survie. Et si je poussais, je pouvais l’écraser. Il fallait donc faire une césarienne classique. « Avec ce type de césarienne, il faudra en faire une autre pour votre deuxième enfant autour de la 37e semaine pour éviter un déchirement de l’utérus », a-t-elle ajouté. « Et vous ne pourrez pas avoir plus de deux enfants. » Elle a réfléchi un moment, a déclaré qu’elle était tout de même prête à entrer en action et que nous avions deux minutes pour prendre notre décision. Je leur ai dit que j’étais prête pour la césarienne. Si, à sa naissance, mon bébé était tout bleu et tout mou, il ne fallait pas forcer la nature. Mais s’il était rose et en bonne santé, je lui donnais sa chance. « Vous voulez que je fasse comme si c’était mon enfant? a demandé la néonatologiste. Oui, répondis-je, soulagée. Je vous fais confiance. »

Le médecin a vérifié une dernière fois au moyen d’une échographie. Le bébé n’avait pas bougé. Si ses fesses étaient descendues dans le vagin, on n’aurait pas pu la faire naître par césarienne. Du coup, je retenais mon souffle et je ne bougeais plus, moi non plus. J’ai refusé d’uriner avant qu’on me fasse ma césarienne. Par la suite, la gynécologue m’a dit que c’était ma vessie pleine qui avait retenu mon bébé.

La naissance de Serena

Dès cet instant, ça a été le branle-bas de combat. On a dû signer des papiers, on m’a rasée, j’entendais qu’on jetait des seaux d’eau pour laver la salle où venait d’avoir lieu une autre césarienne. Nous étions onze en tout dans cette salle. Six médecins attendaient mon bébé. Au moment où on l’a sorti, j’ai entendu : « C’est une fille! » Et Benoît s’est écrié : « C’est Serena », le prénom qu’on avait choisi pour une fille.

Quand la gynécologue a passé le bébé au néonatologiste, Benoît, qui a regardé, s’est assis et est devenu vert. « Serena, elle est tellement petite! » a-t-il dit. Sa tête avait la grosseur d’un kiwi. Je lui ai répondu d’un ton ferme : « Ils sont six à s’occuper d’elle. Toi, reste assis parce que si tu tombes à terre, personne n’aura le temps de s’occuper de toi. Ils doivent me recoudre le ventre et s’occuper du bébé. » Il est resté assis sur sa chaise, le dos rond et tout le poids du monde sur ses épaules. Moi je n’avais pas encore vu mon bébé. En me fiant à la réaction de Benoît, il devait être plus petit que ce qu’on s’imaginait.

Benoît et moi nous sommes connus au mois de juillet précédent. On avait choisi d’avoir un enfant rapidement. Le mois suivant, j’étais enceinte. En janvier, j’étais à l’hôpital. Le jour où j’ai accouché, ça faisait six mois qu’on se connaissait.

Dès que Serena fut sortie de mon ventre, l’équipe médicale est partie avec elle. Le néonatologiste est revenu me voir une demi-heure plus tard et m’a dit : « Votre petite fille est toute rose. Elle n’a jamais manqué d’oxygène. La première fois qu’on a voulu l’intuber, ça n’a pas fonctionné, mais la deuxième fois, c’est rentré tout de suite. Elle est forte comme sa mère. »

Quand Benoît est allé voir sa fille, ses bras et ses jambes étaient attachés par des petits collants. Le néonatologiste a expliqué qu’il avait dû s’y résoudre parce que notre fille se débattait. Il n’avait jamais vu un bébé de 500 g (1livre 1 once) se débattre pour ne pas se faire intuber.

Première rencontre

Douze heures après mon accouchement, j’ai reçu le feu vert pour aller voir ma fille. Les parents de Benoît sont arrivés, ils ont vu le bébé. J’entendais dire qu’elle était petite. Mes parents et ma sœur se sont dit qu’ils allaient attendre que j’aie vu Serena avant d’aller la voir. En m’asseyant dans le fauteuil roulant, je me suis sentie étourdie. Mais on m’a conduite jusqu’à Serena. J’ai eu un choc. Mes larmes se sont mises à couler et j’ai perdu l’usage de la parole. J’ai regardé Benoît. Lui, il me rassurait : « Oui, elle est petite, mais elle va bien. Parle-lui et touche-la. » Je ne voulais pas la toucher. Benoît a insisté. J’ai lavé mes mains, j’ai introduit ma main par le hublot de l’incubateur et j’ai déposé mon index dans le creux de sa petite main ouverte. Elle a fermé ses petits doigts et elle a ouvert les yeux. C’était la première fois de la journée. Benoît était impressionné et moi, j’ai eu l’impression qu’elle me disait : « Enfin, tu es là, maman. J’ai besoin de toi. » Avant, comme on ne connaissait pas son sexe, on parlait toujours du bébé et j’avais continué pendant toute cette journée-là. Mais de retour à ma chambre, j’ai dit « ma fille » pour la première fois en parlant d’elle à ma mère.

On m’a demandé si je voulais tirer mon lait, ce que j’ai fait tout de suite. Les premières journées, ça a bien été; on aurait dit une lune de miel pour nous permettre de nous acclimater à la situation. Mais Serena a commencé à perdre du poids. Elle est descendue à 435 g puis elle a recommencé à remonter tranquillement. Le médecin nous a dit qu’ils allaient lui passer une échographie afin de vérifier si elle faisait une hémorragie cérébrale. Si c’était le cas et si elle était sévère, on pouvait toujours décider de tout arrêter. Quel stress supplémentaire! Mais Serena n’a pas eu d’hémorragie cérébrale.

Comme j’étais travailleuse indépendante, je n’ai pas eu droit à un congé de maternité. Deux semaines après la naissance, j’ai recommencé à travailler. À cinq heures, Benoît passait me chercher et on filait à l’hôpital. On y passait toutes nos soirées et on partait les derniers, vers 23 h, minuit ou même une heure du matin. Je tirais mon lait pendant la journée et à l’hôpital.

D’une complication à l’autre

Dix jours après sa naissance, l’hôpital nous a appelés et nous a demandé de venir. On nous a annoncé que Serena avait attrapé un champignon dans le sang. Ils avaient commencé tout de suite à lui administrer les antibiotiques. Ils lui ont enlevé la ligne artérielle parce qu’ils pensaient que c’était par là qu’elle avait attrapé son microbe. Finalement, lorsqu’ils ont eu les résultats, les antibiotiques avaient déjà réglé le problème.

À partir de là, les complications se sont succédé. On a détecté la persistance du canal artériel. Serena a reçu trois doses de médicaments. À la première dose, le canal artériel a bien réagi et a commencé à se refermer. Mais c’était sans compter un des effets secondaires possibles : une chute de plaquettes. Pour lui faire un don de plaquettes, il fallait arrêter le traitement. Lorsqu’ils l’ont repris, ce dernier n’a plus fonctionné. Dès qu’on manipulait Serena ou qu’on lui donnait un soin, elle faisait une bradycardie et devenait bleue. La situation était critique et il a fallu transférer notre fille dans un autre hôpital pour l’opérer d’urgence.

Lorsque les ambulanciers sont arrivés avec l’incubateur de transport, Benoît a filé chercher notre voiture pour qu’on puisse arriver à l’hôpital à peu près en même temps que l’ambulance. Quand on a manipulé Serena pour la transférer dans l’incubateur de transport, elle s’est mise à faire des bradycardies. L’équipe essayait de la réanimer, mais ça ne fonctionnait pas. Elle est devenue bleue. Par chance, le néonatologiste se tenait au chevet d’un autre bébé deux incubateurs plus loin. Il a accouru. Après avoir placé un masque sur le visage de Serena, il a commencé à pomper sur une grosse poire. Après quelques coups, il m’a regardée et m’a souri. Ma fille est devenue bleu plus pâle et finalement a repris son teint rose. Il m’a dit : « Ne vous inquiétez pas, ça va bien aller. » Benoît m’attendait dans l’auto. Je n’ai jamais autant pleuré qu’en lui racontant ce qui venait de se passer. Quand on est arrivés à l’hôpital, nous avons couru jusqu’au 9e étage pour apprendre que le transport s’était bien passé! Quel soulagement! Serena a été opérée le lendemain. Mais laisser partir son bébé de 650 g en chirurgie, ça fait tellement mal. En pleurant, je me disais que j’aurais voulu prendre sa place. Une infirmière m’a demandé si on souhaitait la présence d’un prêtre. J’ai sursauté : « Quoi! Êtes-vous en train de dire que ma fille ne reviendra pas de sa chirurgie? » « Non », a-t-elle répondu en tentant de me rassurer. « Mais comme il y a toujours des risques, certains parents préfèrent faire baptiser leur enfant avant ». Mon conjoint m’a regardée et m’a dit : « Non, on s’était dit qu’on ferait baptiser Serena en septembre, le jour de notre mariage et c’est ce qu’on fera. » L’opération s’est bien déroulée. Comme ses veines étaient minuscules, ils ont essayé de lui installer une ligne centrale, sans succès. Serena a donc dû retourner en chirurgie, le lendemain, pour qu’on lui installe un Broviac. On ne m’a pas demandé, ce matin-là, s’il fallait faire venir un prêtre…

Serena était toujours intubée. Mais à cet hôpital, il y avait toujours quelqu’un pour dire : « Le tube est trop creux. » Ou « Le tube est trop sorti ». Un jour, je me suis fâchée, et j’ai laissé s’exprimer ma colère : « Mettez ce tube une fois pour toutes à la bonne place! Ma fille est intubée depuis sa naissance. À l’autre hôpital, on n’a pas eu besoin de toucher au tube une seule fois! » Ma minuscule fille sans défense, il fallait lui laisser une chance! Ce n’est pas confortable d’être intubée encore et encore, sans arrêt!

Le sourire de Serena

Nous avions aussi de beaux moments avec notre fille. Un jour, j’ai demandé à Benoît s’il croyait possible que notre fille sourie ou s’il croyait que c’était seulement un tic de sa bouche. L’infirmière nous a confirmé que notre fille lui souriait, à elle et aux autres infirmières. Mais les plus beaux sourires, c’était à nous qu’elle les réservait, quand nous arrivions... Serena connaissait notre routine. Nous arrivions peu après 17 h. L’infirmière nous a dit que Serena était tranquille toute la journée, mais que vers 17 h, elle commençait à gigoter. À 700 ou 800 grammes, elle savait que nous arrivions! Je me lavais les mains et je les plaçais sur elle dans l’incubateur. Je disais : « Bonjour Serena. Ton papa et moi, on est là. » Elle nous faisait un merveilleux sourire. Elle souriait tout le temps, malgré tout ce qu’elle avait traversé.

Serena prenait régulièrement du poids, mais après chaque chirurgie, elle en reperdait. Elle à bientôt pu être sevrée du respirateur et elle recevait désormais son oxygène par cpap puis par des canules nasales.

Un pas en avant, un pas en arrière

Bientôt, Serena ne toléra plus le lait qu’elle recevait par gavage. Elle perdait du poids, elle en gagnait, elle en reperdait. On l’a transférée à nouveau à l’autre hôpital pour faire des tests plus approfondis parce que les médecins ne comprenaient pas la cause de ce nouveau problème. Les tests ont révélé que Serena avait un kyste de 4 cm dans le ventre. C’est à cause de cela que le lait ressortait. À ce stade, il était impossible de déterminer si le kyste était accroché aux intestins ou aux ovaires. On le saurait seulement au moment de l’opération. Si c’était sur les intestins, il faudrait en enlever un morceau et attendre que ça cicatrise avant de lui redonner du lait. Il était donc préférable que le kyste soit sur un ovaire même s’il y avait un gros risque de perdre l’ovaire. Ma fille est donc partie encore en chirurgie. Nous avons une nouvelle fois passé des heures interminables dans la salle d’attente. Finalement, il y avait deux kystes appuyés sur les ovaires. Le chirurgien a donc pu sauver les organes. Oh! C’était l’idéal! Mais on a failli perdre notre fille à nouveau. Elle avait un plus grand besoin d’oxygène après son opération et a donc dû être intubée de nouveau.

Elle a été aussi opérée des yeux. Au Children, un test oculaire a diagnostiqué une rétinopathie de grade II puis de grade III. Serena est retournée encore une fois à l’autre hôpital pour une chirurgie au laser de 5 heures. Soit la rétinopathie évoluait et ma fille deviendrait aveugle, soit ils enlevaient les vaisseaux de trop au laser avec également un risque de devenir aveugle. On a accepté la chirurgie. Mais le calmant administré pour empêcher Serena de bouger lui a fait faire des apnées-bradycardies. J’ai entendu une infirmière crier : « un inhalothérapeute, un inhalothérapeute! » Je suis sortie de la salle et j’ai vu le médecin en train de réanimer ma fille en comptant : un, deux, trois, quatre… Non, non, ce n’était pas vrai! Je me suis mise à trembler et j’ai éclaté en sanglots! Une infirmière est venue me dire que tout était sous contrôle, qu’on allait intuber à nouveau ma fille. Serena, une fois de plus sous le respirateur…

Un jour, le téléphone a sonné à mon travail. C’était un médecin qui m’annonçait que l’état de Serena s’était brusquement détérioré, qu’elle se trouvait maintenant sur le respirateur à haute fréquence, ce respirateur qui donne de petits coups d’oxygène pour tenir les poumons ouverts. Je me suis mise à trembler et à pleurer. J’avais envie de demander si le Broviac pouvait être la cause de cette complication. La longévité d’un Broviac est de huit à neuf semaines et ça faisait huit semaines exactement qu’on en avait placé un à Serena. Le médecin m’a répondu que le Broviac était très beau. Mon conjoint est venu me rejoindre et on a filé à l’hôpital. Si je n’avais pas su que c’était mon enfant, je ne l’aurais jamais reconnue. Elle était d’une teinte grisâtre, elle était toute gonflée. Je lui ai dit : « Serena, c’est maman! » Je lui tenais la main. J’ai demandé qu’on vérifie le Broviac, mais le médecin était vraiment convaincu qu’il s’agissait d’autre chose. Plus tard, un autre médecin est arrivé. Je me suis excusée et j’ai à nouveau fait ma demande : « Je vais peut-être paraître fatigante, mais ça fait cinq heures que je demande qu’on vérifie le Broviac. » Finalement, le Broviac s’était déplacé! Tout le liquide qu’on donnait à Serena s’en allait dans les poumons! C’était pour cette raison qu’elle était toute gonflée et n’arrivait plus à respirer! Je suis restée à côté de ma fille pour la soutenir pendant qu’on lui enlevait le Broviac. Je lui tenais la main, mais je ne lui ai pas parlé pendant cette manipulation douloureuse. Je voulais que ma voix reste une voix positive, une voix de réconfort. Chacun fait son travail, moi j’étais là pour soutenir ma fille! L’infirmière m’a dit qu’elle n’avait jamais pensé à ça et que j’étais la première mère qui faisait ça. »

J’étais frustrée parce que Serena voulait vivre et qu’il y avait toujours un obstacle qui surgissait devant elle. Quand ce n’était pas une infection, c’était autre chose. Quand j’étais enceinte, je regardais les champs derrière chez nous et je voyais déjà y courir mon enfant. S’il fallait que j’apprenne le braille pour elle, je le ferais.

Une fois le Broviac enlevé, on lui a donné un diurétique et elle a fait 80 ml de pipi en une heure, ce qui est énorme pour un bébé d’à peine un kilo!

Une fois le Broviac retiré, on lui a donné un diurétique et elle a fait 80 ml de pipi en une heure, pour un bébé d’à peine plus d’un kilo. Le lendemain, elle était sur cpap pour ensuite retrouver les canules nasales. Le médecin, celle qui m’avait écoutée, s’est approchée de nous et elle a dit : « Tu sais Serena, c’est maman qui t’a sauvé la vie! » Elle m’a avoué que si je n’avais pas insisté, ma fille n’aurait probablement pas passé la nuit…

Une semaine plus tard, en arrivant à l’unité néonatale, on a trouvé trois médecins au chevet de Serena. L’un d’eux a dit : « Serena a atteint le grade IV de la rétinopathie. Il faut l’opérer au plus vite ». J’ai pris ma fille dans mes bras et je me suis mise à pleurer. Serena allait-elle être aveugle? Nous ne comprenions rien à ce que disaient les médecins. Elle a été transférée pour la xième fois à l’autre hôpital. C’était l’opération de la dernière chance et elle a bien réussi. Après sa chirurgie, nous sommes revenus à notre hôpital. Cette fois, trois médecins se tenaient à son chevet. Ma fille était jaune et ne respirait plus, à part une grande respiration occasionnelle qui ressemblait à un hoquet. Ça faisait une heure qu’elle était comme ça et les médecins se posaient des questions. Ils se demandaient si elle avait besoin d’une autre transfusion. Puis, Serena s’est mise à pleurer. C’était la première fois que je la voyais pleurer. C’était évident qu’elle souffrait. Même encore aujourd’hui, pour que Serena pleure, il faut qu’elle ait très mal. Finalement, il s’agissait d’un effet secondaire de ses médicaments. On a arrêté ses gouttes pour les yeux. Serena s’est calmée et elle s’est endormie.

J’ai commencé à lui donner le biberon à 34 semaines et à essayer de l’allaiter vers 38 semaines. Elle buvait bien, mais une petite quantité à la fois. Après la tétée, je tirais le reste de mon lait.

Une petite sortie

Un jour, j’ai confié à l’infirmière : « Sais-tu ce que serait ma plus grande joie? De me promener avec mon enfant. Depuis qu’elle est née, elle a besoin d’oxygène et on ne peut donc jamais s’éloigner de l’unité néonatale. » L’infirmière m’a demandé si je souhaitais le faire tout de suite. « Oh oui! », me suis-je exclamée. Elle m’a donné une bombonne d’oxygène et une poussette. J’ai emballé Serena et je l’ai installée dans la poussette. Puis, nous sommes montées, son papa, elle et moi au huitième étage, où l’on voyait toute la ville. Le papa, lui, fixait le cadran sur la bombonne d’oxygène. Je lui ai dit qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que Serena était rose. J’ai montré la ville à ma fille. « Regarde, dehors il y a des maisons, le soleil, des gens qui se promènent ». À un moment donné, Benoît s’est aperçu que la bombonne d’oxygène était vide. Lorsque nous sommes revenus à l’unité néonatale, Benoît était trempé de transpiration. L’infirmière m’a demandé si ça avait bien été. Je lui ai expliqué que la bonbonne avait manqué d’oxygène, mais que j’étais restée calme parce que Serena respirait bien et que ses lèvres étaient roses.

Enfin le congé de l’hôpital

On a voulu ramener notre fille à la maison même si elle se trouvait encore sous oxygène. Il a donc fallu suivre des cours de réanimation et tout installer à la maison. Serena a commencé par une sortie de jour. Il fallait donc la ramener à l’hôpital pour la nuit. Ce jour-là, à sept heures du matin, nous étions là, avec le bébé dans le siège d’auto et le sac à dos qui contenait la bombonne d’oxygène. Comme la journée s’est bien passée, notre fille a reçu son congé définitif le lendemain matin, le 25 juin. Elle avait 45 semaines d’âge post-conceptionnel. Cette fois, à six heures et demie, j’étais là! Les infirmières étonnées me demandaient si j’avais dormi. Mais ça faisait cinq mois que ma fille était à l’hôpital et nous avions besoin de nous retrouver chez nous. Quand Serena est arrivée, elle avait le teint très pâle. Dès la première semaine à la maison, son teint s’était coloré et elle avait pris du poids.

Un soir qu’on faisait cuire des côtelettes au barbecue sur le balcon, j’avais ma fille dans les bras et nous regardions le coucher de soleil. Benoît a dit : « On dirait que la vie s’est arrêtée pendant des mois et que tout à coup, elle recommence. » J’allaitais Serena, mais je continuais à tirer mon lait et Serena buvait aussi au biberon. J’ai tiré mon lait pendant sept mois. Serena a conservé son apport supplémentaire d’oxygène pendant 6 mois.

Les cinq infirmières et infirmiers de Serena ont été notre famille pendant 5 mois. On les a invités au mariage. Serena pesait 6 livres à 6 mois, 8 livres à 8 mois. On se fait encore poser des questions quand on se promène. On attire les regards. Combien de fois ai-je entendu : « mon dieu, elle fait pitié, elle a ses tubes dans le nez! » Pour nous, ce n’était que des canules nasales…

Aujourd’hui

Serena a quatre ans. Elle n’a plus besoin d’oxygène depuis longtemps. À part une myopie sévère, elle est en pleine forme. Malgré le fait que je tienne une garderie en milieu familial, Serena a eu un seul rhume, une amygdalite et une gastro-entérite en quatre ans. Parfois, je la prends dans mes bras et je lui dis comme je suis fière d’elle. Elle sait qu’elle était toute petite quand elle est née et qu’elle a séjourné dans un incubateur avec le petit toutou que son papa lui avait offert. Ce petit toutou, elle l’adore et le serre encore dans ses bras.

Ma fille va éventuellement réaliser qu’elle a des cicatrices (dans le cou, au sein, aux talons) et me poser des questions. Je suis heureuse de témoigner pour aider d’autres parents, mais aussi parce que je me suis toujours dit que je tournerais la page quand l’histoire de Serena serait rédigée sous forme de témoignage qui pourrait aider d’autres parents. Ce jour-là, j’arriverai à faire le deuil de sa naissance prématurée.

Un deuxième bébé

Nous voulions un autre enfant. Plusieurs personnes nous disaient : « Êtes-vous sûrs? Vous êtes courageux! » Mais nous nous disions que ce n’était pas parce que notre première était née prématurément que ce serait le cas pour le second.

Une fois enceinte à nouveau, j’ai été suivie par la gynécologue qui m’avait fait ma césarienne. Elle m’a fait un cerclage à 11 semaines. À 16 semaines, on m’a fait la première échographie pour vérifier le col et il ne me restait que 2 cm de col. Quel choc! Allais-je me rendre à 24 semaines? J’ai été alitée à la maison. Je devais me rendre à l’hôpital une fois par mois pour une échographie. J’étais très raisonnable. Comme je savais que chaque journée supplémentaire dans le ventre maternel correspond à deux ou trois journées de moins dans l’incubateur, j’ai décidé de jouer à l’incubateur. J’ai été stressée jusqu’à 24 semaines. J’ai trouvé ça très dur parce que je suis quelqu’un qui a beaucoup d’énergie et qui bouge beaucoup. Les gens qui entraient dans ma chambre me lançaient : « Tu es bien, toi, couchée. » S’ils avaient su! J’avais un mal de tête permanent, le reflux gastro-œsophagien, j’avais mal partout parce que les muscles ne sont pas habitués à rester immobiles… Je leur aurais volontiers laissé ma place! À un point tel que j’appréciais ma sortie une fois par mois à l’hôpital. J’étais couchée dans l’auto et dès que j’arrivais à l’hôpital, on me couchait dans un lit. Mais c’était une sortie!

À 35 semaines, le médecin m’a permis de m’asseoir et peu après, de me lever. Mais je ne restais pas longtemps debout parce que j’avais pris 40 livres, que je n’avais plus de muscles et plus de force. Mais déjà s’asseoir, notamment pour manger, c’était toute une amélioration! J’ai eu ma fille Molly par césarienne à 37 semaines. Tout ce que je voulais, c’était entendre mon bébé crier. Et Benoît souhaitait couper le cordon. Quand Molly est née, le médecin l’a soulevée en l’air pour me la montrer et elle a dit : « C’est une fille! » et Molly s’est mise à crier. J’ai pleuré de joie. J’en tremblais de bonheur. Elle pesait 5 livres et demi, mais pour nous, elle était costaude! Tout ce dont on avait rêvé se réalisait. Cette fois, j’avais mon bébé avec moi dans ma chambre!

 

Sandra Marchand


L'histoire de Nathan et Alexandre, nés à 34 semaines

 

Être enceinte pour moi ne fut pas une chose facile et mon mari et moi ne voulions pas faire plus de deux essais in vitro. Après un premier essai infructueux, on nous a proposé d’implanter trois embryons. Mettre au monde des triplés augmentait les risques d’une naissance prématurée et, étant infirmière en néonatologie, je savais ce que cela pouvait impliquer. Aussi, nous avons beaucoup hésité avant d’accepter. Deux semaines plus tard, nous avons eu la confirmation qu’il n’y avait finalement que deux embryons.

J’ai passé deux mois alitée parce que je saignais suite à l’implantation des embryons. À cinq semaines de grossesse, j’ai eu une échographie transvaginale et on a bel et bien vu les deux cœurs de nos bébés! C’était magique et stressant à la fois. Nous étions sur nos gardes. Mais une fois le deuxième trimestre bien entamé, on s’est davantage permis d'y croire.

À 18 semaines, on a vu que mon col était trop court et j’ai été à nouveau alitée. À 26 semaines, j’ai été admise à l’hôpital parce que j’avais des contractions et que je saignais à nouveau. On a arrêté mon travail et on m’a injecté de la bétamétazone pour les poumons des bébés. J’étais bien entourée, mais je pouvais me lever uniquement pour me rendre à la toilette et prendre ma douche tous les trois jours. J’avais mal aux jambes, mal au dos, mon moral en prenait un coup. J’avais beau regarder des films et lire plein de livres, ce n’était pas évident pour une fille active comme moi de ne pas pouvoir sortir. Deux semaines plus tard, je suis retournée à la maison pour y rester alitée.

À 34 semaines, on m’a dit que je pouvais enfin me lever et danser la samba. Nous sommes donc allés souper au restaurant, nous sommes allés voir un film… et nous avons dansé la samba. Le lendemain matin, j’ai crevé les eaux. Je n’ai rien regretté parce que j’en avais assez d’être couchée à la maison et que je m’étais donnée comme objectif de me rendre à 34 semaines. J’avais pris beaucoup de poids, presque 30 kg, et j’avais beaucoup enflé au cours de la dernière semaine. C’était clair pour moi que je ne me serais pas rendue à terme.

À l’hôpital, mon médecin espérait me faire gagner une autre semaine. J’ai commencé par lui dire que je n’en pouvais plus, mais je me suis pliée à ses recommandations. Or, les eaux ont à nouveau crevé le lendemain et j’ai commencé à avoir des contractions. Comme mes bébés n’étaient pas bien positionnés (l’un en siège et l’autre en transverse), ils sont nés par césarienne. Mes sentiments étaient contradictoires. J’étais heureuse que l’épreuve de mon alitement soit terminée, mais je demeurais inquiète. Je savais qu’un accouchement à 34 semaines pouvait comporter des risques. Nathan allait bien. On me l’a montré et mon conjoint a pu le prendre dans ses bras. Submergé par l’émotion, celui-ci pleurait. Mais comme Alexandre éprouvait des difficultés à respirer, j’étais trop inquiète pour apprécier le moment. On l’a immédiatement conduit aux soins intensifs.

En sortant de la salle de réveil, on m’a emmenée en civière voir mes fils avant de me conduire à ma chambre. J’ai vu Nathan, mais pas Alexandre. On parlait de l’intuber. Je connaissais les infirmières et j’appréciais beaucoup celle qui s’occupait de Nathan. Je me suis sentie en confiance. J’ai tenu la main de Nathan et je lui ai parlé à travers le hublot de l’incubateur. Ce n’était pas facile parce que j’étais couchée sur la civière. Il s’est endormi pendant que je lui parlais. J’étais contente, mais en même temps, j’étais inquiète pour mon autre bébé.

La réalité s’impose

Ça m’a pris du temps avant de réaliser ce qui s’était passé. La fatigue de la grossesse, les inquiétudes liées à la chirurgie, le fait d’être maman depuis quelques heures, le fait que j’étais inquiète au sujet des bébés, tout ça représentait un tel lot d’émotions qu’il m’était impossible de tout gérer. Mon corps avait été anesthésié par l’épidurale, mais mes émotions étaient également gelées. Je n’arrivais pas me fixer sur les bonnes nouvelles. Je me demandais constamment ce qui allait arriver ensuite. Connaissant bien la néonatalogie, j’imaginais constamment le pire. Mais les infirmières me ramenaient à la réalité en me répétant que mes bébés étaient nés à 34 semaines et qu’ils allaient bien! Mais, en après-midi, quand j’ai pris Nathan en kangourou, j’ai été submergée d’émotions et je me suis mise à pleurer. Je ne me sentais absolument pas prête alors que ça faisait tellement d’années qu’on s’y préparait! Je me suis sentie devenir maman à ce moment-là.

Après avoir pris Nathan, je suis allée voir Alexandre, mais je n’ai pas pu le prendre parce qu’il était toujours en observation et qu’on pensait l’intuber. J’étais inquiète pour Alexandre, mais en même temps, j’étais heureuse que les deux aient un bon poids de naissance : tous les deux pesaient 2 kg (4,4 livres). J’étais habituée, comme infirmière, à manipuler des bébés de 500 grammes. De plus, Nathan était en pleine forme et buvait même au biberon!

J’éprouve aujourd’hui beaucoup d’empathie pour mon conjoint. Son rôle dès la naissance en était un de messager. Il ne pouvait pas être papa tout de suite. Je lui demandais d’aller voir comment nos fils allaient et il se promenait entre les deux unités. Il me cachait aussi son inquiétude: il voulait tellement me rassurer.

Le lendemain, j’ai constaté avec soulagement que la situation était relativement maîtrisée. Alexandre avait bien passé la nuit. Le lendemain, on ne parlait plus de l’intuber. J’ai pu le prendre lui aussi. Il était sous antibiotiques et avait une intraveineuse, mais je me disais que le pire était passé. Mais les bébés ont fait des apnées-bradycardies. Et Alexandre a continué à nous inquiéter pendant les deux premières semaines. Je le trouvais amorphe et il ne buvait pas bien. J’ai tout de suite pensé à des séquelles neurologiques. Je me suis confiée à un médecin que je connaissais bien. Elle a fait l’examen neurologique devant moi et m’a rassurée. Tout était normal.

On a donné les premiers bains, on a fait les premiers changements de couche, les premiers massages. Ce n’était pas évident de séparer le rôle de l’infirmière de celui plus émotif de la maman. Un jour, une infirmière a tenté d’insérer le tube de gavage à Alexandre sans y parvenir. Au quatrième essai, mon bébé a commencé à saigner du nez. Je me suis levée et je l’ai placé moi-même. Comme maman, je n’aurais jamais dû faire ça, mais je n’étais plus capable de le supporter.

Le retour à la maison

Nathan avait 36 semaines quand il a reçu son congé. J’ai trouvé très difficile d’en avoir un à la maison et un à l’hôpital. Encore une fois, je me sentais déchirée. Ma mère restait à la maison avec ma tante chaque jour alors que mon conjoint et moi allions voir Alexandre à l’hôpital. Là-bas, je me sentais mal de ne pas être à la maison avec Nathan et à la maison, je me sentais mal de ne pas être à l’hôpital auprès d’Alexandre. Nathan ne pleurait pas beaucoup, dormait bien et buvait relativement bien. Cette séparation nous a donc permis de nous adapter en douceur au retour à la maison. Deux semaines plus tard, nous ramenions Alexandre à la maison. Chaque fois qu’on les mettait ensemble dans le lit ou dans le parc, ils se retrouvaient nez à nez. C’était mignon. Ils se touchaient le visage, les pieds.

Les deux ont souffert de reflux gastro-œsophagien avec toutes les complications que ce trouble digestif implique. Alexandre avait du sang dans ses selles. On s’est rendu compte qu’il était aussi intolérant aux protéines bovines et au soya. J’ai dû faire un régime. J’ai fini par arrêter de tirer mon lait. Le stress avait également eu un impact sur ma production de lait. Heureusement, ma mère a vécu six mois chez nous pour s’occuper du ménage et des repas.

Aujourd’hui

Nathan a aujourd’hui des difficultés d'ordre pulmonaire. Il fait des bronchites et il prend des pompes de cortisone pour l’asthme. C’est difficile de ne pas les comparer. Et je trouve encore difficile de ne pas me sentir coupable de passer du temps avec l’un et pas avec l’autre. Mon conjoint et moi partons parfois chacun de notre côté avec un des deux afin de leur donner 100 % de notre attention.

 

Isabelle Milette


L'histoire d'Ariane, née à 26 semaines

 

Je vivais une belle grossesse. À 26 semaines, j’ai ressenti des douleurs dans le dos. J’ai appelé Info-Santé et l’infirmière au téléphone m’a dit qu’il s’agissait peut-être de pierres aux reins, mais qu’il valait mieux consulter. J’ai téléphoné à l’hôpital et on m’a dit de venir voir mon médecin le lendemain. Mais les douleurs ont augmenté et j’ai rappelé. L’infirmière m’a questionnée et m’a demandé de me présenter immédiatement. Il était 18 h quand je suis arrivée à l’hôpital. Le gynécologue de service a mesuré mon ventre et a réalisé qu’en une semaine, il avait beaucoup grossi. Après plusieurs tests, l’équipe médicale s’est rendu compte que mon bébé était en détresse et qu’il fallait le faire naître d’urgence! J’étais dilatée à 3 cm! Je croyais qu’on trouverait ce qui causait mon mal de dos afin de me soulager. Je ne croyais pas qu’on m’annoncerait que j’allais accoucher! J’étais paniquée. Je pleurais, je tremblais… c’était la fin du monde! Je voulais me réveiller! Mon conjoint était paniqué lui aussi, mais je l’ai senti porter toute son attention sur moi. On m’a expliqué que c’était le travail qui causait mes douleurs dans le dos et que, pour donner le plus de chances possible à mon bébé, on allait me faire une césarienne sous épidurale. Mon bébé allait venir au monde!

Quand on a sorti mon bébé, le médecin a demandé à mon mari s’il voulait voir le bébé, mais il n’était pas prêt. Pour lui, la grossesse commençait à peine à devenir concrète, car il sentait depuis peu le bébé bouger sous sa main.

Quand Ariane est née, son cœur ne battait plus et elle a dû être réanimée. J’ai vu les soignants se précipiter hors de la chambre avec mon bébé. J’ai aperçu un petit bras et une petite jambe pendre, inerte, et j’ai entendu quelqu’un chuchoter : « Est-ce qu’elle connaît le sexe de son enfant? » Personne n’a répondu. Je savais que mon bébé était né, mais ce n’était pas normal. C’était très bizarre. Je me sentais tellement vide. Tout a été beaucoup trop vite. Deux heures et demie plus tôt, j’étais en lien avec ma petite fille. Je lui parlais, je flattais mon ventre. Ce fut un véritable traumatisme de se la faire arracher en quelques minutes. Mes parents sont venus me rejoindre en salle de réveil. On était tous en état de choc. Je ne sentais plus rien dans mon cœur.

Mon conjoint est allé voir notre fille aux soins intensifs et m’a décrit ce qu’il a vu : tous les fils et le bébé si petit. Il avait l’air découragé et perdu. L’infirmière m’a expliqué que j’avais un « gros » bébé de 1050 g (2,4 livres). Elle m’a montré une photo polaroïd de ma fille. Elle était intubée et branchée de partout, mais c’est drôle, je ne me suis pas arrêtée à tous ces fils et tubes. J’ai regardé mon bébé. J’avais hâte de la voir, mais j’avais aussi très peur. Dans la soirée, les médecins sont venus nous parler des risques de décès, de paralysie cérébrale et des complications possibles. Ils nous ont dit que si des choix se présentaient, il faudrait prendre des décisions. Quatre heures avant, j’avais un bébé dans le ventre pour encore trois mois et demi. Et maintenant, mon bébé venait de naître et on me demandait de décider de sa vie ou de sa mort. Je ne l’avais même pas vue encore! C’est comme si j’avais été projetée brutalement dans le monde de la prématurité que j’avais fracassé la vitre séparant la vie normale de ce monde de lutte pour la vie.

Un premier contact

Ma petite fille vivait, et dans cette situation surréaliste, c’était déjà un point positif. Une infirmière m’a affirmé que c’était une chance que ce soit une fille parce que, paraît-il, celles-ci sont plus combatives. Cette nuit-là, j’ai mal dormi. Je voulais que prenne fin ce cauchemar. Mais c’était la réalité et la douleur de la césarienne était là pour me le rappeler. On m’a aidée à me lever de mon lit et j’ai pu aller voir mon bébé. Mon mari m’a conduite aux soins intensifs en fauteuil roulant. Devant l’incubateur de ma fille, j’ai ressenti un mélange de tristesse, de peur et de joie parce que c’était mon bébé et qu’en même temps, je me demandais si nous allions la perdre.

L’attachement s’est fait instantanément. J’ai vu sa taille miniature, mais c’est comme si j’avais fait abstraction de tout ce qui était médical : les fils, les tubes, sa taille miniature impressionnante. C’était MA fille. À son chevet, j’étais courageuse. Je me disais que j’allais mettre de côté ce que je ressentais pour arriver à tirer mon lait, à la toucher à travers le hublot, à lui chanter des berceuses et à lui dire des mots d’amour. J’ai mis de côté tout le reste pour lui donner ce dont elle avait besoin. Mais lorsque je revenais dans ma chambre, toutes les conséquences de cette naissance-là me frappaient et je m’y effondrais en larmes.

Je ne touchais ma fille qu’à travers le hublot de l’incubateur, mais comme c’était mon premier bébé, je n’avais jamais rien connu d’autre. Il y a eu des hauts et des bas. Ariane a fait beaucoup d’apnées-bradycardies. Elle a été longtemps sous oxygène et on n’a jamais su pourquoi. On a suspecté de l’épilepsie. Elle a fait une hémorragie cérébrale de grade III et une hydrocéphalie. Le médecin nous disait qu’il y avait de l’eau dans son cerveau et que le canal par lequel le liquide devait circuler était bloqué, mais que généralement, ça se résorbait et que ça se replaçait. Nous, nous étions bien naïfs. Aujourd’hui, on regarde ces photos et c’est évident que sa tête était beaucoup plus grosse que la norme. Mais sur le moment même, je ne le voyais pas. C’était ma fille et je la prenais telle qu’elle était.

Une décision déchirante

Ariane avait deux mois de vie lorsqu’un vendredi, le médecin m’a annoncé que le liquide ne se résorbait pas et qu’elle avait une chance de survie si on l’opérait. Or, il fallait déterminer si l’opération en valait la peine ou non. On a attendu les résultats tout le week-end sans savoir si notre fille allait survivre ou pas. C’était terrible. Le lundi, je me suis présentée à l’hôpital, j’ai donné le bain à Ariane et je me suis demandé si c’était les derniers moments que nous passions ensemble. On a ensuite rencontré le médecin. Il nous a avoué humblement qu’il ne savait toujours pas quelle décision prendre.

Notre petite, je l’avais aimée tout de suite, on avait appris à la connaître, elle avait été sevrée du respirateur, c’était une enfant presque normale sauf au niveau de la taille. Et soudainement, on revenait à la case départ! Ça n’avait aucun sens! Mon conjoint et moi avons donc choisi de tenter l’opération. Mon conjoint m’a avoué plus tard avoir dit oui parce que j’avais dit oui. Mais moi, j’avais confiance en ma fille. Elle s’était battue depuis sa naissance. Elle montrait toujours des signes encourageants. Je ne pouvais pas me décider à la laisser partir. Je me serais demandé toute ma vie : « et si elle avait survécu à cette opération? »

Un congé de l’hôpital

À l’hôpital, le personnel faisait tout pour qu’on se sente des parents. Je sortais notre fille de son incubateur avec l’aide de mon mari, je la berçais… Je lui donnais son bain tous les jours. J’ai développé une confiance en moi. J’étais capable de manipuler mon bébé et d’en prendre soin. J’en avais besoin. J’avais l’impression de ne pas avoir fait mon devoir de mère en mettant mon bébé au monde trop tôt.

Le 25 janvier, l’opération s’est bien passée. Je passais toutes mes journées à côté de ma fille. Quand je la prenais en kangourou, c’était magique! Elle était souvent agitée dans l’incubateur, mais elle était toujours paisible contre nous. Tout me confirmait que j’avais pris la bonne décision, qu’elle voulait continuer à vivre.

Nous savions que pour que notre fille puisse revenir à la maison, il fallait qu’elle passe sept jours sans faire d’apnées-bradycardies. Nous avons fait deux fois le décompte. Le matin même de sa sortie, on nous a appris qu’elle faisait de l’anémie et qu’elle avait besoin d’une transfusion sanguine. J’étais très frustrée. Je répétais : « Je veux mon bébé! » Il a fallu attendre la transfusion et la surveiller pendant plusieurs heures. Mais en fin de journée, elle a fini par recevoir son congé! C’était une fête!

Elle a reçu son congé le 9 février. J’avais essayé de l’allaiter, mais ça n’avait pas très bien fonctionné parce que j’étais maladroite avec ce bébé tout petit et il fallait qu’elle prenne du poids. On complétait avec une formule enrichie de mon lait. J’ai continué à essayer même à la maison, mais j’ai bien dû me rendre à l’évidence : ça ne fonctionnait pas. Mais elle buvait bien au biberon. Elle a bu mon lait jusqu’à l’âge d’un an.

J’avais hâte de me sentir une maman à part entière. À l’hôpital, les moniteurs et le personnel médical créaient un sentiment de sécurité. Nous nous sommes demandé avec inquiétude comment nous allions faire, seuls à la maison. Mais je me suis raisonnée en me disant que ma fille avait évolué en progressant et que ça ne pouvait que continuer. Et lors des visites de contrôle suivant sa sortie de l’hôpital, tout a toujours été positif.

Le retour à la maison

À la maison, Ariane dormait bien et pleurait très peu. Elle était suivie en physiothérapie et très vite, la physiothérapeute s’est rendu compte d’une asymétrie. Son côté gauche ne fonctionnait pas tout à fait comme il aurait dû. Sa tête tournait moins de ce côté-là. On m’a dit qu’il s’agissait d’une plagiocéphalie positionnelle et que c’était très courant. Elle a eu un oreiller pour positionner sa tête. La physiothérapeute me donnait des trucs et des exercices à faire à la maison. J’avais vraiment confiance en ces thérapeutes en or. Au fil des mois, néanmoins, on voyait qu’Ariane ne se développait pas comme un bébé normal. Elle a acquis la position assise et le quatre pattes beaucoup plus tard que les autres enfants. Néanmoins, elle progressait tout le temps. Elle souriait, elle essayait de nous parler avec ses babillages et elle a commencé à parler très tôt. C’était sécurisant parce qu’on se demandait toujours en quoi consisteraient les séquelles.

Lorsqu’Ariane a eu deux ans, la physiothérapeute m’a préparée en me disant que le médecin allait nous donner un diagnostic de paralysie cérébrale. Pour elle, c’était évident. Même si je le savais, le jour où le médecin nous a effectivement confirmé que c’était bien la diplégie spastique, une forme de paralysie cérébrale, je me suis effondrée. Ce fut un choc aussi grand que le jour où Ariane est née.

Ariane, comme tous les enfants avec la paralysie cérébrale, avait les pieds qui pointaient. Elle a donc dû recevoir des injections de Botox, des plâtres d’inhibition et des orthèses tibiales pour essayer de maintenir ses tendons à la bonne longueur. Elle a eu 9 fois du Botox et des plâtres. C’est vraiment ce premier traitement qui l’a aidée à mettre ses talons par terre et à marcher un peu avant l’âge de trois ans.

Aujourd’hui

J’ai ressenti beaucoup de culpabilité au début et neuf ans plus tard, j’en ressens encore. Une heure après la naissance de ma fille, quand on nous a asséné toutes les conséquences possibles de cette catastrophe, je me suis dit que c’était de ma faute et je me suis demandé pourquoi elle n’était pas restée dans mon ventre. Dès le lendemain, quand j’ai vu ma fille, j’ai mis de côté cette question-là. Mon bébé était ma priorité : mes états d’âme passeraient après.

Mon beau-père m’a dit, lors d’une de ses visites à l’hôpital : « Ce n’est pas grave si elle meurt. Vous êtes jeunes, vous en aurez d’autres. » C’était notre petit bébé d’amour dont il parlait. Il était maladroit et on ne pouvait pas lui en vouloir. Mon mari m’épaulait bien. J’aurais voulu qu’il exprime ses émotions par rapport à cette situation si anormale et difficile. Moi, je racontais tout à ma mère. Elle se contentait de me répondre : « Je t’écoute, mais j’ai de la difficulté à m’imaginer ce que ça peut être parce que je n’ai jamais frôlé la perte d’un enfant. » C’était avec mon mari que je pouvais le plus partager mes émotions parce qu’il vivait les mêmes choses que moi. Nos proches avaient de la peine, ils posaient des questions et essayaient de nous réconforter, mais ils ne comprenaient pas vraiment la réalité. Nous étions quand même fiers de leur parler de notre fille!

Quand Ariane a eu trois ou quatre ans, elle a commencé à réaliser la différence entre elle et les autres enfants de son âge qui pouvaient courir et sauter à deux pieds sans tomber. Elle me disait : « Je ne suis pas capable, moi! » C’est sûr qu’il y a des périodes de frustration. Je lui explique aussi qu’elle est la personne que j’admire le plus. Parce qu’elle a traversé des épreuves incroyables et qu’elle a toujours combattu vaillamment et s’est toujours montrée très courageuse. Ça lui donne un sentiment de fierté. Je lui explique qu’on a tous nos forces et nos faiblesses. Elle n’a pas que des limites, mais aussi de ses belles forces. Ariane est une petite fille pleine d’énergie, souriante et généreuse, compatissante envers les gens. Les enfants très éprouvés développent de belles qualités que peu de personnes possèdent.

Aujourd’hui, à 9 ans, elle est suivie en neurologie parce qu’elle fait de l’épilepsie et elle tolère bien les médicaments. Elle boite encore un petit peu, par habitude, mais quand on lui fait penser de bien placer ses pieds, ça va bien. Elle a des séances de physiothérapie pour lui apprendre à profiter de cette nouvelle longueur de tendons.

Depuis qu’Ariane est d’âge scolaire, on a découvert son déficit d’attention et ses troubles d’apprentissage, surtout en maths. Elle est intelligente, mais fait preuve de lenteur dans tout ce qu’elle fait. Je lui fais l’école à la maison pour prendre le temps de lui enseigner à son rythme. De plus, ça me permet de combiner sa scolarité avec ses multiples thérapies et autres rendez-vous médicaux. Cette année-ci, en 3e année primaire, le niveau de difficulté augmente. Elle a commencé à se déprécier. Je suis attentive à renforcer son estime de soi qui n’est pas très forte. Pour moi-même, tout ça est d’ailleurs très exigeant. Parfois, je suis sur le bord de l’épuisement. J’ai déjà remis en question le fait de continuer à enseigner à Ariane à la maison, mais elle aime ça. Plusieurs personnes ne comprennent pas pourquoi je m’épuise à faire ça, mais moi, depuis que j’ai mis au monde ma fille trop tôt, j’ai toujours voulu lui donner le meilleur, pour compenser. Heureusement, je suis bien soutenue par l’Association québécoise pour l’éducation à domicile.

Je sais qu’Ariane n’est pas la plus brillante, mais j’ai vraiment confiance en ses capacités. Je sais qu’elle va se trouver un métier qu’elle aime. Tranquillement, elle est en train de développer de l’autonomie dans plusieurs domaines et plus tard, même si nous continuerons à bien l’entourer, elle pourra avoir sa vie à elle. Je repense souvent à ce jour où on m’a demandé s’il fallait persévérer ou non à cause du risque de séquelles majeures. Mon instinct de maman ne m’a jamais trompée.

Un autre enfant

J’ai toujours voulu plusieurs enfants. Pendant trois ans suivant son congé de l’hôpital, Ariane a eu beaucoup de rendez-vous médicaux, ça n’arrêtait pas. J’ai commencé à avoir des sautes d’humeur et ça devenait de plus en plus fréquent. Pendant des années, je m’étais oubliée pour faire front et soutenir ma fille et tout à coup, j’étais en train de couler. Un peu comme si je vivais le contre-choc de la prématurité trois ans en retard. J’ai fait une dépression. Je n’avais pourtant rien à me reprocher. Mon médecin m’a prescrit des antidépresseurs, j’ai été en thérapie puis rapidement, tout est rentré dans l’ordre. Je me suis à nouveau sentie bien. La vie reprenait son cours presque normal et même notre couple n’avait jamais été aussi heureux depuis la naissance de notre fille. Ça faisait tellement de bien! C’est dans ce contexte que mon mari m’a demandé : « Pourquoi on n’aurait pas un autre bébé? » Et comme c’est ce que j’avais toujours voulu, je lui ai tout de suite répondu oui!

J’ai eu peur tout au long de ma grossesse. Je comptais les semaines. Quand j’ai dépassé la 26e semaine, j’ai poussé un soupir de soulagement. Noah est né à 39 semaines. Il s’est mis à crier vigoureusement. Victoire !

 

Isabelle Varin


L'histoire d'Alexia et de Nicolas, nés à 30 semaines

 

J’attendais des jumeaux et je savais que j’avais un placenta prævia. À 24 semaines, j’ai commencé à saigner un peu. Je me suis présentée à l’hôpital et ils m’ont gardée quatre jours. De retour à la maison, j’ai eu des contractions. J’ai donc dû prendre des médicaments contre les contractions et limiter mes activités physiques. Comme ma maison est sur deux étages, je me suis installée au salon. J’ai fait installer un lit et une toilette à côté. Mais trois jours plus tard, je me suis mise à perdre beaucoup de sang. J’étais seule à la maison. J’ai appelé mon conjoint et je lui ai dit que j’appelais l’ambulance. Au début, il voulait que je l’attende, mais je lui ai dit que  cette fois, le lit était plein de sang. Je suis donc partie en ambulance à l’hôpital et je savais qu’avec l’hémorragie que je venais de faire, je ne reviendrais plus à la maison avant mon accouchement.

J’ai eu peur de mourir. Je suis restée à l’hôpital cinq semaines. J’ai saigné abondamment à plusieurs reprises. Les infirmières et les médecins accouraient à mon chevet et me disaient qu’on s’en allait en salle d’opération. Mais j’arrêtais toujours de saigner à la dernière minute. On me mettait alors à jeun pour toute la journée parce que si jamais je me remettais à saigner ce jour-là, ils n’auraient plus le choix de faire une césarienne d’urgence. Je n’avais le droit que de manger du jell-o. Chaque fois, je me disais : « oh non, pas une autre journée au jell-o! »

Un jour, le néonatologiste est venu me voir et m’a expliqué en détail les risques d’accoucher à 25 ou 26 semaines. J’étais faible et stressée et ça a ajouté à mon angoisse. Au début, j’étais fâchée. Je ne trouvais pas que c’était nécessaire de nous énerver avec ça. Surtout qu’il était possible que je tienne jusqu’à 30 ou 32 semaines. Avec du recul, je pense que c’était bon d’avoir l’heure juste parce que je m’accrochais. Chaque journée accomplie devenait très positive. J’accumulais les journées et je me réjouissais en pensant que ce serait des journées de moins aux soins intensifs et des risques en moins pour le bébé.

Chaque matin, en me réveillant, ma première pensée était : « J’espère que je ne vais pas saigner aujourd’hui! » Et chaque fois que je sentais couler quelque chose, je me disais : « Ça y est! » En quelques secondes, le lit était inondé et je voyais la figure des infirmières changer. Quand je sentais des caillots passer, je me demandais avec anxiété si c’était un des bébés qui sortait. J’avais deux petites tables au pied de mon lit. Une sur laquelle je déposais tous les pots d'urine et une sur laquelle je déposais mes livres. Je tentais le plus possible d’être « autonome » dans cette horrible situation de perte d’autonomie.

Mon conjoint m’avait aidée pendant mon alitement en venant me voir tous les soirs. Parfois, il passait même la nuit à côté de moi sur la chaise. Ma mère et ma belle-mère venaient me rendre visite et m’apportaient de bonnes petites choses à manger. Mais je me limitais à des personnes très proches et ne voulais pas avoir davantage de visites parce que je ne parlais pas beaucoup. En effet, j’avais sans cesse des contractions et le simple fait de parler me faisait contracter. Et quand je contractais trop, ça saignait… Je m’efforçais donc de rester sans bouger et sans parler. J’avais un moniteur vingt-quatre heures sur vingt-quatre pour surveiller les décélérations cardiaques des bébés et ça sonnait vraiment à tout bout de champ; ça me rendait folle. Mon conjoint a fini par bien connaître le moniteur et quand ça sonnait, il me replaçait tout ça, il changeait le papier, me plaçait l’élastique, les suces et partait la machine. Et quand l’infirmière arrivait, elle pensait que c’était un médecin qui avait tout réinstallé.

Le soir du 8 novembre, une infirmière a décidé que j’avais une table de trop. Je lui ai rétorqué que comme j'urinais tous les quarts d’heure, ce système m’empêchait de l’appeler très souvent. Mais elle est sortie avec la table et je me suis mise à pleurer. Je n’avais plus accès à mes livres. J’avais le ventre qui contractait et je sentais les bébés qui me donnaient des coups. À deux heures du matin, j’ai fait une hémorragie massive. L’infirmière a constaté une fois de plus que mon lit était plein de sang, elle a couru chercher un médecin. Il a décidé que le temps de la césarienne était venu. J’ai essayé d’appeler mon conjoint, mais en déménageant mes affaires, l’infirmière avait aussi débranché le téléphone. C’est avec le téléphone du médecin que j’ai réveillé mon conjoint.

Enfin maman !

On ne nous a pas montré les bébés à la naissance. Je savais que j’avais passé les 30 semaines et que les statistiques étaient bien moins alarmistes à ce stade-là. Nicolas pesait 1723 g (3 livres et 8 onces) et Alexia 970 g (2 livres et 14 onces). Et tous les deux respiraient tout seuls. Comme j’étais anesthésiée, je n’ai pas pu aller voir mes bébés tout de suite, mais mon conjoint m’a aussi dit qu’ils allaient bien et j’étais rassurée.

Quatre heures après la naissance de mes enfants, je suis partie les voir en civière. J’étais fatiguée parce que je n’avais pas dormi de la nuit et que j’avais eu ma césarienne, mais en découvrant mes bébés, j’étais contente de devenir enfin maman. Ils respiraient tout seuls, quelle chance! Ils étaient bien formés, mais pas si petits que ça. Ils avaient l’air solide. Mon conjoint a touché nos enfants, mais moi, je n’ai pas osé. J’avais été alitée pendant un mois et demi, je n’avais pas pris de douche et je m’étais uniquement lavée à la débarbouillette. Je me disais que je devais être pleine de bactéries, d’autant plus que j’avais séjourné si longtemps à l’hôpital. J’avais peur de contaminer mes bébés. Je me suis dit que je ne les toucherais qu’une fois que j’aurais pris une douche.

Plus tard, on a dû intuber Nicolas. J’étais un peu inquiète. Je suis restée une semaine à l’hôpital pour réapprendre à marcher, car j’étais restée alitée trop longtemps. J’allais porter mon lait toutes les trois heures et la nuit, c’est mon conjoint qui y allait. Il s’était investi à 100 % dans la situation. Il m’a surprise, il dépassait mes attentes.

J’ai tiré mon lait. Au début, ça ne coulait pas beaucoup, mais tranquillement, je me suis mise à en produire un peu plus. Mais quand je suis sortie de l’hôpital et que les visites ont commencé, ma production lactée a chuté. J’allais voir mes bébés tous les jours, sauf les jours de fièvre à cause des mastites.

L’état d’Alexia se dégrade

Alexia a commencé à avoir une intolérance au lait parce que son intestin n’était pas assez développé. Elle a eu une entérocolite nécrosante. Elle ne tolérait ni le lait ni les antibiotiques. Elle a été transférée à un autre hôpital et y est restée deux mois. C’était très difficile, j’avais beaucoup de peine. À un moment donné, j’ai pensé qu’elle allait peut-être décéder, mais mon conjoint est quelqu’un de très positif. Il me répétait qu’elle était forte, qu’elle avait eu un bon début, que ses poumons allaient bien. Je faisais les deux hôpitaux, le matin au chevet de Nicolas, l’après-midi à celui d’Alexia. Mon conjoint, lui, se rendait aux deux hôpitaux le soir. Moi, le soir, je n’en menais pas large. Au début, il me déposait à l’hôpital en s’en allant à son travail, à 8 h, et me reprenait à 17 h. On rentrait à la maison, on prenait notre douche, on soupait et je repartais avec lui aux deux hôpitaux. Mais rapidement, je n’ai plus été capable de tenir ce rythme. Il y a des journées où les infirmières me conseillaient de retourner à la maison. Dans cette situation, j’arrivais à dormir parce que j’étais assommée de fatigue.

Le canal artériel d’Alexia s’est ouvert de nouveau. On ne pouvait pas lui donner un médicament pour refermer ce canal à cause de son entérocolite. On ne pouvait pas non plus l’opérer parce qu’à cause de l’entérocolite, son taux de plaquettes était très bas. C’était un cercle vicieux. À un moment donné, Alexia était fatiguée et il devenait urgent de refermer son petit canal. On lui a donné beaucoup de plaquettes pour lui permettre d’être opérée. Le choc postopératoire a été très difficile pour elle. Comme elle se battait contre le respirateur, on lui a donné un médicament pour la paralyser. Sa tension artérielle était trop basse. Après quelques jours, elle a repris du mieux. Elle a fait quantité d’apnées et de bradycardies. On a essayé à plusieurs reprises de lui donner du lait, mais chaque fois, elle saignait à nouveau de l’intestin. Comme elle prenait trop de soluté, elle devenait toute jaune. Elle a finalement commencé à accepter le lait en janvier. Elle n’a pas eu de perforation de l’intestin et un examen a révélé qu’il n’y avait aucune nécrose. Pour elle qui avait été tellement malade, ça tenait du miracle!

Les montagnes russes émotionnelles

Pendant toute cette période, je passais une heure avec Nicolas et le reste de la journée avec Alexia. J’avais de la peine de négliger son frère, mais au moins, je savais que Nicolas avait une infirmière primaire, une infirmière qui lui était attitrée et elle était en or. À Noël, je lui ai offert une carte sur laquelle j’avais écrit : à bientôt, je m’en viens. Alexia ». Elle était très émue quand elle a retrouvé Alexia.

Quel bonheur lorsqu'Alexia a commencé à aller mieux et a pu être transférée à l’hôpital où séjournait son frère! Ça tombait pile parce que je commençais à ressentir de l’épuisement, de courir sans arrêt d’un hôpital à l’autre…

Nicolas aussi a fait trois épisodes de pré entérocolite. Il tombait en apnée dès qu’on le nourrissait. En fait, on ne pouvait jamais rien tenir pour acquis. C’était difficile. Je disais : «  Alexia, même si je ne suis pas à côté de toi, je suis proche de toi et je t’envoie de bonnes ondes ». Mais par la suite, avec toutes les complications de l’un et de l’autre, j’oubliais mes pensées positives… Je me sentais dans des montagnes russes. Je ne sais pas comment j’ai tenu le coup. Mon conjoint, c’était mon poteau. Quand il sentait que j’allais flancher, il était là et me redonnait courage. On était deux, on formait une belle équipe. Nous étions déjà proches, mais la naissance prématurée de nos jumeaux nous a vraiment soudés.

Un attachement à petits pas

Deux jours après la naissance, mon conjoint m’avait appelée à la chambre pour me dire que l’infirmière lui avait proposé de prendre Alexia en kangourou et il me demandait si ça me dérangeait qu’il soit le premier. Non! J’étais tellement contente. Mon conjoint m’a assuré, par la suite, que c’est la première fois qu’il s’est senti papa. J’ai été la première à prendre Nicolas, trois jours après sa naissance. La première semaine, on faisait du kangourou à quatre… mais ça n’a pas duré longtemps. C’est seulement le lendemain que j’ai été capable de me lever et de me tenir debout, que j’ai pu prendre ma douche assise sur un tabouret et que j’ai enfin pu toucher mes bébés. C’était difficile de prendre Nicolas, parce qu’il était intubé et qu’il y avait plein de fils… ce n’était pas évident. Je n’osais plus respirer. J’avais des crampes et mal au coccyx. Je tenais jusqu’au moment où ça devenait insupportable alors je redonnais mon bébé à l’infirmière. Mais au fil des jours, il y avait moins de fils et je devenais plus à l’aise.

C’est difficile de ne pas pouvoir être proche physiquement de mes bébés. Je n’avais jamais côtoyé d’enfants et je ne savais pas comment prendre un bébé. Imaginez comment je pouvais me sentir avec un bébé qui fait des apnées... Je m’installais et dès que je me sentais un peu en contrôle, la sonnerie du moniteur partait parce que Nicolas était en train de faire une apnée.

C’est également difficile de quitter son bébé le soir. Ça dépend des infirmières. La plupart étaient très gentilles et ça m’aidait à quitter l'hôpital pour aller dormir. Quand je savais que le soir, mon bébé aurait une infirmière particulièrement attentionnée, je m'en allais avec l’esprit tranquille.

Chaque fois que j’arrivais auprès d’Alexia et qu’elle entendait ma voix, elle s’agitait et le moniteur se mettait à sonner. J’étais très touchée de voir qu’elle s’excitait parce qu’elle me reconnaissait. Heureusement, il ne s’agissait chaque fois que d’une toute petite apnée et très vite, elle se remettait à respirer.

Un difficile retour à la maison pour Nicolas

Quand Nicolas a reçu son congé, j’étais contente, mais je me demandais si j’étais prête. C’était déchirant d’emmener Nicolas, mais de laisser Alexia. Il fallait se raisonner en se disant qu’elle allait de mieux en mieux, qu’il fallait lui donner le temps nécessaire. Ça nous permettait aussi de nous adapter avec un bébé. J’ai essayé de donner le sein à Nicolas, mais sans succès. Je n’ai pas réessayé à de nombreuses reprises parce que mon lait, je le gardais pour Alexia, qui en avait encore plus besoin que son frère. De temps en temps, j’avais un petit surplus et j’étais heureuse de le donner à Nicolas. Mais je me suis fait une raison. Je sais que j’ai fait tout ce que j’ai pu. Je tirais mon lait toutes les trois heures. Mon conjoint l’apportait aux soins intensifs, il lavait les instruments et se recouchait. Un peu plus de deux heures plus tard, on recommençait. C’était un travail d’équipe.

La semaine, c’était mon conjoint qui allait voir Alexia et la fin de semaine, c’était moi. Je trouvais ça difficile, surtout que j’étais tout le temps avec elle, quand son frère était encore hospitalisé. Je savais qu’elle pleurait souvent et ça me serrait le cœur. Je réalisais surtout que mes deux bébés n’avaient jamais été ensemble depuis qu’ils étaient sortis de mon ventre.

Lorsqu’Alexia est finalement sortie de l’hôpital, c’était avec du gavage toutes les trois heures; c’était l’enfer. J’ai appris comment insérer le tube de gavage par le nez jusque dans l’estomac. Mon conjoint, lui, avait trop peur. J’ai réussi à insérer le tube du premier coup. C’était dur pour mon cœur, mais au moins, je me sentais plus en confiance qu’à la maison, j’y arriverais. Il ne fallait retirer son fil qu’une fois par semaine, pour le nettoyer. Moi aussi, j’avais peur, mais je savais que ma petite fille pleurait beaucoup toute seule à l’hôpital durant la nuit. Je voulais la ramener à la maison et j’ai décidé que je serais capable d’insérer ce tube.

Une nuit, elle a arraché son fil de gavage collé sur le nez. J’ai décidé de ne pas le lui remettre et de la nourrir aux deux heures plutôt qu’aux quatre heures, avec ce qu’elle était capable de boire. Au bout de quatre jours, elle était capable de boire tout son biberon! C’est mon instinct maternel qui m’a guidée. Et j’ai eu raison.

Alexia à la maison

Lorsqu’Alexia est arrivée à la maison, elle était tellement habituée à l’hôpital qu’on l’endorme et qu’on s'en aille ensuite qu’elle ouvrait un œil toutes les deux minutes pour s’assurer qu’on n’avait pas disparu.

Ça a été une grosse adaptation pour nous. Nous avons ramené à la maison un petit bébé enflé et tout jaune parce qu’elle avait été nourrie très longtemps par soluté. Maintenant, elle a aminci, elle s’est allongée et son visage est bien défini. Très vite, elle a beaucoup moins pleuré. Je la prends très souvent dans les bras. Et aux moindres pleurs, on la réconforte. Je l’ai installée la nuit dans un berceau à côté de notre lit.

Alexia a rattrapé son frère. Elle s’est métamorphosée. Aujourd’hui, ils ont 4 mois et demi d’âge corrigé et ils vont vraiment bien. La première fois qu’on les a fait se rencontrer, à la maison, c’était vraiment touchant pour nous, mais ils se sont ignorés. De plus, on avait peur que Nicolas arrache le tube de gavage de sa sœur. Mais depuis qu’elle n’est plus gavée, ils passent beaucoup plus de temps ensemble et s’intéressent l’un à l’autre. Nicolas a commencé à manger des céréales et ça se passe très bien. Il a 17 livres.

Je me suis procuré une petite planche qui détecte les mouvements des bébés. Je la place sous le matelas et le moniteur, lui, se trouve sur ma table de chevet. Il émet une petite lumière à chaque respiration. Au lieu de me lever pour aller voir si mon fils respire, je vois que ça clignote, ça me rassure et ça peut me rendormir. Certains disent que ça sonne à tout moment, mais pour moi, à date, ça me convient. L’hôpital m’a aussi prêté un moniteur cardio-respiratoire pour Alexia. Et je sais que si une apnée survient, ça sonne. Je me sens en confiance et je peux dormir.

Quand les gens voient nos bébés, ils se disent qu’ils n’ont pas l’air de bébés nés prématurément parce qu’ils sont dodus et ont des plis. Mais on évite de les mettre en contact avec d’autres personnes et surtout pas avec d’autres enfants pour protéger Alexia. Il ne faut pas qu’elle attrape de microbes. Comme elle a été intubée, ses poumons ont des petites cicatrices.

Quelqu’un qui ne les a pas vus tout petits et qui les voit maintenant les voit comme des bébés normaux. Mais moi je sais d’où ils viennent.



Sophie Bibeau


L'histoire de Noé, né à 27 semaines

 

À la première échographie, on a découvert que j’attendais des jumeaux, mais on a aussi découvert une malformation utérine qui faisait que mon utérus était coupé en deux par une membrane. J’avais donc deux demi-utérus dans lesquels les fœtus pouvaient grandir. Or, quand il n’a plus de place, l’accouchement se déclenche. J’ai donc su dès le début de ma grossesse qu’elle ne serait pas facile et que j’accoucherais plus tôt. Mais je ne savais pas à quel point…

À un mois et demi de grossesse, on m’a annoncé que je devais restée couchée alors que je n’avais pas encore de ventre et que les nausées commençaient à peine… J’ai fait une fausse-couche. On avait très peur que les deux bébés soient partis, mais en fait, la membrane qui séparait mon utérus en deux a sauvé Noé qui n’a pas été perturbé par ce qui était en train de se passer de l’autre côté de cette cloison.

Les médecins ont trouvé la situation relativement positive : pour eux, ma grossesse demeurait très difficile, mais possible parce qu’à deux, j’aurais très vraisemblablement perdu mes bébés autour de cinq mois de grossesse. Je venais de perdre un de mes bébés, mais je n’ai donc pas flanché. Comme Noé avait décidé de rester, je me battrais dorénavant pour lui. Je ne m’autorisais pas le droit de pleurer sur mon sort. Le jumeau de Noé ne reviendrait pas dans mon ventre. Mais ça ne m’empêchait pas d’y penser, ça ne m’empêche pas encore, aujourd’hui, d’y penser, surtout quand je le vois, à deux ans, courir et mordre dans la vie à pleines dents.

Une grossesse alitée

Je suis restée couchée à la maison. J’ai été suivie toutes les semaines par mon médecin et ça me rassurait. À l’échographie, je voyais Noé évoluer de semaine en semaine. Comme mon mari travaillait, j’avais le droit de me lever pour faire réchauffer mon déjeuner au four à micro-ondes et j’avais le droit de prendre une douche, assise sur un tabouret. Au début de la grossesse, quand on est assaillie par la fatigue, ça fait du bien de passer ses journées au lit. Mais par la suite, ça devient très long. Au bout d’un mois, j’avais fait le tour des livres et des DVD et c’est devenu pénible. Je me sentais inutile et je ruminais énormément de pensées pas forcément très gaies.

À 23 semaines, mon gynécologue a découvert que mon col s’était rétréci et un peu ouvert. J’ai donc été hospitalisée et j’ai reçu les piqûres de corticoïdes pour la maturation des poumons de mon bébé. J’étais terrifiée. Je me raisonnais en me disant qu’il valait mieux se trouver à l’hôpital parce que s’il arrivait quelque chose, j’étais déjà au bon endroit. À partir de ce jour-là, je n’ai plus pu me lever. Je mangeais couchée et c’était carrément l’enfer! Quelque part, j’avais envie que ça se termine parce que j’en avais ras le bol, ça durait depuis si longtemps. De l’autre côté, la maman en moi se raisonnait et se disait : on va continuer sur notre lancée, bébé, jusqu’à 34 semaines s’il le faut, mais on y arrivera!

Une naissance surprise!

On nous a préparés à une naissance avant terme. Un pédiatre est venu discuter de prématurité avec moi. J’étais enceinte de 26 semaines quand le travail a commencé en soirée. Mon bébé ne tenait pas en place. Les médecins m’ont dit que s’il avait été plus calme, on aurait pu tenir une autre semaine ou deux. J’ai parlé à mon fils en lui demandant de rester bien tranquille, mais ça n’a pas marché. Mon Noé n’avait rien de zen, c’était un battant. Il montrait qu’il était bien là! On a réussi à l’arrêter grâce à une perfusion. Ce médicament me donnait un peu de palpitations, mais les effets secondaires, pour une maman, c’est vraiment secondaire! Le mercredi, on a dû enlever la perfusion et le travail a repris le soir même. Noé est né le jeudi matin. Très bizarrement, l’accouchement reste un de mes plus beaux souvenirs. J’avais des contractions efficaces et le travail progressait régulièrement. Le moniteur montrait que Noé les supportait très bien. Il n’a jamais montré le moindre signe de souffrance fœtale. J’ai donc pu accoucher naturellement. J’étais la seule à accoucher ce soir-là ce qui fait que j’avais tout le personnel pour moi toute seule. On a amené un incubateur. Un pédiatre et une infirmière de la réanimation sont arrivés. Je me suis dit qu’on attendait Noé et que tous ces spécialistes étaient là pour lui. Dans ces conditions, j’ai poussé un soupir de soulagement et j’ai décidé de profiter de mon accouchement parce qu’après, ce serait le cauchemar.

Je ne le regrette pas. Un des médecins m’a dit que si Noé criait, on me le poserait sur le ventre une ou deux secondes. Je n’attendais que ça et quand je l’ai senti passer, je me suis dit : «  Il faut qu’il crie, il faut qu’il crie ». S’il donnait ce signe, ce serait déjà une première bataille de gagnée pour lui. Noé est né et il s’est mis à hurler. Toute l’équipe se regardait d’un air soulagé. J’ai eu mon fils deux secondes sur moi, je l’ai caressé, tout chaud et je lui ai expliqué en coup de vent : « Maintenant, Noé, tu pars en incubateur. Maman vient te voir très vite, on ne se lâche pas et on continue le combat ». Mon mari a suivi l’équipe au service de réanimation. Je me suis retrouvée seule avec une stagiaire sage-femme qui me tenait la main et avec qui j’ai expulsé le placenta. Mais tout ce qui m’importait, c’était que Noé se trouve entre de bonnes mains.

Un premier contact

J’ai appris par la suite que mon bébé pesait 890 grammes (2 livres) et mesurait 33 cm. Il avait respiré vingt minutes avant de démontrer des signes de fatigue et d’être intubé. Mon mari est venu me montrer les photos de notre fils. J’avais beau me dire que tout s’était bien passé et que Noé avait crié à la naissance, je me retrouvais devant la réalité d’un bébé en incubateur branché à une machine.

Douze heures après sa naissance, j’ai pu aller le voir en réanimation. J’avais déjà visité l’endroit, mais je le trouvais encore plus froid que la première fois. L’odeur de désinfectant était insupportable. Ça ressemblait à l’enfer. Je suis arrivée au milieu de plusieurs incubateurs et je ne reconnaissais pas mon bébé. Sur un incubateur, j’ai vu qu’il était écrit Noé. Mon mari a dit : « C’est Noé. » Je lui ai répondu : « Tu es sûr? » « Oui, m’a assurée mon mari. C’est bien Noé. Je l’ai suivi et il n’y a pas d’erreurs possibles. » Je savais qu’il avait raison, mais au fond de moi j’espérais que Noé n'était pas ce bébé minuscule et intubé. Nicolas m’avait dit que depuis sa naissance, Noé n’avait pas ouvert les yeux. Le fait que personne ne l’ait vu éveillé m’inquiétait. L’infirmière m’a proposé de toucher mon bébé. J’ai glissé ma main dans le hublot. J’avais très peur de lui faire mal et je me disais que tant qu’il dormait, il récupérait. C’est ainsi que j’ai touché sa main. Noé m’a attrapé le doigt et a ouvert les yeux. Quelle rencontre extraordinaire! Je me suis mise à pleurer et je me suis exclamée : « C’est mon fils! C’est bien lui! » On s’était reconnu et à cet instant, j’étais la plus heureuse des mamans!

J’ai commencé à tirer mon lait et à aller tous les jours à l’hôpital pour faire le peau à peau. Dès le lendemain de sa naissance, Noé a eu la jaunisse. Il se trouvait sous la lampe UV. Je n’ai plus pu le toucher. C’était frustrant, c’est sûr, mais sa santé passait avant tout. Cinq jours plus tard, j’ai remarqué qu’il n’y avait plus de lampe. L’infirmière de Noé est arrivée et m’a demandé si je voulais le prendre. « J’ai le droit? », ai-je demandé dans un souffle. « Oui, mais seulement un quart d’heure », elle a répondu. Dès que Noé s’est retrouvé sur moi, il a ouvert ses yeux. C’était la première fois qu’on se regardait les yeux dans les yeux sans être séparés par une vitre. La préparation pour le premier peau à peau étant très longue, il ne restait plus beaucoup de temps pour les câlins. Il fallait que Noé reste stable, qu'il ne désature pas, ne fasse pas de pauses respiratoires… Mon mari était rivé sur l’écran du moniteur. Mais Noé a réduit ses besoins en oxygène tout le temps des câlins. Il respirait seul, la machine ne respirait plus pour lui! Les infirmières n’en revenaient pas de voir que Noé était aussi réceptif!

J’aurais voulu poursuivre ce troisième moment inoubliable, mais les infirmières n’osaient pas aller à l’encontre de la prescription du médecin qui était d’un quart d’heure. Par contre, dès le lendemain, nous avons reçu la permission de faire du peau à peau aussi souvent et longtemps qu’on voulait. À partir de ce jour-là, ça a été royal. La seule chose qui me gênait, c’était que je devais aller demander aux infirmières l’autorisation de prendre mon fils et demander de l’aide. Mais j’avais tellement envie de le prendre que je me pliais à cette exigence. Mon mari a lui aussi adoré les séances de peau à peau avec son fils. Noé n’avait pas le même comportement avec son papa et avec sa maman. Avec son papa, il faisait toujours des bêtises. Il essayait de tirer sur ses fils et d’arracher les tuyaux. Et c’était garanti, il faisait pipi sur lui parce que sa couche trop grande fuyait! Par la suite, Noé s’endormait et mon mari également. Sur moi, Noé me caressait avec ses petits doigts et s’endormait.

Une mauvaise nouvelle

Noé avait la persistance du canal artériel et faisait de plus en plus de désaturations. La médication n’a eu aucun effet. Il a donc fallu l’opérer. Il avait à peine trois semaines. Quand toute l’équipe a débarqué dans la chambre de Noé, c’était très impressionnant. Je suis restée à côté de mon fils le temps que l’anesthésie fasse son effet pour éviter qu’il ne soit stressé. J’ai toujours été à ses côtés quand on lui faisait des soins et traitements douloureux. En effet, si Noé arrivait à tenir, il n’y avait pas de raison que je n’y parvienne pas, moi. Au contraire, je n’avais pas le droit de lâcher. Je lui caressais le visage pour qu’il associe la main de sa maman à du bien-être et la main des soignants à des gestes médicaux. Et ça marche encore. Noé est resté très tactile. Il adore, le soir avant d’aller se coucher, que je lui fasse un petit massage. Et pour l’endormir, je lui caresse l’oreille et c’est radical. C’est un geste que je faisais dans l’incubateur. Il n’y avait que son oreille d’accessible et du coup, il a associé ma caresse à du bien-être.

Avant l’opération, je lui ai donc expliqué ce qui allait se passer. Une anesthésie générale et une chirurgie sur un si petit bébé, ça fait très peur. L’opération s’est bien passée. Mais quand j’ai pu revenir à son chevet, j’ai été frappée par le fait que les pansements couvraient la moitié de son dos et de son thorax. Je me disais que ce n’était pas possible d’avoir coupé mon enfant à ce point. Mais aujourd’hui que Noé a deux ans, sa cicatrice est toute petite. Et dès le lendemain, Noé n’avait déjà plus de drain parce qu’il allait très bien! Il n’a presque plus fait de désaturations. Il a dormi pendant trois jours pour récupérer.

Noé n’a pas eu d’autre complication. C’est un sacré champion et je suis très fière de lui! Par contre, il est resté intubé 82 jours et a eu la dysplasie bronchopulmonaire, mais il n’en a jamais trop souffert. La raison de cette si longue ventilation assistée, c’est que Noé avait trouvé la façon de s’extuber chaque fois que son papa et moi partions. Il s’est donc extubé dix fois, toujours en pleine nuit quand il était tout seul. Chaque fois, il s’irritait le larynx et devait être intubé à nouveau en urgence. Ça peut arriver qu’un enfant s’extube par accident, mais lui, il avait compris le truc. On le voyait faire. Quand il était bien réveillé et qu’on lui disait que papa et maman allaient rentrer dormir à la maison, il suffisait qu’on se retourne et qu’on s’éloigne de quelques pas et il avait la main sur le tuyau. Plus tard, il le tirait et voilà! Aujourd’hui, on en rit parce que ça montrait déjà son caractère bien trempé. Mais sur le coup, chaque fois que j’appelais le matin et que l’infirmière me répondait : « Noé a fait le clown hier soir », j’en pleurais parce que les conséquences sur sa santé étaient vraiment néfastes et que tout ça retardait sa sortie. En fait, s’il n’avait pas eu ce comportement, il serait sorti un mois plus tôt… On a fait une fibroscopie pour vérifier l’état de son larynx et le médecin a été formel : Noé ne devait plus s’extuber pendant deux semaines. Pour Noé, c’était mission impossible! On nous a proposé d’attacher les mains de notre fils, chaque soir. Mon mari et moi étions tout à fait contre, mais pour le bien de Noé, on a fini, en désespoir de cause, par accepter. Et le fait que notre fils ait les mains attachées durant la nuit a permis à son larynx de cicatriser.

Un allaitement difficile

J’ai tiré mon lait pendant deux mois et demi, mais Noé n’a jamais réussi à boire au sein. Ça ne l’a pas intéressé parce que je n’avais plus de lait. J’avais tout essayé, même les recettes de grand-mère, mais rien n’y faisait. Dès lors, j’ai préféré me concentrer sur Noé que sur les montées de lait. J’étais un peu déçue, mais je ne l’ai pas mal vécu.

Noé a quitté la réanimation et s’est retrouvé en berceau chauffé aux soins intensifs. Et il a étrenné son premier cache-couche le 11 avril, pour l’anniversaire de son papa! Quand on m’a annoncé cette grande nouvelle, je me suis dit : « On se rapproche de l’ascenseur et de la sortie, c’est formidable! » Mais j’ai quand même quitté la salle de réanimation avec un petit pincement au cœur parce que je m’étais attachée à ces infirmières et que je me sentais bien dans la chambre de Noé. Au début, j’avais trouvé l’environnement de la réanimation atroce, et finalement, ça m’a manqué. Bien sûr, je me suis raisonnée. Au moment du transfert aux soins intensifs, j’ai ressenti un peu d’inquiétude. Je me demandais si les infirmières seraient aussi attentives aux besoins de mon fils.

Cette étape a coïncidé avec les premiers biberons de Noé. Il ne buvait pas très bien et c’était encore pire quand son papa et moi n’étions pas là. Je crois qu’il commençait à en avoir assez et il avait décidé qu’il ne voulait pas boire avec quelqu’un d’autre que papa ou maman. Il voulait bien boire, mais ce n’était pas un glouton. Il buvait à son rythme et c’était ¾ d’heure par biberon. Les biberons ne l’ont jamais passionné même à la maison. Et encore maintenant, quand on lui montre un biberon, il s’en va. Comme il n’aime pas le lait, il a assimilé l'équation suivante: biberon = lait = je n'en veux pas!!

Comme il buvait très mal avec les infirmières, les médecins étaient embêtés parce qu’ils ne pouvaient pas lui donner son congé tant qu’il ne buvait pas bien. On a mis du temps à leur faire comprendre que s’il ne buvait pas bien, c’était parce qu’on n’était pas là. Ça a été flagrant un week-end où nous n’avons pas pu nous rendre à l’hôpital. Nous avions un mariage. Je ne voulais pas y aller, mais les infirmières ont insisté en me disant que ça me ferait du bien et en me garantissant que s’il y avait le moindre souci, on nous appellerait immédiatement. Comme c’était une réunion familiale, je me disais qu’il fallait quand même être là parce que personne ne m’avait vue depuis la naissance de mon fils. Et puis nous voulions montrer pleins de photos de Noé parce que nous étions très fiers de lui. Mais j’y allais à reculons. J’étais malheureuse et j’éprouvais une terrible impression d’avoir abandonné mon bébé. De plus, quand j’appelais pour demander des nouvelles, l’infirmière me disait : « Tout va bien, tout va bien », mais je sentais qu’on ne me disait pas tout.

Au lieu de partir le dimanche soir, je suis partie le dimanche matin. Une fois au chevet de Noé, j’ai appris qu’il avait refusé de boire tous ses biberons. Les médecins parlaient de lui remettre une sonde gastrique. J’ai demandé à ce qu’on m’apporte un biberon sur le champ. L’infirmière m’a répondu que ce n’était pas tout à fait l’heure. Je lui ai répondu que comme il n’avait pas bu, il devait forcément avoir faim. Comme l’infirmière hésitait, je lui ai dit que si elle ne m’en apportait un tout de suite, j’irais le chercher moi-même. L’infirmière m’a dit qu’elle allait prévenir le médecin. « Prévenez qui vous voulez, mais amenez-moi d’abord un biberon! Le reste, on en discute plus tard ». J’ai fait sortir tout le monde du box à part mon mari. J’ai expliqué à Noé qu’on était revenu, que ce n’était pas la peine de s’inquiéter, que tout allait bien et que maintenant, pour qu’on sorte très vite de l’hôpital, il fallait qu’il montre au médecin qu’il était capable de boire tout un biberon. En effet, il n’avait jamais bu un biberon entier. L’infirmière m’a amené le biberon et est partie à la recherche du médecin. Celui-ci est arrivé. Noé était en train de boire son biberon comme un bienheureux. Il l’a fini vingt minutes plus tard. J’ai déclaré à tous ces soignants : « Maintenant, vous allez enfin me croire quand je vous dis que c’est avec vous que Noé ne veut pas boire. » Le médecin a noté sur le dossier de Noé : « Noé boit très bien avec sa maman et finit ses biberons. Refuse de boire avec le personnel. Sortie à envisager. » Quatre jours plus tard, nous étions sortis.

Le stress du retour à la maison

On nous a demandé de revenir une semaine plus tard. Si ce jour-là, Noé n’avait pas pris suffisamment de poids, il serait hospitalisé à nouveau. Noé avait prouvé qu’il refusait de boire avec les infirmières, mais il fallait qu’il tienne une semaine et qu’il se réveille désormais la nuit pour son boire. Parce qu’à l’hôpital, Noé ne se réveillait jamais la nuit; il voulait dormir! La première nuit, on avait mis le réveil parce qu’il était hors de question de passer un biberon. Mais Noé nous a réveillés quelques minutes avant qu’il ne sonne! C’était formidable! Quand j’ai ramené mon fils à l’hôpital, une semaine plus tard, je n’étais pas du tout inquiète. Et effectivement, l’équipe a confirmé que Noé n’avait plus rien à faire là.

J’ai vécu énormément de stress lors du retour à la maison. J’ai su qu’il avait obtenu son congé la veille du départ et ma première réaction a été : « Non, ce n’est pas possible, vous ne pouvez pas encore le garder un peu plus longtemps? Je n’aurai plus les machines, si Noé ne va pas bien, je fais comment? » Alors que ça faisait deux semaines que je demandais chaque jour pour quand la sortie était prévue.

Je me rappelle que je ne disais pas : « Quand Noé va-t-il sortir?», mais : « Quand allons-nous sortir? » En effet, mon mari et moi avons toujours eu l’impression d’être hospitalisés avec lui. Notre vie se trouvait à l’hôpital. Nous ne vivions que là-bas, nous n’étions bien que là-bas, comme dans une bulle. C’était notre univers et notre famille. J’avais l’impression de perdre mes repères en rentrant chez moi. Je me disais que je n’allais jamais y arriver. Tous les repères de Noé changeaient eux aussi. Il était habitué à la configuration de l'hôpital et quand nous sommes rentrés, Noé ne voulait pas dormir dans le noir et dans le silence. La première semaine, il a dormi avec la lumière et la radio allumée. C’est un petit garçon qui a toujours réussi à s’endormir même quand il y avait plein de monde à la maison. Ça l’a toujours rassuré. Je pouvais passer l’aspirateur quand il dormait; ça le berçait et il se réveillait plus tard.

À la maison, nous avons regardé Noé dormir jour et nuit toute la première semaine. Si je le laissais pour dormir, manger ou prendre ma douche, Nicolas prenait la relève pour le surveiller. Il était hors de question que je laisse Noé tout seul dans son berceau sans surveillance alors qu’il dormait paisiblement et ne demandait rien à personne. Très vite, on a éteint la lumière et la radio pour lui faire comprendre que c’était plus facile de dormir sans bruit et sans lumière et il s’est vite habitué. Ma famille l’a très vite considéré comme un bébé normal. Tandis que moi j’ai eu le contrecoup de tout le stress et de toute la fatigue de la grossesse, de la naissance avant terme et de l’hospitalisation. J’ai vécu un coup de déprime. Je pleurais et je me montrais agressive dès que quelqu’un me disait : « Ça y est; c’est fini, ton bébé va bien », je rétorquais que Noé se trouvait encore sous surveillance, que tout n’était pas gagné.

Un lien particulier

J’avais bien sûr créé des liens avec certaines infirmières. J’avais l’impression de les laisser et de leur enlever Noé parce qu’elles y étaient très attachées. Je me sentais sur une autre planète et je devais me pincer pour réaliser que je ne rêvais pas. Parce que ça faisait si longtemps qu’on attendait cette sortie que je n’y croyais plus. J’avais très peur parce que je me disais que nous n’avions vraiment plus droit à l’erreur. En tant que parent de prématuré, je ne me sentais pas un parent libre, dans le sens que j’avais toujours des comptes à rendre à un médecin, à la sage-femme qui passe à la maison pour le peser. Aussi, il ne faut pas l’amener dans les magasins, il faut demander l’autorisation pour tout et du coup, on se sent moins libre que les parents d’un bébé né à terme. Cette grosse responsabilité, ça faisait peur. Et on se demandait comment ça allait se passer avec Noé. Nous ne l’avions jamais eu rien qu’à nous, sans garde-fou. Et s’il n’avait pas envie d’être avec nous et qu’il s’ennuyait de son infirmière?

La première fois que Noé a pu se passer de son cpap nasal et qu’on a pu voir son visage, c’est une infirmière qui l’avait pris dans ses bras. Elle est d’ailleurs sur une photo qui immortalise cet événement. Il y a des moments comme ça que j’ai l’impression d’avoir ratés. Au début, je ressentais une certaine jalousie parce que Noé aimait beaucoup quelques-unes des infirmières, surtout celles qui se montraient chaleureuses et qui lui parlaient. Mais par la suite, j’ai trouvé ça vraiment bien pour Noé parce que ça permettait de ne pas être trop angoissé quand je n’étais pas présente.

Quand je n’étais pas là, je savais au moins que Noé était entre de bonnes mains et qu’il se sentait bien. Je pouvais le laisser en toute confiance et c’est un grand soulagement quand on rentre chez soi pour dormir de se dire que notre enfant se trouve en sécurité avec une infirmière qu’il aime bien. De plus, je savais que Noé me reconnaissait et que quand j’arrivais, les infirmières ne comptaient plus et qu’il n’y avait que moi. Au début, on a l’impression qu’elles nous volent notre rôle de maman, mais ce n’est pas ça du tout. Les deux ou trois infirmières que Noé n’aimait pas étaient un peu plus froides et ne lui parlaient presque pas. Lorsque je voyais que c’était une infirmière que Noé n’aimait pas qui faisait la nuit, on rentrait très tard à la maison.

Aujourd’hui

J’ai découvert le site SOSPréma.com et j’ai parlé avec d’autres mamans qui me disaient qu’elles avaient vécu la même chose. C’est comme ça que j’ai commencé ma thérapie et que j’ai évacué tout ce stress en aidant d’autres mamans. Au début, j’avais terriblement besoin d’en parler et par la suite, j’ai décidé de continuer pour aider les autres mamans qui passaient par là. Ça fait tellement de bien de discuter avec une maman dont l’enfant a désormais deux ou trois ans et va bien. Quand on a un bébé prématuré, on n’arrive pas à se projeter dans l’avenir. Alors, quand on entend qu’un petit bout a deux ans aujourd’hui et se porte bien, on s’autorise à penser que c’est possible aussi pour le nôtre.

J’ai toujours surveillé le développement de Noé à la loupe. C’est un peu dommage, car on est tout le temps derrière eux et on les laisse moins respirer. Parce qu’on sait que lors des visites médicales, les médecins vont demander : « est-ce qu’il tient assis? Est-il capable de marcher à quatre pattes, de tenir la cuiller? Est-ce qu’il a commencé à dire des mots? » Forcément, on est à l’écoute et on essaie de pousser notre enfant vers l’avant en espérant toujours qu’il « réussira » sa visite médicale. C’est une tension permanente. Je sais que mon bébé doit faire ses preuves auprès des médecins, moi je suis l’intermédiaire qui vit une tension permanente.

Finalement, Noé a tout fait dans les temps à part la marche. Il prenait un peu trop son temps. Ça a commencé à m’inquiéter. Noé a marché à 23 mois (20 mois d’âge corrigé) et ça m’a soulagée! S’il était né à terme, on n’en aurait pas fait toute une histoire. On guette les séquelles.

Noé est un enfant qui ne pleure jamais. S’il se cogne, il nous fait un grand sourire en frottant sa bosse et il est très affectueux. En se levant, le matin, il a le sourire jusqu’aux oreilles. Il rit tout le temps. C’est un vrai bonheur! Cet enfant a la force et la joie de vivre. Ce qui me guérit de la prématurité, c’est quand Noé me regarde dans les yeux, qu'il me montre du doigt en disant maman et qu’il me fait le geste que je lui ai appris pour dire "je t’aime". Alors là, je suis tellement heureuse, il n’y a plus rien d’autre qui compte. C’est la même intensité que le jour de sa naissance, lorsqu’il a saisi mon doigt et qu’il m’a regardée. Il vient très souvent me faire des câlins. Je suis consciente du fait qu’on a une relation très fusionnelle tous les deux. Je me suis raisonnée en me disant qu’on n’allait pas rester collés tous les deux indéfiniment. Pour le moment, j’en ai besoin et il en a besoin et je me dis que l’école et les copains, plus tard, vont lui permettre tout naturellement de couper le cordon. Je l’ai fait sortir trop tôt donc je refuse de couper le cordon trop tôt. C’est lui qui décidera de le faire lorsque le moment sera venu. Mais lorsqu’il joue tout seul, je ne le dérange pas, je lui laisse son espace. C’est la même chose quand il vient chercher son papa. Je leur laisse des moments à deux. C’est sûr que ce n’est pas toujours pratique. Certaines fois, il m’appelle et me tend les bras, mais ce n’est pas facile de passer l’aspirateur d’une main en tenant Noé de l’autre.

Un conjoint extraordinaire

Ça n’a pas été facile pour le couple. Un jour, une infirmière nous a dit qu’en moyenne, un couple sur deux éclatait après une naissance prématurée. Ça m’a fait peur. Je me suis dit que je venais d’avoir un très grand prématuré et que je ne voulais pas divorcer à la sortie de l’hôpital! On était très fatigués et irritables tous les deux, à fleur de peau. Mais suite à cette mise en garde, dès que quelque chose n’allait pas, on en discutait, pour ne pas cumuler trop de rancœur l’un contre l’autre et laisser un fossé s’installer entre nous. Ça nous a permis de nous rapprocher et j’ai découvert un aspect de mon mari que je ne connaissais pas. Je l’ai découvert extraordinairement tendre, notamment en peau à peau avec son fils. Il passait une partie de ses nuits auprès de son bébé.

Nicolas a souffert autant que moi de cette épreuve. Il ne disait pas tout pour essayer de me protéger et de temps en temps, je lui reprochais de ne pas montrer ses sentiments. Ça me gênait qu’il semble plus détaché. Récemment, il m’a expliqué que quand il se retrouvait seul dans la voiture sur le chemin de son travail, il craquait et il pleurait. Mais avec moi, il s’interdisait de pleurer pour ne pas me stresser davantage et pour me protéger. Devant moi, il faisait celui qui allait bien et qui prenait tout en charge. Si le frigo était plein, si les factures étaient payées, ce n’était pas grâce à moi. Sans lui, je n’aurais jamais pu m’investir autant avec Noé. Moralement, il m’a aidée à tenir le coup. Il répétait à Noé qu’il avait la chance d’avoir la meilleure maman du monde. C’est vrai que s’il avait pleuré tous les jours, ça m’aurait inquiétée. Je me serais dit : « Si même Nicolas craque, on ne va pas y arriver. » Au milieu de la tourmente, il représentait un pilier stable. Il était très impliqué et posait beaucoup de questions. Quand Noé faisait des désaturations ou qu’on se demandait comment faire pour qu’il arrête de s’extuber, il posait plein de questions et il me racontait qu’il avait vu tel médecin et qu’il avait discuté de tel ou tel points. Ça me rassurait parce que moi, à l’hôpital, je n’étais pas du tout dans les termes médicaux. Je comprenais ces termes parce qu’à la fin, on les connaît par cœur, mais les deux seules choses que j’attendais des médecins, c’était qu’ils m’aident à sauver Noé et qu’ils me donnent le feu vert pour ramener Noé à la maison. Mais pour Nicolas, ces détails techniques étaient importants. C’était une façon d’apprivoiser et d’intégrer la situation. Quand on parlait à la famille, Nicolas se lançait dans une série de détails techniques tandis que moi je répondais tout simplement : Noé va bien.

Cette épreuve a renforcé notre couple. On parle de faire un second enfant. On a peur parce que la situation est toujours la même : mon utérus n’a pas changé. Par contre, je vais être suivie de près, je vais être cerclée et de plus, si je n’attends qu’un seul bébé, la grossesse en sera facilitée. J’ai tenu le coup 27 semaines sans cerclage avec un bébé très tonique, alors si je suis cerclée et que mon bébé est un peu plus calme, mon gynécologue espère que je pourrai tenir jusqu’à 30, voir même 33 semaines. Quand on fait le point sur notre aventure, à l’arrivée, ce n’est que du bonheur alors ça vaut le coup de se battre un peu. C’est une très belle histoire d’amour alors pourquoi ne pas la continuer avec un petit frère ou une petite sœur pour Noé? Et pour notre situation fusionnelle, ce ne sera pas facile au début pour lui, mais ça lui fera grand bien.

 

Audrey Verbois


L'histoire de Félix, né à 31 semaines

 

Le travail actif a commencé à 30 semaines et 3 jours. À partir de 18 semaines de grossesse, j’ai eu un point douloureux du côté gauche. C’était inconfortable, mais ça n’arrivait qu’une fois de temps en temps. À 30 semaines, la douleur est devenue constante. Deux jours plus tard, comme ça ne passait pas, je me suis rendue à l’hôpital. On m’a installé le moniteur et l’infirmière m’a annoncé que j’avais des contractions. Je ne les sentais pas. Je sentais juste cette douleur constante, à gauche. Elle n’a jamais pu être identifiée. Même à l’échographie, je pointais précisément le site de la douleur, mais jamais un médecin n’a réussi à identifier quoi que ce soit d’anormal. On m’a installé un soluté. Puisque les contractions continuaient, on m’a annoncé que j’allais être transférée d’urgence dans un hôpital avec une unité de soins intensifs pour les bébés prématurés. J’étais incapable d’appeler mon conjoint sur son téléphone cellulaire pour lui annoncer la nouvelle, car je ne me souvenais plus du numéro. J’étais vraiment perdue. Une semaine auparavant, j'avais lu un article dans La Presse sur la grande prématurité. Les articles me revenaient en tête, avec ces bébés très hypothéqués qui ont beaucoup de handicaps. Je ne voulais pas accoucher prématurément.

Le médecin m’a expliqué qu’il se pouvait qu’à l’autre hôpital, on essaye encore d’arrêter mes contractions et je misais beaucoup là-dessus. Mon conjoint a fini par arriver à mes côtés. L’infirmière et le médecin étaient très calmes, mais moi, je fonctionnais en mode panique. Dans l’ambulance, j’ai trouvé le voyage interminable. J’ai fermé les yeux et je me suis concentrée sur ma respiration pour diminuer les stimuli et essayer de me calmer. Je voulais éviter que le stress ne stimule les contractions. J’essayais de contrôler la situation, mais je ressentais une perte de contrôle totale.

Une fois sur place, on m’a donné des comprimés d’hypotenseur. Un néonatologiste est arrivé dans ma chambre pour m’expliquer ce que pouvait entraîner un accouchement à 31 semaines de grossesse. À la limite de la politesse, je lui ai demandé de retourner à son travail parce que moi, je ne comptais pas, mais alors pas du tout accoucher. Je ne voulais rien savoir de la prématurité. D’autant plus que ma mère, avant ma naissance, avait accouché prématurément de jumeaux à 30 semaines de grossesse. Mon frère et ma sœur étaient morts peu après la naissance. C’était donc très difficile.

Les contractions ont diminué. Je ressentais toujours la douleur, mais moins intensément. Je posais énormément de questions, je voulais être à nouveau en contrôle de la situation, mais ça ne fonctionnait pas.

Des soins intensifs, on m'a transférée à l’Unité mère-enfant. On m'a donné l’autorisation de me lever, mais uniquement pour me rendre à la toilette. J'ai refusé de me lever. Je voulais me racheter. Puis, les contractions ont repris en force. Là, je les sentais vraiment très puissamment, elles déferlaient régulièrement et étaient douloureuses. L’infirmière ne voulait pas me croire, au début. À nouveau, le temps s’est ralenti, ralenti. Moi, je voulais un nouveau protocole de médicament, mais l’infirmière a mis beaucoup de temps pour appeler un médecin. Celui-ci m’a examinée et m’a dit que cette fois, on ne pourrait plus arrêter mes contractions parce que mon col était en train de s’ouvrir. Il a demandé qu’on m’envoie en salle d’accouchement.

Une fois sur place, on m’a fait une anesthésie péridurale. Quand elle a commencé à faire son effet, j’ai eu un moment d’euphorie. Pour la première fois depuis bien longtemps, je n’avais plus mal. Et j’allais devenir maman! Mais quand j’ai vu la salle d’accouchement se remplir de plus d’une dizaine de spécialistes et d’infirmières, la réalité m’a vite rattrapée. J’allais accoucher prématurément et c’était la fin du monde.

Une dure réalité

Quand mon bébé est né, je ne l’ai pas vu longtemps, mais j’ai été frappée par le fait qu’il était vraiment petit. Il a pleuré, pas longtemps et pas fort, mais au moins, ça voulait dire qu’il respirait. Puis l’équipe soignante est partie avec lui. Mon conjoint m’a quittée pour aller voir le petit.

Moi, je n’avais qu’une idée, c’était d’aller voir mon bébé. L’infirmière voulait d’abord que je me repose et que je mange, mais ma priorité à moi, c’était mon bébé. On a fini par trouver un compromis. Je m’y rendrais en chaise roulante. Arrivée devant l’incubateur, j’en ai perdu le souffle. Mon fils avait un sac d’oxygène sur la tête, il était tout rouge, plein de fils et tout petit (2 kg - 4,4 livres). Instinctivement, j’aurais voulu le prendre contre moi, mais bien entendu, je ne le pouvais pas. Alors, je me suis levée du fauteuil roulant et j’ai serré l’incubateur dans mes bras. Je me suis excusée. De ne pas avoir pu le garder bien au chaud à l’intérieur de moi pour deux mois encore. De l’avoir mis dans ce pétrin. Je me suis excusée d’avoir beaucoup travaillé, de ne pas m’être suffisamment reposée pendant ma grossesse… Ce moment fut le plus marquant de ma vie et il me marque encore, même si quatre années se sont écoulées depuis et que Félix se porte très bien, qu’il ne garde que de petites séquelles.

J’ai demandé à l’infirmière si je pouvais faire quelque chose pour aider mon bébé. Elle m’a répondu que je pouvais aller lui acheter un savon de sorte qu’on le laverait avec son savon à lui plutôt qu’avec celui de l’hôpital. Quelques heures après mon accouchement, je me suis donc rendue à la pharmacie au sous-sol de l’hôpital. J’ai acheté toute la gamme des produits pour bébés de la marque la plus chère : j’en ai eu pour une petite fortune, mais que n’aurais-je pas fait pour mon bébé? À la caisse, ma tension artérielle a chuté, tout est devenu noir et j’ai dû me laisser glisser le long du mur et m’asseoir par terre pour ne pas tomber. Quand j’ai repris mes esprits, je suis remontée jusqu’à l’unité néonatale avec mes précieux savons. Et j’ai commencé à tirer mon lait pour mon bébé.

Félix a éprouvé de la difficulté à respirer pendant 24 h et, après 48 h, il a pu respirer par lui-même et n’a plus eu besoin de son cpap. Mais le moniteur sonnait constamment. Ça rend fou. Chaque fois que mon petit bébé arrêtait de respirer, son cœur arrêtait de battre. Et mon cœur de mère arrêtait lui aussi de battre. Il faisait beaucoup d’apnées-bradycardies. Quel stress!

La culpabilité ne m’a plus lâchée depuis l’instant où j’ai vu mon fils dans son incubateur. Elle a redoublé lorsque le radiologiste nous a annoncé, le troisième jour, que notre bébé avait fait une hémorragie cérébrale de grade III. Il était très gentil et compatissant, mais pour moi, c’était la fin du monde. J’ai ressenti une tristesse intense, une douleur terrible. J’aurais voulu me raccrocher à quelque chose de positif, mais je ne trouvais rien. Je me demandais si l’épanchement sanguin allait se résorber. Ce qui était terrible, c’est qu’il y avait des risques élevés de paralysie cérébrale, des risques qu’il ait plus tard un déficit d’attention avec hyperactivité et des troubles d’apprentissage. Mais seule l’évolution de Félix nous apprendrait s’il allait garder des séquelles sévères ou non.

Je me rappelle très nettement des noms et des visages du radiologiste, du néonatologiste et des infirmières qui s’occupaient de Félix. Quatre ans plus tard, je les reconnaîtrais dans la rue. C’est imprimé au fer rouge dans ma mémoire.

Je ne pouvais pas prendre mon fils comme je l’aurais voulu. Mais je me sentais sa mère parce que je le défendais comme une louve défend ses petits. J’étais très exigeante. Quand j’arrivais le matin, je demandais un rapport complet aux infirmières, comment avait-il passé la nuit, des examens étaient-ils prévus, etc.

Son soluté s’infiltrait tout le temps et il fallait le repiquer à la tête, au pied et au bras. C’était terrible! J’étais incapable d’assister aux manœuvres qui causaient de la douleur à mon tout petit bébé.

Dans la salle où je me rendais plusieurs fois par jour pour tirer mon lait, une télé passait des annonces promotionnelles de l’hôpital. On y entendait la chanson de Céline Dion : S’il suffisait d’aimer. C’était un enfant qui la chantait et Céline Dion reprenait la fin en chœur avec l’enfant. Je l’écoutais pendant que je tirais mon lait au lieu d’allaiter mon bébé. Ce rendez-vous avec cette machine représentait quelque chose de désagréable. Mais comme c’était pour mon bébé, je tirais mon lait religieusement. Mon conjoint s’attendait à ce que je récolte davantage de lait que ça au début, mais je lui ai demandé de ne pas se moquer de moi même si je ne récoltais que quelques gouttes. Pour moi, c’était des petites gouttes d’amour pour mon bébé.

Je me levais souvent aussi la nuit parce que j’avais peur qu’il se passe quelque chose et que je sois au loin. Je m’habillais et je me rendais à l’hôpital auprès de mon bébé.

Un transfert d’hôpital

Au bout d’une semaine, il a pu être transféré à l’hôpital de Trois-Rivières. Nous avons réussi à suivre l’ambulance en ville et sur l’autoroute. Pendant tout le trajet, nous avons écouté, en boucle, la fameuse chanson de Céline Dion, S’il suffisait d’aimer. Elle me donnait l’impression d’être plus près de notre bébé, d’être avec lui.

Là-bas, une infirmière a oublié deux jours d’affilée d’administrer la caféine à mon bébé. C’était le médicament qui empêchait mon bébé d’oublier de respirer. Un autre stress.

C’était difficile de se retrouver à la maison alors que mon bébé était à l’hôpital. À la maison, la chambre du bébé était prête, mais il n’y avait pas de bébé dedans. Je me sentais si loin de lui la nuit. C’était déchirant, chaque soir, de le laisser et de retourner chez moi. Je téléphonais à l’hôpital avant d’aller dormir. J’étais stressée, j’y pensais toute la nuit, je me réveillais constamment, je me rendormais d’un mauvais sommeil.

Mon conjoint allait moins voir notre bébé, moins longtemps. Il se disait qu’avec les infirmières, notre bébé était en de bonnes mains. Je sentais que c’était différent. Ça a représenté une autre grosse source de stress. Par la suite, dès le retour à la maison, tout est rentré dans l’ordre instantanément. C’est mon conjoint qui m’a aidée à traverser cette épreuve. On formait une équipe. Il possédait un bon moral. Je pouvais m’appuyer sur lui. Quand il arrivait à l’hôpital, il prenait des photos de moi et du bébé. Quand j’étais fatiguée et que je perdais pied, il était là pour me remonter le moral et ça m’a aidée à tenir le coup.

On ne savait pas ce que l’avenir nous réservait. 21 jours après la découverte de l’hémorragie cérébrale, on a su que l’épanchement de sang dans le cerveau s’était résorbé, mais en même temps, on savait que notre bébé avait un retard moteur. Allait-il le rattraper, on n’en savait rien. L’insécurité était totale. On se demandait quelles séquelles notre enfant garderait, mais aucun spécialiste ne pouvait le dire. On s’inquiétait sur sa motricité, son langage, sa capacité d’apprentissage, sa capacité à se concentrer… C’était très lourd de n’avoir aucune certitude, d’être dans le brouillard. Souhaiter qu’il n’ait pas de séquelles, c’était souhaiter ressentir moins de culpabilité.

Une blessure qui persiste

J’avais sous-estimé ce concentré de stress que j’ai vécu jusqu’au jour où, un an après la naissance de Félix, je me suis rendue à Montréal pour le travail. Je suis repassée par hasard devant l’hôpital et je me suis mise à pleurer dans la voiture. Je ne savais pas pourquoi. Mon bébé avait un an et allait bien. C’était flou, mais j’ai ressenti une grande détresse. C’est à ce moment-là que j’ai pris conscience du traumatisme que j’avais vécu. Ma deuxième grossesse a été teintée de ce stress-là. Dès la douzième semaine, lorsque j’ai ressenti une douleur identique à celle que j’avais vécue pendant ma première grossesse, j’ai demandé à mon médecin de me mettre en congé de maladie. Je me suis mise au repos total. Une fois par mois, j’arrivais paniquée à l’hôpital parce que je croyais que le travail commençait. Chaque fois, il s’est avéré qu’il s’agissait d’un faux travail, mais moi, j’avais la peur au ventre.

J’avais besoin d’une deuxième grossesse. J’avais été déçue de l’expérience de la grossesse, de l’accouchement et de l’accueil de mon nouveau-né. Je n’avais pas réussi. Je l’ai ressenti comme un échec. Rien n’avait marché comme je le souhaitais. Pour moi, une naissance se doit d’être un heureux événement et la naissance de Félix n’avait pas été un moment de joie, bien au contraire. Quand on est enceinte, on est persuadée qu’on va mettre au monde un beau bébé rose, qu’on va l’allaiter et qu’après deux jours, on va arriver avec lui à la maison. L’ambiance est au bonheur et à la fête, les gens viennent nous voir à l’hôpital et à la maison pour admirer cette petite merveille et nous féliciter. J’avais besoin de me rattraper, de vivre une naissance positive.

Comme j’avais plusieurs contractions par jour, je me suis beaucoup reposée pour ne pas accoucher prématurément. Ma petite fille est née à 37 semaines et 4 jours. Cette naissance normale m’a réconciliée avec la vie, avec la naissance, avec la maternité. Elle m’a fait énormément de bien et m’a redonné confiance en moi. Aujourd’hui, quand j’ouvre la radio et que c’est la chanson S’il suffisait d’aimer que j’entends, je l’écoute en pensant à Félix, mais elle ne me fait plus pleurer. On dirait qu’Emmy m’a aidée à guérir de la prématurité.

Aujourd’hui

Mon fils à quatre ans, on a vu à quelques reprises une physiothérapeute et il a fait beaucoup d’exercices. Au bout de huit mois, son retard moteur a fini par disparaître et tout est rentré dans l’ordre. Félix a marché à 13 mois d’âge corrigé.

Comme parents, on s’est toujours montrés très protecteurs envers Félix. Tous les vaccins dont il pouvait profiter, je les lui faisais administrer. Je ressentais toujours le besoin de me racheter. Si j’avais pu revenir en arrière, je l’aurais fait, à n’importe quel prix. Aujourd’hui, mon fils a quatre ans. Si je pouvais encore l’habiller avec des vêtements Winnie l’ourson, je le ferais, mais ça n’existe pas pour sa taille. Je le serre souvent dans mes bras, je le prends sur mes genoux et je le berce régulièrement. Je vois que c’est différent pour les autres enfants de son âge. Le cordon ombilical n’est pas tout à fait coupé : c’est le petit garçon à sa maman et j’ai l’impression qu’on en a encore besoin tous les deux.

Félix n’a que de petites séquelles. Il a peut-être un déficit d’attention; ça doit encore être confirmé. Il éprouve beaucoup de difficulté à retenir ce qu’on lui dit. Quand on s’adresse à lui, il faut qu’on commence la phrase par son nom pour mobiliser sa concentration. Et s’il y a trop de stimuli autour de lui, il ne nous entendra pas. Il a eu un retard de langage qui se comble tranquillement. Mais pour le reste, tout va vraiment bien ! Quel bonheur !

 

Annie Gélinas


L'histoire de Léa, née à 30 semaines

 

J’avais une belle grossesse. À 27 semaines, lors d’une visite de routine, le médecin a pris ma tension artérielle. Il l’a essayé à plusieurs reprises. Il pensait que sa machine était défectueuse. Il a fini par me dire que je faisais trop de pression et m’a envoyée à l’hôpital passer certains tests. On a découvert des protéines dans mes urines et on a constaté que je faisais une prééclampsie. Par précaution, on m’a hospitalisée jusqu’à la fin de ma grossesse. Je ne voyais pas ça dans un avenir rapproché. Il me restait deux mois de grossesse à passer à l’hôpital… Je me sentais enflée et j’avais pris 40 livres, ce qui est beaucoup pour 27 semaines de grossesse.

On a décidé de me transférer dans un hôpital outillé pour accueillir des bébés prématurés. Le médecin m’a expliqué qu’on faisait tout ça pour que je puisse arriver à 32 semaines de grossesse, mais elle n’était pas très optimiste. J’ai soudainement réalisé que c’était plus sérieux que le simple ennui de devoir passer la fin de ma grossesse à l’hôpital. Une néonatologiste est venue m’expliquer les conséquences d’accoucher à 28 semaines. Quel choc d’apprendre tout à coup que mon petit bébé que j’attendais dans la joie courait le risque de conserver des séquelles graves! J’étais paniquée, ce qui n’a certainement pas aidé mon problème de haute tension. Au cours des jours suivants, j’ai fait plusieurs crises de haute pression et je me suis retrouvée trois fois sur la table d’opération pour une césarienne d’urgence. Quel stress, j’en avais les jambes qui tremblaient! Mais trois fois, à la dernière minute, ma tension baissait. Le médecin disait qu’on allait essayer de gagner une journée de plus et on me renvoyait à ma chambre et la tension se stabilisait.

Un accouchement nécessaire

J’ai commencé à avoir mal de tête. En deux jours, il s’est intensifié et j’ai commencé à vomir. Ma tension, cette fois, n’a pas voulu baisser. Au moins, nous avions presque gagné trois semaines! Et mon médecin me répétait qu’un jour passé dans mon ventre équivalait à trois journées passées à l’hôpital. Chaque journée, chaque heure même comptaient.

Et puis, mon bébé a eu deux petites hémorragies cérébrales de grade 1 dans mon ventre à cause de cette haute pression. Il était temps de la faire sortir. Comme mes vertèbres étaient très rapprochées, le médecin a dû essayer à plusieurs reprises de me faire une anesthésie péridurale. Il me répétait de rentrer mon ventre, mais ce n’était pas évident, avec un bébé de sept mois dedans! Finalement, ça n’a pas fonctionné. J’ai donc eu une césarienne sous rachianesthésie. On m’avait dit que mon bébé ne pleurerait sans doute pas et qu’on partirait tout de suite avec elle. Mon conjoint a demandé si on pouvait me la montrer avant de partir et c’est ce que le médecin a fait lorsque Léa est née. Je ne m’attendais à rien, enfin, à un bébé rachitique, pas beau, pas tout à fait formé. Mais ma fille était belle et parfaitement proportionnée. Elle était parfaite! En coup de vent, comme ça, elle ne m’a pas paru si petite, même si elle mesurait 40 cm et pesait 1 542 g (3 livres et 4 onces). Elle a pleuré, juste un petit peu pour dire : « Eh oui, je suis là! » Alors, je me suis mise à pleurer et mon conjoint aussi. Et on a amené mon trésor.

Dès que j’ai pu, le soir même, j’ai été la voir. Comme elle avait une jaunisse, elle était munie de lunettes de protection. Elle était branchée au respirateur. Je n’ai donc pas vu grand-chose de son visage à part sa belle petite bouche. Elle était décharnée. Sa couche n’était même pas refermée. Elle était pleine de fils partout… Ça m’a brisé le cœur. Je n’ai pas pu la toucher parce qu’elle était encore instable. On a fini par avoir l’autorisation de déposer nos mains sur elle. Mais juste déposer mes mains, ce n’était pas assez. Ça me manquait cruellement de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras ou du moins la caresser. Ça m’a semblé très long, ce manque de contacts physiques, jusqu’à ce que Léa arrive à la maison. Même si, bien entendu, j’ai pu la prendre dans mes bras au bout d’une semaine et en peau à peau au bout de deux semaines. Je suis tombée en amour avec ma fille dès l’instant de sa naissance, quand je l’ai vue, mais le sentiment qu’elle n’était pas totalement à moi a duré jusqu’au retour à la maison.

Un contact émouvant

La première fois que l’infirmière a déposé Léa dans mes bras, j’ai pleuré, pleuré, j’arrosais littéralement ma fille de larmes. De bonheur parce qu’il était tellement temps que je l’aie dans mes bras. J’avais tellement d’émotions intenses et mêlées. De tristesse de la voir dans cet état, toute branchée de partout, d’impuissance parce que je ne pouvais rien faire pour elle. Je me sentais coupable de lui avoir donné la vie et que ce soit si dur pour elle. Elle se battait depuis l’instant de sa naissance et j’avais peur qu’elle n’ait pas envie de vivre, qu’elle pense que c’est ça, la vie, que c’est un combat perpétuel. J’aurais voulu qu’elle sache que c’est beau la vie, qu’une vie peut être heureuse. Je voulais qu’elle entende qu’on l’aimait, qu’on l’avait tellement désirée.

Mon conjoint me laissait presque toujours ses tours de kangourou. Il disait : « Quand on sera réunis à la maison, je vais me gâter, mais là, c’est toi qui en as besoin ». Ça me fâchait un peu, mais je ne pouvais pas lui en vouloir. Il faisait ça pour moi. Or, je ne comprenais pas. Pour moi, c’était comme s’il n’en ressentait pas le besoin. On aurait dit qu’il vivait mieux que moi la situation. Il était capable de sortir et de voir ses amis. Il acceptait à peine de la prendre parce qu’il se sentait surveillé et jugé si elle pleurait. Il ne voulait pas lui donner son biberon ni son bain pour les mêmes raisons. Je lui ai expliqué qu’elle avait aussi besoin de son père. Que pendant qu’elle était dans mon ventre, il lui parlait beaucoup et qu’il fallait poursuivre ce lien-là. Avec le recul, je vois que mon conjoint a été très attentif à mes besoins.

Je ne sortais plus, je n’appelais plus personne et quand on m’appelait pour demander comment j’allais, je n’avais ni l’envie ni la force de commencer à raconter alors, au bout de deux minutes, je disais à mon interlocuteur que j’allais le rappeler, mais je ne le faisais pas. J’ai vraiment arrêté de vivre. Avec du recul, j’ai été bien soutenue par mon entourage alors que je ne voulais pas qu’ils m’aident. La seule chose qui me faisait du bien était d’être à l’unité néonatale. Je n’avais pas l’impression que les gens pouvaient me comprendre ni m’aider. Je me suis coupée de tout le monde. J’ai vécu beaucoup d’isolement par ma faute. Aujourd’hui, j’ai fait mon deuil de la grossesse parfaite et du bébé naissant potelé. Ça fait partie de l’histoire de Léa et je l’accepte maintenant.

Les relations avec les infirmières 

Aux soins intensifs, j’ai senti que certaines infirmières hésitaient à me laisser ma fille parce qu’elle faisait beaucoup de bradycardies quand on la manipulait. Voir les infirmières inquiètes me rendait sinécure. Léa avait un respirateur. Elle a toujours fait beaucoup de reflux. Un jour, elle a vomi dans son respirateur. Ça bouchait son nez et sa bouche. Elle a arrêté de respirer. Une des infirmières était partie dîner et l’autre est arrivée juste à temps. Ce genre d’épisode fait vraiment peur. On réalise que la vie est tellement fragile.

J’ai arrêté de vivre entre le jour où ma fille est née et le jour où elle est arrivée à la maison. Je me réveillais tôt et je filais à l’hôpital pour lui donner son biberon du matin, du midi, de l’après-midi. Je revenais à la maison pour le souper et mon conjoint et moi, on repartait jusqu’à 11 h le soir. Je n’étais pas capable de vivre sans elle. Je me disais qu’il n’était pas normal que quelqu’un d’autre lui fasse ses soins. Je n’étais pas jalouse des infirmières, mais je ressentais en moi cette impression horrible. Ma place était avec elle et pas ailleurs.

J’ai commencé à tirer mon lait trois jours après avoir accouché. Ça s’est révélé très difficile : mettre mon réveil la nuit pour me brancher sur une machine, je trouvais ça surréaliste. Je n’avais vraiment pas beaucoup de lait. J’avais beaucoup de difficulté à fournir les 30 ml qu’on lui donnait en gavage toutes les trois heures. Plusieurs personnes me disaient : « Tu as un bébé prématuré hospitalisé et toi tu es revenue à la maison. Tu vas avoir le temps de te reposer avant qu’elle arrive. » Personne ne semblait comprendre que ce n’était pas du tout le cas.

Quand j’ai quitté l’hôpital, même si on habitait à un quart d’heure de l’hôpital, c’était un arrachement. J’avais le sentiment de l’abandonner. Et c’était renouvelé à chaque visite. Pour partir, j’attendais qu’elle dorme parce que je ne me voyais pas m’éloigner en lui envoyant la main alors qu’elle me regardait. J’avais tellement envie de l’emmener. J’arrivais à la maison et je n’avais qu’une envie : retourner près d’elle.

En attente du retour à la maison

Ça a été très long avant que Léa obtienne son congé de l’hôpital. Comme elle devait naître le 31 décembre, quand je m’ennuyais trop de ma fille, je me raisonnais en me disant qu’elle serait à la maison le 31 décembre au plus tard. Au début décembre, le néonatologiste a arrêté de lui administrer de la caféine et à partir de ce moment-là, elle s’est mise à faire de nombreuses apnées-bradycardies à tous les boires. Il fallait qu’elle fasse 5 journées sans apnées-bradycardies pour obtenir son congé. Parfois, elle tenait deux ou trois jours. Le médecin m’annonçait, tout content : « On va vacciner Léa parce qu’elle devrait bientôt pouvoir partir. » Mais une bradycardie remettait immanquablement le compteur à zéro. Une fois, elle s’est rendue à quatre jours… J’espérais si fort qu’elle ne referait pas de bradycardies. Ça devenait une réelle obsession à un point tel que j’appelais la nuit pour vérifier. J’avais l’impression qu’elle ne viendrait jamais à la maison.

Mon conjoint essayait de me raisonner : « Arrête d’y penser, Audrey. Elle va y arriver, à un moment donné. » De jour en jour, je produisais de moins en moins de lait, je devenais de plus en plus fatiguée. J’étais sur l’adrénaline. Je faisais plein de suppositions : « Elle sera là au plus tard ce week-end… » « Elle sera là la semaine prochaine. » Ma tête me parlait, mais mon cœur n’était pas capable de comprendre. Elle est sortie le 18 janvier. À Noël, il y a eu un changement de médecin. Le nouveau médecin a dit qu’elle allait prescrire des tests parce qu’il y avait sûrement une raison à ces bradycardies persistantes et qu’il fallait la trouver. Le médecin a essayé d’épaissir le lait, mais ce n’était pas très épais. C’était le mieux qu’on pouvait faire avec du lait maternel. Après plusieurs tests, le médecin m’a montré la nouvelle position dans laquelle il fallait faire boire Léa, une position qui assurait que le lait se rendait vraiment au bon endroit pour éviter qu’elle ne s’étouffe. Je fixais le moniteur des yeux et soudainement, son visage changeait de couleur. Léa devenait blanche et ses lèvres devenaient bleues. Puis, elle a arrêté de faire des bradycardies, mais elle décélérait à tous les boires.

On a beaucoup pratiqué la nouvelle position à l’hôpital et on a fini par se sentir à l’aise. Quand on m’a annoncé que Léa allait enfin avoir son congé, je l’ai ressenti comme une libération. Je me sentais tellement prête, tellement à l’aise avec elle que je n’ai ressenti aucune peur… jusqu’à ce qu’elle arrive à la maison.

Enfin à la maison!

Le jour J, on s’est levé vers 6 heures du matin. Il y avait une tempête de neige. On a été pris dans un embouteillage pas possible, bloqués à l’arrêt sur la route. Je n’en pouvais plus! On a fini par y arriver et ramener Léa à la maison. J’étais tellement épuisée que j’ai décidé d’arrêter d’allaiter parce que Léa ne buvait pas tout son boire au sein. Si j’avais voulu continuer à l’allaiter, il aurait fallu que je lui donne le sein, que je complète au biberon et qu’après, je tire mon lait. Ma production lactée diminuait de plus en plus. J’en avais assez du tire-lait, je voulais consacrer mon énergie à mon bébé. J’avais peur qu’elle arrête de respirer… j’avais tellement souvent assisté à ses apnées-bradycardies… J’avais un moïse que je pensais mettre à côté de notre lit, mais elle n’a jamais voulu. Du coup, je l’ai couchée dans son lit, dans sa chambre à côté de la nôtre. Et comme elle émettait un petit grognement en respirant, comme le font beaucoup de prématurés, je l’entendais et ça me rassurait. Et comme elle se levait toutes les deux ou trois heures, je n’ai pas eu trop d’occasions de m’inquiéter. Quand notre fille est arrivée à la maison, mon conjoint a tout naturellement pris sa place auprès d’elle, comme s’il l’avait prise dans les bras depuis sa naissance.

Une fois à la maison, on aurait dit qu’on avait bouleversé ses routines et qu’elle avait perdu tout point de repère. Elle a pleuré, pleuré pendant cinq heures sans qu’il soit possible de la consoler. Elle a fini par s’endormir d’épuisement. J’étais désemparée. Je me demandais si elle allait pleurer en permanence. Moi qui avais tant rêvé qu’elle arrive à la maison, je me demandais si ce n’était pas parce qu’elle ne s’y sentait pas bien. Elle a pleuré beaucoup durant ces cinq premières journées. Elle avait des coliques, elle vomissait sans arrêt.

Des boires difficiles

Avec la préparation lactée, Léa s’est mise à vomir sans arrêt. Paniquée, j’ai appelé à l’hôpital. Cela faisait cinq jours qu’elle était à la maison. Le médecin a demandé à ce que je ramène ma fille. Hospitaliser à nouveau ma petite fille m’a fendu le cœur. Elle a été remise sur moniteur alors qu’elle n’était plus branchée bien avant son retour à la maison. J’ai eu tellement peur qu’elle ne refasse une bradycardie et que tout recommence… Mes proches me disaient : « Profites-en. Ça va te donner la chance de reprendre le dessus! » Mais moi, je n’ai pas dormi de la nuit. Heureusement, la situation s’est améliorée. Non seulement on a épaissi son lait, mais elle a reçu deux médicaments anti reflux. On a pu la ramener deux jours plus tard à la maison.

Léa reste quand même toujours inconfortable après chaque boire. Il arrive encore que je constate que son cœur décélère. Je lui parle, je la stimule doucement et son petit cœur retrouve son rythme. Mon conjoint, sa mère et moi avons reçu un cours de réanimation et du coup, je me sens plus à l’aise. Une belle routine s’installe. On reprend la vie normale tranquillement.

Des nouvelles de Léa un an plus tard

À 1 an d'âge corrigé, Léa mange comme une grande avec ses doigts des petits morceaux de tout et boit son lait toute seule. Elle n'a plus du tout de problèmes de régurgitations, tout ça est bien loin derrière. Elle est sur le point de marcher, elle est très forte des jambes, mais manque encore un peu d'équilibre. Quand je la vois jouer avec ses petits amis à la garderie, je me dis que c’est une belle petite fille comme les autres. C'est tout de même merveilleux de la voir ainsi, après toutes les épreuves qu'elle a traversées.

Léa a 3 ans!

La prématurité est déjà loin derrière nous! Comme séquelles de sa prématurité, Léa ne garde que de l'asthme et un petit quelque chose au niveau des yeux, mais nous sommes heureusement bien suivis en ophtalmo... C'est une merveilleuse petite fille, curieuse, intelligente, dégourdie et très bavarde. Elle est notre grande fierté! On oublie vite tout ce parcours si difficile!

 

Audrey Breton


L'histoire d'Hugo et Vadim, nés à 29 semaines

 

À la fin du 4e mois de grossesse, mon obstétricien s’est rendu compte qu’il y avait un problème vu qu’en 15 jours, mon ventre avait pratiquement doublé de volume. Le médecin nous dressait un tableau très noir et chaque fois qu’on sortait de son bureau, mon mari et moi, on pleurait. À 23 semaines, j’ai été hospitalisée et alitée parce que j’avais régulièrement de grosses contractions. Je savais que mes bébés allaient naître avant terme, mais j’espérais quand même qu’ils ne naissent pas si tôt. Au bout d’une semaine, j’ai demandé de pouvoir retourner à la maison. J’ai expliqué que je resterais sagement couchée, mais que je souhaitais être chez moi, dans mon nid. Mais l’alitement s’est poursuivi à l’hôpital où on m’a mise sous perfusion pour arrêter les contractions.

Je garde un souvenir pénible de l’alitement. On a vite fait le tour de ce qu’on peut faire! J’ai fait des tonnes de mots fléchés et aussi beaucoup de points de croix. Je n’arrive même pas à encadrer toutes mes broderies. Elles sont jolies pourtant, mais ça me rappelle un moment pénible. J’avais ce qu’on appelait un ventre contractile. De temps en temps, je caressais mon ventre, mais la plupart du temps, je m’empêchais de le faire pour ne pas provoquer de séismes. Alors, je me rattrapais en leur parlant et en leur écrivant. Même l’élastique de ma culotte provoquait des contractions! Sans compter les sangles pour tenir les capteurs du monitorage fœtal! Le jour de l’accouchement a constitué pour moi une délivrance au sens propre du terme. Les contractions n’étaient rien, ce jour-là, en comparaison à ce que j’avais eu pendant les semaines précédentes.

On m’a donné la corticothérapie pour faire mûrir les poumons de mes bébés. Pendant toute une nuit, j’ai à nouveau eu des contractions très régulières. Le lendemain, quand j’ai eu mon mari au téléphone, je lui ai parlé de ces contractions, mais je lui ai dit que je ne pensais quand même pas que ce serait pour ce jour-là. C’est vrai qu’on était habitué à de fausses alertes. Mon mari a préféré venir et il a bien fait, car lorsqu’il est arrivé, on m’avait déjà transférée en salle d’accouchement. J’allais accoucher par voie naturelle parce que le premier bébé était très bien placé, la tête en bas qui appuyait sur le col. Le fait de pouvoir accoucher naturellement était une bonne nouvelle pour moi. Même si je suis devenue mère trop rapidement et que mes bébés n’ont pas eu la chance de mûrir 9 mois dans mon ventre, le fait qu’ils naissent naturellement m’a permis de m’approprier davantage mes enfants.

Un combat qui commence

Hugo est né puis Vadim est né en siège, mais comme il était tout petit, ça ne posait pas de problèmes. Avant qu’ils naissent, on m’avait prévenue que mes fils ne feraient pas plus que 900 g chacun. Peu après leur naissance, quand j’ai vu la tête du médecin, j’ai pensé que quelque chose n’allait pas. Finalement, il m’a annoncé, tout étonné, qu’Hugo pesait 1 k 400 (3 livre et 1 oz) et Vadim presque 1 kg 500 (3 livres et 4 oz)! Nous sommes tombés sur une équipe très gentille et compréhensive. Dès l’instant où Hugo est né, on l’a déposé sur moi et j’ai pu l’embrasser avant qu’ils ne repartent avec lui pour le mettre sous oxygène et qu’on s’occupe de la naissance de Vadim. Mais lorsque j’ai vu mes enfants pour la première fois, j’ai ressenti beaucoup de culpabilité. Je me suis excusée : j’étais désolée de ce qui était arrivé. J’ai dit que j’avais fait tout ce que je pouvais, mais que je n’avais pas pu les garder plus longtemps. Que si je pleurais, ce n’était pas de leur faute, mais bien parce qu’ils me manquaient et que j’avais hâte de me retrouver avec eux. Pour ça, il fallait qu’ils soient forts, qu’ils se battent. J’avais deux petits garçons impressionnants qui en ont d’ailleurs impressionné plus d’un. Non seulement par leur poids à la naissance, mais parce qu’à part quelques pauses respiratoires et l’infection urinaire d’Hugo, ils ont presque toujours fait des pas en avant. Mes bébés étaient beaux, ils avaient des cheveux à profusion.

Ils ont été intubés, mais l’oxygénothérapie n’a pas duré longtemps. Vadim a été sevré au bout de deux jours et Hugo de trois jours. Ils ont eu de l’ictère assez longtemps. Hugo a fait une infection urinaire avec beaucoup de fièvre et d’apnées-bradycardies, mais pour le reste, on a eu des bébés en or, sans complications majeures.

J’ai voulu me lever rapidement même si je n’étais pas très vaillante. J’ai failli avoir un malaise au service de réanimation où mes bébés se trouvaient, mais je voulais vraiment les voir. Mon mari m’avait attendue, pour qu’on soit ensemble. Quand nous sommes arrivés, nous avons été très étonnés que nos fils ne se trouvent pas dans des incubateurs voisins. Et ce qui m’a encore plus choquée, c’est que c’est nous qui avons appris à l’infirmière de Vadim que celui-ci avait un frère jumeau qui se trouvait… à dix mètres de là!

Ma première nuit à l’hôpital a été un enfer. J’entendais les nouveau-nés des chambres voisines pleurer, eux qui se trouvaient avec leur maman… C’était déjà très difficile pour moi de ne pas avoir mes fils, mais en plus, je me retrouvais parmi des mamans qui s’occupaient de leurs enfants. Chaque fois qu’une infirmière entrait dans ma chambre et me voyait pleurer, elle me houspillait gentiment : « Ne restez pas à pleurer comme ça. Allez chercher votre bébé à la pouponnière, restez avec lui et vous verrez, ça ira mieux. » À travers mes larmes, je les prévenais : « Non seulement je n’ai pas un enfant, mais deux enfants. Et de plus, je ne les ai pas laissés à la pouponnière, mais ils sont au service de réanimation. » Au début, j’expliquais. Par la suite, devant un tel manque d’information, je ne prenais même plus la peine d’expliquer et je n’avais qu’une seule hâte, c’était de rentrer chez moi. Au bout de 48 heures, je suis sortie, mais ça a été un déchirement. Je voulais rentrer chez moi parce que j’avais l’impression que je me sentirais protégée de cet environnement qui me paraissait hostile.

Je suis sortie et la nuit même, je me suis retrouvée à l’urgence parce que je faisais des engorgements mammaires. On m’avait dit que mes petits garçons n’auraient pas la force de téter et que pour les nourrir par gavage, il fallait du lait maternel. Si ce n’était pas le mien, ce serait celui d’une autre femme. Mon sang n’a fait qu’un tour : il était clair que ce serait le mien. J’avais acheté un tire-lait à la pharmacie, mais ce tire-lait fonctionnait très mal. Les premiers essais ont été psychologiquement et physiquement épuisants.

Reprendre le contrôle

Je m’étais mis en tête que c’était important pour moi de laver mes fils. Je changeais déjà les couches de mes fils et je les lavais déjà quand ils étaient en incubateur, mais quand ils en sont sortis j’ai demandé à donner les bains à mes fils tous les jours. On me disait quand je devrais être présente parce qu’il n’y avait que 3 baignoires pour 35 bébés et qu’il fallait suivre l’horaire de l’unité, mais j’étais toujours présente à l’heure dite. Un matin, j’ai remarqué qu’ils avaient déjà lavé Hugo. L’auxiliaire qui l’avait lavé est venue me voir. Elle a vu que j’étais choquée et que je pleurais. Elle m’a dit : « Je suis désolée. Je ne pensais pas que ça allait vous embêter vu que vous en avez un deuxième et que vous pouvez lui donner le bain à lui. » C’était pour moi quelque chose de viscéral et vital. Laver mes fils était le seul acte que je pouvais poser en tant que mère vis-à-vis mes enfants, ne pouvant pas les allaiter puisqu’ils étaient encore gavés. Ce n’est pas parce que j’avais deux enfants que je me contenterais de donner un bain sur les deux! Ils ont compris que j’avais vraiment besoin de ce contact physique.

Le jour où ils sont nés, je me suis vraiment sentie terriblement vide, au sens propre comme figuré. Pour moi, le peau à peau était un rendez-vous quotidien que j’attendais avec impatience. Un soir, on les a trouvés tous les deux dans le même incubateur. Les infirmières étaient heureuses de la surprise qu’elles nous avaient préparée et elles nous ont demandé de ne pas en parler aux médecins parce que normalement, c’est interdit de mettre les jumeaux ensemble. Ce n’est pas recommandé pour les risques d’infection, mais nos bébés allaient bien.

Pendant le peau à peau, le bébé que je ne tenais pas contre moi s’agitait et faisait beaucoup de pauses respiratoires. J’étais à la fois heureuse d’avoir un de mes fils contre moi, mais frustrée que l’autre soit « laissé pour compte. » Donc, je n’arrivais jamais à être totalement en symbiose avec le bébé que j’avais en peau à peau. L’alarme sonnait sans arrêt pour une pause respiratoire ou une baisse de tension. Un jour, j’ai demandé aux infirmières s’il était possible de les prendre tous les deux. Voyant comme j’étais à l’aise, elles ont tout de suite accepté. Et à partir de ce moment-là, le peau à peau a représenté un moment de plénitude totale. Et c’était partagé parce que nos bébés étaient toujours détendus. Quand nos fils sont rentrés à la maison, j’ai poursuivi le peau à peau longtemps. Tous les soirs, Hugo et Vadim s’endormaient sur moi.

Ils ne sont pas devenus des enfants capricieux pour autant! En effet, j’ai eu droit à de nombreuses remarques dans ce sens. Vadim réclame seulement du parfum de maman ou de papa sur son doudou.

Ils ont perdu du poids comme tous les bébés. Chaque jour, on voyait -5 grammes, -3 grammes. Avec mon mari, on a toujours été très soudés et très positifs. On a toujours encouragé nos enfants, considérés qu’ils étaient forts et c’est le discours qu’on leur tenait.

Une réparation

Peu avant que mes fils obtiennent leur congé de l’hôpital, les médecins ont parlé de m’hospitaliser avec mes enfants dans la chambre. J’ai choisi de le faire pour me préparer au retour à la maison avec eux, mais aussi pour des raisons symboliques : j’allais me retrouver à nouveau à l’hôpital comme si je venais d’accoucher et sortir avec eux. J’avais enfin mes enfants 24 heures sur 24 heures. Et comme on touchait du doigt la sortie, j’avais encore plus hâte qu’on se retrouve tous à la maison. Ç’a été l’occasion de passer mes premières nuits avec eux. Les infirmières partaient du principe que pour la nuit, elles me laisseraient faire les choses seules pour que je découvre ce que c’était que de m’en occuper totalement. Ce que j’ai regretté, c’est qu’elles ne soient pas plus ouvertes à l’idée de permettre à mon mari de venir m’aider. Ce qui veut dire que j’avais deux biberons à donner en sachant que les enfants mettaient trois quarts d’heure chacun pour finir leur biberon. Et que quatre heures plus tard, ça recommençait… J’avais du mal à récupérer et j’ai été ravie de rentrer chez moi. C’était presque des vacances! Mon mari donnait le biberon à l’un pendant que moi j’en donnais un à l’autre.

Quand je vois un nouveau-né, je suis surprise par sa petite taille alors que les nôtres en pesaient moins de la moitié et qu’ on trouvait à l’époque les autres bébés gigantesques. Aujourd’hui, je ne me sens pas à l’aise de prendre un nouveau-né dans mes bras. Autant les miens, ça a été instinctif. Je n’ai jamais eu peur de les prendre et n’ai jamais éprouvé la moindre difficulté, même avec tous les fils.

Une longue guérison

Aujourd’hui, je suis rassurée. On a eu beaucoup de chances. Nos enfants n’ont aucune séquelle de leur grande prématurité. Quand nos enfants sont rentrés à la maison, j’ai eu envie de m’investir dans une association et je souhaitais mettre en relation des parents d’enfants prématurés. Mon mari et moi nous sommes impliqués, mais nous avons fini par arrêter parce qu’on se sentait privilégiés parce que nos enfants sont en pleine forme. Ça nous a fait prendre conscience de la chance qu’on avait eue.

Aujourd’hui, je vis une difficulté importante à me séparer de mes fils et c’est réciproque. Maintenant, ils vont à la cantine deux fois par semaine. Je revis des moments de séparation qui m’ont marquée. Une cicatrice doit se fermer. Mon mari et moi, nous sommes un peu perdus : les enfants prenaient toute la place. Quand j’ai demandé à mon conjoint pourquoi il m’a laissé être en fusion ainsi avec nos fils, il m’a répondu : «  Il y a eu une telle souffrance au moment de la naissance, dit-il, j’imagine la douleur que tu as pu ressentir à ce moment-là. Et je me suis interdit de te séparer d’eux. »

La guérison s’est faite sur trois années. Avant d’être enceinte, j’étais très active. Il était clair qu’à part un congé de maternité minimum, je ne m’arrêterais jamais de travailler. Mais j’ai pris trois ans de congé parental. Avec du recul, c’est comme si j’avais prolongé ma grossesse pendant trois ans. J’ai essayé de faire de mon mieux pour finir mon travail vis-à-vis de mes fils parce que j’avais l’impression d’avoir une dette énorme envers eux. Le fait de leur avoir consacré tout mon temps me semblait cautionné par les médecins. Lors du congé de l’hôpital, ils nous disaient qu’il est préférable d’éviter la collectivité, que c’étaient des enfants fragiles. Maintenant, je me sens un peu en otage. Du fait que j’ai été très présente, ils ont tendance à ne pas être capables de s’éloigner physiquement de moi. Quand ils jouent, il faut que ce soit avec moi ou du moins à côté de moi. Ils vivent très mal le fait de rester parfois manger à la cantine de l’école. Hugo, en particulier, proteste : « Mais moi je veux te voir, maman. » Il faut qu’ils apprennent à se détacher un peu de moi et à intégrer davantage le papa dans notre dynamique.

On m’a avertie des séquelles que peuvent garder les enfants prématurés et j’ai tendance à observer le développement de mes fils. J’essaie de ne pas mettre trop de pression sur eux.

Même si l’histoire de nos deux fils est heureuse, mon mari et moi sentons que nous avons vécu un traumatisme. On évite aujourd’hui de regarder des reportages sur la prématurité ou de lire sur le sujet. Il en est de même pour les films sur Hugo et Vadim à l’hôpital. Je ne les ai encore jamais montrés aux enfants.

L’incompréhension des autres

Quand nos fils sont nés, on a créé un site internet pour donner des nouvelles à la famille et aux amis. Chaque jour, on ajoutait quelques commentaires. On avait tendance à faire preuve d’un peu d’humour pour dédramatiser la situation. Résultat, on se retrouve encore aujourd’hui face à des gens qui pour la plupart n’ont pas conscience de ce qu’on a traversé. Quand on leur parle des pauses respiratoires, la majorité de nos proches nous disent : « on n’a pas ressenti vos peurs, on ne les imagine pas ». Ce sont des moments et des émotions que n’avons pas partagés parce que nous n’avions pas les mots pour le faire. On a préféré raconter le fait que la première fois que mon mari a mis une couche, il l’a mise à l’envers. Ainsi, on donnait des nouvelles de nous comme des parents normaux avec nos bébés, en mettant la prématurité et son univers de côté. On mettait des photos de Vadim qui prenait une position relax comme s’il était couché sur la plage, ou encore Hugo qui bâillait comme un lionceau. On ne comprenait pas comment expliquer que ce jour-là, on avait dû aider l’infirmière à le piquer sur le talon et que finalement, il avait fallu le piquer sur le coude en désespoir de cause. On a écrit beaucoup de choses humoristiques et le revers de la médaille, c’est que les proches ne comprennent pas notre détresse. En octobre et novembre, c’est toujours le temps de l’année où des réminiscences pas forcément agréables remontent à la surface. Les autres ne comprennent pas pourquoi.

 

Elsa Nowak


L'histoire de Félix-Antoine, né et décédé à 28 semaines et de Cédric, né à 31 semaines

 

La visite d’un petit ange

À 28 semaines, j’ai expliqué au médecin que je ne sentais pas mon bébé bouger. On m’a fait une échographie. L’échographiste a noté que le fœtus avait cessé de grandir à 24 semaines et que je n’avais presque plus de liquide amniotique. Je n’avais jamais perdu de liquide, mais il avait arrêté de se former. Le fœtus était donc en détresse. On m’a envoyée d’urgence à Québec. Seul le cœur fonctionnait encore. Mais les reins et le diaphragme ne fonctionnaient plus. Pour le médecin, c’était la mort imminente. Je lui ai demandé de faire naître mon enfant par césarienne. Si je pouvais au moins l’avoir quelques heures avec moi, j’étais prête à le faire. Le médecin a refusé parce que la césarienne ne m’aurait pas permis d’avoir une autre grossesse. Comme je n’avais plus de liquide amniotique, il aurait fallu qu’ils m’ouvrent l’utérus au complet.

Dans la nuit, on a découvert que j’avais le syndrome de Helpp et que la rupture du foie était imminente. C’était l’urgence totale parce que cette fois, moi aussi je risquais aussi de mourir. Je pensais à mon petit bébé tant désiré, à toutes ces visites en clinique de fertilité…

Au moment de la naissance, nous avons appris que nous avions un fils qui n’avait pas supporté les dernières contractions. Nos parents sont arrivés dans la nuit. Un prêtre était présent. Nous avons appelé notre fils Félix-Antoine. Il a pu rester avec nous pendant quatre heures. Nous avons pu vérifier qu’il était bien formé. Il pesait 695 g et mesurait 34 cm. Je l’ai pris dans mes bras. Comme maman, j’avais besoin de me confronter au réel. Si je ne l’avais pas pris dans mes mains, je crois que j’aurais toujours conservé un doute. Mais là, c’était palpable. On a pu pleurer, bercer notre enfant, le cajoler, lui expliquer ce qui était arrivé et lui dire à quel point il nous manquerait. C’était très difficile, mais en même temps très touchant de réaliser que mon fils m’a sauvé la vie. S’il n’avait pas manifesté ces signes de faiblesse qui ont alerté les médecins et qui ont fait que j’ai été transférée à Québec, c’est moi qui serais morte durant la fin de semaine, étant donné que je ne ressentais aucun symptôme du syndrome de Helpp .

Félix-Antoine sera toujours notre premier enfant. Je porte un médaillon avec les cheveux de mon fils. Quand j’ai accouché de Cédric, je portais mon médaillon. J’ai dit aux infirmières : "Vous pouvez tout m’enlever, mais pas ça parce que mon plus jeune, je l’ai dans mon ventre et mon aîné, il est sur mon cœur." C’était important pour moi que nous soyons tous là.

La naissance de Cédric

Le désir d’avoir un autre bébé était présent, mais on a eu besoin de vivre notre peine. Il fallait être bien certain de vouloir une nouvelle grossesse pour avoir un autre enfant et non pas pour remplacer celui qui était décédé. Mon gynécologue-obstétricien m’a dit : « Je vais te suivre. Tu veux de l’information, je vais te donner tout ce que je sais. Le syndrome de Helpp peut revenir, mais ça se peut aussi qu’il ne revienne pas. Si tu retombes enceinte, on va prendre les choses en main pour pouvoir mettre toutes les chances de ton côté. »

Dès la sixième semaine de grossesse, j’ai dû m’injecter chaque jour de l’héparine parce qu’à la première grossesse, j’avais fait des caillots au placenta. À 22 semaines de grossesse, j’ai eu un arrêt de travail avec repos complet avec des échographies aux 4 semaines à partir de la douzième semaine. J’appréhendais ma 28e semaine de grossesse. La 28e a été assez pénible. Nous étions en vacances et j’avais une migraine terrible. Je suis revenue après cinq jours et le lendemain, je me suis présentée à l’urgence. J’ai été hospitalisée. La migraine a été là pendant deux semaines. On m’a fait une résonnance magnétique parce qu’on croyait que j’avais un caillot au cerveau. La migraine a fini par cesser avec de la cortisone. Je suis retournée à la maison à 30 semaines avec une intraveineuse et je devais me rendre à la clinique tous les jours. Je me suis dit : « C’est fait, les 30 semaines sont atteintes ». Pour moi, le pire était passé et tout allait bien aller.

Les mauvais souvenirs refont surface

Quelques jours après, mon médecin a noté une diminution du liquide amniotique. Il ne s’agissait pas d’une diminution alarmante et le médecin m’a dit que j’étais peut-être simplement parmi les femmes qui n’ont pas beaucoup de liquide amniotique. Par contre, comme on a à nouveau décelé la présence de protéines dans mes urines, on m’a hospitalisée de nouveau. Le vendredi, le taux de protéines dans les urines était encore plus élevé que la veille. Une prise de sang a établi que les enzymes commençaient à augmenter également. Quelque chose se préparait. Le lendemain matin, le médecin de garde est venu me chercher et m’a amenée dans une petite salle qui est pour moi « la salle des horreurs » parce que c’est à cet endroit qu’on m’a appris que Félix-Antoine allait mourir. Pour moi, il était clair qu’en entrant dans cette salle, je recevrais une mauvaise nouvelle. Au moment où elle a commencé l’examen échographique, elle s’est arrêtée. Il ne restait presque plus de liquide et elle ne sentait plus le pouls sanguin dans le cordon. Le cauchemar recommençait : je revivais ce que j’avais vécu avec Félix-Antoine. J’ai essayé de contacter mon médecin pour un deuxième avis. Je me sentais démolie. Je me voyais de nouveau bercer mon petit bébé mort. Je me disais que si cet enfant-ci mourait lui aussi, ce n’est pas au quatrième étage en obstétrique, que je me retrouverais, mais au premier étage en psychiatrie. C’était impossible que je vive ça deux fois sans devenir folle. J’ai appelé mon conjoint : « Viens, ça urge! »

Le médecin de garde ne parvenait pas à rejoindre mon médecin. Elle m’a dit qu’on allait essayer d’avoir mon bébé naturellement, étant donné que j’avais déjà accouché une fois naturellement. On m’a amenée en salle d’accouchement. On m’a donné une médication pour provoquer les contractions et on m’a placé une sonde dans l’utérus pour pouvoir dilater très vite le col. Ce tube était attaché à ma cuisse et toutes les 15 minutes, l’infirmière tirait dessus, ce qui créait une pression afin que le col s’ouvre plus rapidement. C’était douloureux. Mes parents sont arrivés.

J’ai accouché à 22 h 55. Au moment de la naissance, mon conjoint m’a dit : « Écoute, il pleure ». J’ai répondu que je n’entendais rien. Le médecin l’a levé pour me le montrer et effectivement, il pleurait. On lui a passé le test d’Apgar et il a obtenu 8 et 9. C’était excellent! Cette fois, j’avais accouché d’un petit bébé vivant, qui respirait par lui-même et qui allait bien. Il pesait 1 kg 240 (2,4 livres) et mesurait 41 cm. C’était de bonnes nouvelles, certes, mais j’avais quand même beaucoup de craintes. Je pensais notamment à ces 72 premières heures qui, paraît-il, sont déterminantes. Je me disais : « Réjouissons-nous, il est là. », mais je ne pouvais m’empêcher de me dire : « Il est là, mais est-ce qu’il va encore l’être tout à l’heure? »

Une réalité différente

Peu après minuit, on m’a conduite en chaise roulante pour voir mon fils. J’étais tellement émue que je n’ai pas pu le toucher, je n’en étais pas capable. J’éprouvais de la joie mêlée à de la peine et à de la peur. Je tremblais, c’était trop d’émotions contradictoires. Il se trouvait, tout petit, dans cette maison de vitre; c’était irréel. J’avais le cœur déchiré parce que je ne voulais pas laisser mon enfant là avec des inconnus, mais je ne me sentais pas capable de rester, j’étais fatiguée. Aussi, je voulais le toucher, mais j’avais peur de lui faire mal. J’étais toute mêlée.

Je suis allée me coucher. Je me suis réveillée à 3 h du matin et j’ai voulu appeler à l’unité. Mais j’avais peur qu’on m’annonce une mauvaise nouvelle. Je fixais le numéro de téléphone, mais je tremblais. J’ai fini par le composer et l’infirmière de garde m’a dit d’une voix rassurante : «Tout va bien, recouchez-vous et dormez. Il dort, votre petit. » Ouf! J’ai respiré. Je me suis recouchée, mais à 6 h 30, je suis retournée à l’unité. Quand je suis arrivée, je me suis dirigée vers le coin où l’incubateur de mon fils se trouvait la veille, et le coin était vide! « Où est mon fils, où est-il? », ai-je demandé, inquiète, à l’infirmière. « Une place s’est libérée à côté de la fenêtre et on l’a placé là, pour que tu puisses le présenter à ta famille. » Je me suis approchée. L’infirmière m’a dit : « Tu peux le toucher, tu sais, il a besoin de toi. C’est important qu’il sente que tu es là. Tu peux lui parler et lui chanter. » J’étais à la fois excitée et nerveuse. J’ai ouvert le hublot de l’incubateur en me disant : « Il faut que je le touche, c’est mon enfant. » Je tremblais en rentrant ma main. Je l’ai flatté du bout du doigt. Et là, d’un coup, j’ai senti que Cédric était à moi. Je me suis mise à pleurer et j’ai répété plusieurs fois : « C’est à moi, ce bébé-là, c’est mon fils, c’est mon fils à moi. »

Quand le médecin m’a annoncé que je devrais quitter l’hôpital le mardi, je lui ai rétorqué qu’il n’en était pas question, que je ne laisserais pas mon enfant seul à l’hôpital avec des inconnus. Ce n’était pas de la famille, les infirmières changeaient trois fois par jour. Le dimanche et le lundi, j’ai fait connaissance avec les infirmières et j’ai passé mes deux journées là pour vérifier si elles prenaient bien soin de mon fils. J’avais besoin de savoir si je laissais mon enfant entre bonnes mains. Je me sentais tellement coupable à l’idée de le laisser là, le lendemain. Pendant ces deux jours, j’ai appris à faire confiance aux infirmières. Enfin, un peu, parce que la vraie confiance a mis plusieurs jours à s’installer. Le lundi, j’ai dit au médecin que si Cédric allait bien, je partirais le lendemain.

Plus tard, je me suis mise à chanter. L’infirmière a dit : « Entends-tu Cédric, ta maman te chante de belles chansons. » Je me suis rendu compte que Cédric réagissait à nos voix, à son papa et à moi. Les infirmières sont des amours! Elles sont infiniment douces avec le bébé et patientes avec les parents. Elles sont sympathiques, elles nous encadrent, ce sont des éducatrices, des amies. J’en avais assez d’être là, mais j’étais tellement bien avec elles que lorsque Cédric a reçu son congé, une des premières choses que j’ai faites a été d’écrire une longue lettre à la direction de l’hôpital pour expliquer tout le bien que je pensais de son personnel.

On s’est trouvé une belle routine parce que mon conjoint repartait travailler une semaine plus tard. Ma mère est restée à la maison la première semaine. Elle s’est occupée des repas et du ménage. L’important pour moi, c’était de passer le plus de temps possible avec mon enfant.

Affronter la peur

Pendant ma grossesse, j’avais commencé un livre pour Cédric et je l’ai continué ensuite. Je lui ai raconté comment son père et moi on s’est connu et à quel point on a voulu des enfants, je lui ai écrit qu’il avait un grand frère et que le temps venu, je lui en parlerais. Chaque semaine, je lui écrivais. Les infirmières de l’unité lui ont également écrit un livre pendant son séjour. Elles le font quand elles voient arriver à l’unité des grands prématurés qu’elles s’attendent à garder un certain temps. Et je continue à écrire toutes les semaines dans le livre de Cédric. Ce sera intéressant pour lui de pouvoir comprendre ce qui s’est passé.

Lors de la première échographie transfontanelle, on a découvert une hémorragie cérébrale de grade I. Le pédiatre nous a rassurés : ce petit saignement était en voie de se résorber et selon lui, ne laisserait aucune séquelle. Une semaine plus tard, une autre échographie de contrôle a fait dire au médecin qu’il y avait sans doute quelque chose, mais que ça ne l’énervait pas, parce que Cédric semblait bien aller et bougeait bien. La troisième échographie a révélé qu’il s’agissait d’une hémorragie de grade IV et que notre fils avait de grandes chances d’avoir une paralysie cérébrale. Cette semaine-là, je n’ai pas été capable d’écrire dans le livre de Cédric. J’ai eu peur et il y a une partie de moi qui n’a plus voulu de ce bébé. Je ne connaissais que deux personnes qui avaient la paralysie cérébrale et qui se trouvaient dans un état végétatif et moi, je ne voulais pas vivre ça. Tout à coup, mon fils devenait une chose. Malgré moi, je me détachais de cet enfant-là et je ressentais de la répulsion. Il y avait une épée de Damoclès suspendue au-dessus de mon petit bébé et l’attachement en était affecté. Bien sûr, je culpabilisais énormément. J’avais mal tout simplement. J’ai beaucoup pleuré. Ça m’a fait très peur.

Je pleurais tellement encore trois jours plus tard qu’une travailleuse sociale est venue me voir. Un médecin a pris le temps de m’expliquer que le saignement se situait dans l’hémisphère gauche et qu’il était possible que mon fils soit affecté du côté droit. Selon lui, il pourrait y avoir une légère paralysie, un membre un peu plus raide ou rien du tout. L’espoir était meilleur. Mais j’étais confuse, perdue. C’est comme si, arrivée au coin de ma rue, quelqu’un m’avait dit : « Ta maison est en train de brûler. » Et que, rendue devant chez moi, ma voisine avait dit : « Non, rassure-toi, c’est juste ton sofa qui a pris en feu. »

Dès le moment où j’ai compris que c’était mon sofa qui avait pris feu et non ma maison qui était brûlée de fond en comble, ma première pensée fut la suivante : « Je veux mon fils, j’ai besoin de le prendre. »

Le retour à la maison

Cédric n’a fait qu’une seule apnée et quelques légères bradycardies. Lorsqu’une décélération arrivait, ça repartait tout de suite tout seul Cédric n’a jamais eu besoin d’être stimulé. Il a eu une jaunisse qui a duré une dizaine de jours.

Cédric a aussi fait aussi du reflux. On avait commencé la médication et le médecin m’avait dit que si ça allait bien, on allait pouvoir ramener Cédric à la maison la semaine suivante. Déjà le samedi, ça allait beaucoup mieux et le dimanche matin, le médecin nous a demandé si ça nous tentait de ramener Cédric chez nous. On n’en revenait pas! J’étais tellement contente parce que ça faisait 5 semaines qu’il était né.

On a couché Cédric dans sa chambre et on a mis le moniteur. On n’a pas dormi de la nuit parce qu’à chaque son qu’il émettait, ça nous réveillait. Les premiers jours, je m’ennuyais de l’hôpital. Quand on y prenait notre enfant, nous pouvions nous retirer dans un petit salon privé muni d’une clochette pour alerter l’infirmière si ça n’allait pas, mais à la maison, il n’y avait pas de clochette. Son absence me rendait très inquiète.

Cédric a toujours pris environ 50 g par jour. Il a bu une fois au sein, mais comme c’était plus exigeant pour lui, il n’y a plus jamais réussi. Cédric boit toujours de mon lait, mais mes seins ne produisent plus beaucoup. Je lui donne ce que je peux. Dans ma tête, je me dis : « ça fait sept mois, tu peux arrêter », mais mon cœur, lui, n’est pas capable. C’est comme si c’était le dernier lien physique que j’avais avec lui. Pour me consoler, je me dis que son papa peut s’impliquer encore plus. Et je trouvais pratique de pouvoir vérifier la quantité bue.

Deux semaines après son retour à la maison, il s’est mis à beaucoup vomir. On sait maintenant qu’il est intolérant à la protéine bovine. Au début, on pensait que c’était le reflux, on a essayé diverses médications, mais ça ne fonctionnait pas. Le médecin a soupçonné qu’il y avait peut-être un problème au niveau du lait. J’ai arrêté de consommer des produits laitiers. La situation s’est améliorée un peu, mais pas suffisamment. Le médecin m’a suggéré de continuer à tirer mon lait, mais d’arrêter de le lui donner. On a débuté un lait 1er âge. Ça ne fonctionnait pas du tout. J’ai recommencé à lui donner mon lait et on a noté une amélioration. Comme je commençais à manquer de lait, on a trouvé un lait spécial pour les bébés intolérants au lait de vache. Je ne touche plus aux protéines bovines. Mon bébé boit un mélange de mon lait et de ce lait spécial et maintenant, Cédric ne vomit presque plus.

Aujourd’hui

Cédric est suivi tous les deux mois en physiothérapie et en ergothérapie. Les thérapeutes trouvent que Cédric va très bien. Au départ, on était censé avoir des séances tous les mois, mais elles ne trouvent plus que c’est nécessaire. Elles me donnent des exercices à faire à la maison. Le seul hic, c’est que Cédric a un petit retard sur tout. Il y a un petit décalage, mais il progresse. La semaine dernière, je disais à ma mère que Cédric ne riait pas encore aux éclats. Les livres disent que les bébés de cinq mois rient aux éclats et Cédric a cinq mois d’âge corrigé. Le lendemain, je rappelais ma mère pour lui annoncer qu’il venait de rire aux éclats. Ma mère a dit : « Arrête de t’énerver. Ton fils va y aller à son rythme. » Elle a raison, il faut avoir confiance en nos enfants.

Il a aussi tendance à se tenir en extension et à s’arquer par en arrière. J’ai demandé aux médecins si ça pouvait avoir un lien avec la paralysie cérébrale. La pédiatre m’a dit que l’extension peut être un signe clinique du reflux. La physiothérapeute m’a donné des exercices. Il a pleuré longtemps à cause de ses intolérances alimentaires. Les gens nous disaient que nous n’avions pas un bébé facile. Le médecin nous a même proposé de l’hospitaliser à nouveau parce qu’il avait peur que je sois au bout du rouleau. Il voulait l’hospitaliser pour que je puisse dormir, mais je lui ai répondu que je ne dormirais pas plus parce que je serais toujours à l’hôpital. Je préfère rester à la maison avec mon fils. Mon conjoint peut prendre une journée de congé de temps à autre et ma mère peut venir m’aider.

Il a été habitué à être dans nos bras. Au début, dès que je le déposais pour, par exemple, aller à la toilette, il hurlait. Il commence maintenant à tolérer que je le dépose dans sa chaise pour quelques minutes.

Cédric a aussi fait une bronchiolite. Voyant que mon bébé ne buvait plus, je me suis rendue à l’urgence. L’urgentiste n’avait pas l’air de s’inquiéter, mais moi, je savais qu’il ne buvait plus assez et je voulais absolument voir un pédiatre. Comparé à tous les autres médecins qui prenaient au sérieux mon enfant prématuré, cet urgentiste regardait son dossier comme n’importe quel dossier. Je me suis rappelé la petite phrase que l’infirmière m’avait dite, le jour du congé de Cédric : « Fais-toi confiance comme maman. Tu connais ton fils. »Deux jours plus tard, la situation ne s’était pas détériorée, mais je me suis quand même présentée à la clinique sans rendez-vous. Moi, j’avais besoin, pour me rassurer, que mon enfant voie un pédiatre. Notre pédiatre a vu Cédric et il a dit qu’il allait mieux. Ouf.

Cédric n’a toujours aucune séquelle visible de son hémorragie cérébrale. 

J’aide une maman dont le bébé est né en octobre à 30 semaines. Il avait le même poids que Cédric, il a eu une hémorragie cérébrale de grade I et tout va bien. Et j’aide une autre maman dont le bébé est né à 30 semaines en janvier. Devenir un parent ressource n’a pas été une décision consciente au départ, mais je me rends compte que je suis en train de le devenir. Les mamans m’appellent et on partage. Entre mamans de prématurés, on se comprend.

 

Céline Babineau


L'histoire de Nicolas et de Camille, nés à 26 semaines (Camille, décédée après 3 jours)

 

Ma troisième grossesse avait pourtant bien commencé. Moi qui avais toujours rêvé d’avoir quatre enfants, j’attendais des jumeaux! Quand je l’ai apprise, j’étais tellement émue que je n’arrivais plus à m’arrêter de pleurer. J’étais très heureuse et très bien dans mon corps. À 26 semaines, j’ai constaté que je saignais. Comme ça n’arrêtait pas, je me suis rendue à l’hôpital. Ce n’était pas un décollement placentaire; on n’a jamais su ce qui avait provoqué cette hémorragie. On m’a donné un traitement à base de cortisone, mais l’hémorragie a continué. Deux jours plus tard, on m’a annoncé que pour sauver les bébés et me sauver, il fallait me faire une césarienne. J’étais inquiète, mais je ne réalisais pas le danger qu’allaient encourir mes bébés en naissant à 26 semaines. Je ne réalisais pas du tout qu’ils pouvaient mourir. Même quand j’ai vu mes bébés branchés de partout, si petits, j’étais tellement contente d’avoir des jumeaux que je n’ai absolument pas réalisé que la situation était grave.

Nicolas et Camille

Nicolas est né le premier et je l’ai vu. Camille, je ne l’ai pas vue, mais entendue. Elle a poussé un cri très expressif, comme pour protester : « Mais pourquoi vous me sortez de là? J’étais bien là où je me trouvais. » Le fait de l’avoir entendu pleurer me donnait l’impression d’être une vraie maman avec ses bébés.

J’étais heureuse d’avoir une fille, puisque j’avais déjà deux garçons. Je ne réalisais pas du tout qu’elle était en train de jouer sa vie. J’étais contente comme une maman qui avait accouché et qui a des jumeaux. Et pour moi, c’était uniquement leur statut de jumeaux qui faisait qu’ils se trouvaient en incubateur. Je les ai touchés tout de suite. Et j’ai continué à me sentir leur maman, comme depuis le début de la grossesse. Les médecins m’ont expliqué quelle était la situation.

Nicolas et Camille allaient bien à part le fait qu’ils faisaient des apnées et des bradycardies comme tous les prématurés.

Mais trois nuits après leur naissance, Camille a eu une hémorragie cérébrale de grade IV. Le pédiatre est venu me voir. Il m’a dit que Camille n’allait pas bien et m’a demandé si je voulais aller la voir. Réveillée en sursaut, je n’avais pas compris qu’il venait me chercher parce que c’était la fin. Je l’ai compris en rentrant dans la chambre : Camille n’avait plus sa sonde gastrique et on lui avait mis une perfusion de morphine pour qu’elle ne souffre pas. La réalité m’a rattrapée comme un raz de marée et j’ai réalisé ce qui se passait. Camille était en train de nous quitter.

Perdre Camille

J’ai vraiment pris conscience de tout ce qu’on avait vécu le 9 mars de l’année suivante, quand Nicolas a soufflé sa première bougie. On a fait la photo avec toute la famille autour de notre petit jubilaire et de son gâteau avec sa bougie allumée. Et j’ai réalisé, physiquement, qu’il manquait quelqu’un.

Par la suite, j’ai commencé à faire de très fortes crises d’angoisse, je faisais de la spasmophilie et je faisais sans arrêt des cauchemars. Je n’en dormais plus. Dans mes cauchemars, je perdais mes enfants dans un accident. J’ai rêvé que mon fils se faisait renverser par une voiture et quand j’arrivais près de lui, il avait la tête de Camille. Je pense que si je n’avais pas été prise en charge médicalement, j’aurais fait une dépression. J’ai un fort caractère et je ne suis pas du genre à me laisser abattre même s’il m’arrive encore de me mettre à pleurer. J’ai du mal à laisser mes autres enfants. Quand mon fils aîné part dormir quelques jours chez son cousin, je ne suis pas tranquille. J’ai un membre de ma famille qui manque. Je sais que ça peut arriver, la mort, alors, du coup, quand je les laisse partir, il arrive que j’aie l’impression que je ne les reverrai plus.

Avant, je valorisais davantage ma carrière professionnelle que ma vie de mère, même si j’aimais beaucoup mes enfants. Mais depuis que j’ai eu les jumeaux et que j’ai perdu Camille, je suis devenue mère poule. J’ai toujours peur d’en perdre un. Quand mon mari a 15 minutes de retard, j’ai l’impression que je ne vais plus le voir. Parfois, ça va, mais d’autres fois, je ne parviens pas à me contrôler, je me mets à pleurer et à trembler.

À Noël cette année, quand je suis rentrée dans le magasin de jouets pour chercher un cadeau pour notre nouveau petit bébé Gabin, je me suis mise à pleurer : pourquoi je pouvais acheter un cadeau pour Gabin et pas pour Camille?

La culpabilité, ça dépend des jours et de mon état d’esprit. Quand ça va bien, je ne me sens pas coupable, mais d’autres fois, quand j’ai le moral à zéro ou que je pense à Camille, la culpabilité me mord le cœur sans crier gare. Mais au fond, j'ai eu l'impression d'être une mauvaise mère.

Comme mon mari n’en parle pas beaucoup, j’ai besoin de dire ce que je ressens. Le fait que les enfants posent des questions, que je sois obligée d’y répondre, le fait de m’occuper tout simplement d’eux, de donner le bain le soir, de leur préparer les repas, ça aide beaucoup. Je sais que ça a été lourd pour eux parce que quelque part, c’est eux qui m’ont portée. C’était comme si dans toute cette irréalité, ça prouvait que je n’étais pas folle, que je n’avais rien rêvé : Camille avait vécu et elle existerait toujours pour nous. Je ne sais pas pourquoi, mais j’ai toujours peur qu’on l’oublie. Peut-être parce qu’à part mes parents et mes beaux-parents qui étaient là la nuit où Camille est partie, les gens ne l’ont pas connue. J’ai gardé le petit bonnet qu’on lui mettait à l’hôpital et quand ça ne va pas, c’est mon doudou, je m’endors contre lui. Je n’ai pas pensé à Nicolas pendant que je berçais Camille. J’ai repensé à Nicolas quand je suis allée le revoir. C’était tellement déchirant d’avoir perdu mon bébé et de devoir tenir le coup pour l’autre. C’est pour ça que j’ai pris une claque quand Nicolas a soufflé sa première bougie.

Je me suis totalement investie pour Nicolas. Camille était dans mon cœur, bien au chaud. Je me disais que je m’occuperais plus tard de mon deuil, mais pour le moment, je devais me montrer une maman à la hauteur pour Nicolas. Je lui ai expliqué que sa petite sœur était partie, mais que je ne voulais pas qu’il aille la rejoindre.

La vie de Nicolas

Un mois après le décès de Camille, les médecins nous ont appelés pour nous annoncer que Nicolas avait un chilothorax, une grosse poche d’eau à côté du poumon ainsi qu’une thrombose veineuse et qu’il faudrait peut-être annoncer à ses grands frères qu'il ne rentrerait pas à la maison lui non plus. Je me suis levée et je me suis rendue au chevet de mon fils. Je ne voyais plus les machines ni les gens autour de moi. Je me suis adressée à mon fils en train de mourir et je l'ai grondé. Je lui ai dit qu'il était hors de question qu'il aille rejoindre sa sœur et hors de question que je prépare à nouveau une sépulture : choisir les chants, les textes, etc. Sa sœur était partie, d’accord, mais lui n’avait pas le droit de le faire : ce serait la plus grosse interdiction de sa vie. Je lui ai affirmé qu'il était impossible que je puisse vivre sans lui et qu'il fallait à tout prix qu'il se batte pour vivre. Je n’entendais même plus les machines, je ne voyais plus les tubes, j’étais juste une maman avec son petit garçon. Ce jour-là, il s’est passé quelque chose d’inexplicable entre nous.

Deux jours après, Nicolas allait beaucoup mieux. Les médecins n'en revenaient pas. À partir de ce moment-là, j’ai su qu’il y aurait encore des étapes à traverser, mais qu’il s’en sortirait. Depuis ce jour-là, je lui ai toujours chanté Au clair de la lune et aujourd’hui, quand je lui chante encore cette chanson, il ne bouge plus, il attend. Et c’est sa chanson privée. Je ne peux pas la chanter à quelqu’un d’autre. C’est un lien très fort qui nous lie. À part une dysplasie bronchopulmonaire, il n’a pas eu d’autre complication.

L’incompréhension partout

Dans le couple, ça a été difficile. Mon mari ne parle pas beaucoup de ses émotions. Au début, j’essayais de parler, mais il n’arrivait pas à mettre des mots sur ses sentiments. Et par la suite, je n’en ai plus reparlé. Au début, je le lui reprochais. Ça me faisait peur parce que ce n’est jamais bon de tout garder pour soi. J’avais peur qu’un jour ça explose. Mais il était toujours présent quand les grands posaient des questions. C’était moi qui répondais, mais au moins, il restait là. Il restait silencieux, mais il écoutait. Malgré tout, la très grande prématurité de nos jumeaux et la mort de Camille nous ont rapprochés. On n’était plus simplement le bon couple et la belle petite famille. Tout à coup, il y avait une chose à laquelle on n’avait jamais pensé. On s’aime d’une autre façon, plus profonde. Il partage ses émotions avec moi, mais à sa manière. Il faut que je l’accepte comme il est et c’est ce que j’ai fait.

On a bénéficié d’un soutien psychologique immédiatement après le décès de Camille. Et je revoyais ce spécialiste chaque fois que je retournais à l’hôpital pour les visites de Nicolas, deux fois par mois. Ça m’a fait beaucoup de bien.

J’avais l’impression que personne ne nous comprenait. Ce qui m’embêtait, c’est qu’on ne me dise rien. Jamais avec mes parents, avec ma sœur, avec mes belles-sœurs, on n’a parlé de Camille. Au début, je leur en voulais énormément. Avec du recul, je me dis qu’ils avaient peur de me blesser en évoquant ma petite fille. Par contre, des mamans que je croisais à l’école sont venues me trouver pour me demander ce qui s’était passé. Elles ont compati. Avec elle, mon histoire n’était pas taboue. Non seulement elles demandaient des nouvelles de Nicolas, mais elles osaient prononcer le nom de Camille. Elles me demandaient comment je tenais le coup, si elles pouvaient faire quelque chose pour moi. Avec elles, j’étais toujours la maman des deux jumeaux. Elles sont devenues mes meilleures amies. À la Toussaint, elles viennent déposer des fleurs sur la tombe de Camille. Je ne comprenais pas pourquoi elles arrivaient à m’en parler alors que ma famille n’y parvenait pas.

Un nouveau bébé

Gabin n’était pas prévu. Quand j’ai su que j’étais enceinte, ça a été très difficile. Je suis retournée voir un psychiatre parce que je n’allais pas bien du tout. Je me disais que si je continuais comme ça, on n’allait jamais y arriver. J’avais l’impression que ça allait recommencer. J’ai demandé à ma gynécologue qu’elle me recommande à quelqu’un qui pourrait m’aider, car j’ai bien senti qu’autrement, j’allais sombrer dans la dépression et que j’allais toucher le fond. Ça m’a beaucoup aidée. Il me tardait de passer 26 semaines et quand je l’ai fait, chaque semaine, c’était un pas de plus. J’ai retrouvé le sourire quand j’ai eu mon fils dans mes bras. Comme j’allais avoir une césarienne, elle était prévue 15 jours avant. Il a fallu qu’on me rassure sur le fait que ce n’était pas de la prématurité. Mais pour moi, c’était avant terme. Ça m’a montré que je pouvais encore mener une grossesse jusqu’au bout, mais ça a rouvert d’autres blessures. J’ai un bébé, mais ce n’est pas mon bébé Camille.

Aujourd’hui

Notre petit Nicolas, 4 ans, va très bien. Il a fini par marcher et maintenant, il suit ses frères. Sa maîtresse d’école a dit qu’il n’aimait pas remettre un travail inachevé et qu’il écoutait bien les consignes. Pourvu que ça dure! Quelqu’un qui ne sait pas que c’est un très grand prématuré ne peut pas le deviner.

J’ai encore besoin de parler des épreuves que nous avons traversées il y a quatre ans même si c’est difficile. Nous ne sommes pas responsables de ce qui arrive à nos enfants et malgré toutes les souffrances, au bout du tunnel, il y a un beau ciel bleu dans lequel le soleil brille.

 

Hélène Soulet


L'histoire de Babette, née à 35 semaines

 

Je fais de l’hypertension artérielle chronique. Pendant ma grossesse, j’ai été suivie de très près et l’hypertension a été bien contrôlée. Mais à trois mois, j’ai eu un décollement placentaire. J’ai perdu du sang et j’ai eu très peur de perdre mon bébé. J’ai été alitée jusqu’à cinq mois et demi de grossesse. À ce moment-là, beaucoup de choses ont basculé en moi. Entre autres, un certain idéal de la grossesse et de la naissance. Je savais que je devais accoucher à l’hôpital à cause de mon problème d’hypertension, mais je souhaitais tout maîtriser. J’ai commencé à culpabiliser à ce moment-là. Je sentais que mon corps me jouait des tours. Après 5 mois et demi, j’ai pu quitter mon lit, mais j’ai dû vivre au ralenti. Je me disais que la prématurité ne me concernait pas. Je me souviens avoir lu Adrien ou la colère des bébés. Une kinésiologue m’avait prêté ce livre et je crois qu’elle essayait de me faire comprendre qu’il fallait que je prenne le temps de vivre les choses.

Un choc dès le début

Nous sommes allés visiter l’hôpital en prévision de l’accouchement. Lorsque nous sommes passés par le service de néonatalogie, j’ai refusé d’y entrer. Je ne me voyais pas aller visiter cette unité comme on irait au zoo.

À 34 semaines, j’ai commencé à perdre du liquide. La poche des eaux était fissurée. La gynécologue m’a dit que je devais rester à l’hôpital et que je devrais rester couchée. J’ai été mise sous antibiotiques pour éviter d’avoir une infection. Babette est restée une semaine de plus dans mon ventre. Je me demandais pourquoi mon corps n’était pas aussi capable que celui des autres mères de garder le bébé jusqu’à la date prévue.

Malgré ça, je pensais encore que j’allais accoucher naturellement. Je n’ai pas pensé à la césarienne. Un jour, le médecin m’a prévenue que je serais sans doute provoquée. On ne pouvait pas se permettre d’attendre trop longtemps avec une fissure des membranes.

On m’avait dit à l’échographie que j’attendais un bébé petit, mais on ne m’avait pas parlé de retard de croissance.

Au fil des jours, le monitorage dénotait l’apparition d’une petite souffrance fœtale. À 35 semaines, la gynécologue m’a expliqué qu’on allait me provoquer. Avec l’échographie, on s’est rendu compte que Babette était très mal placée. Avec sa légère souffrance fœtale, le médecin se demandait si mon bébé allait être capable de faire tout ce chemin. Un ensemble de paramètres l’a amenée à m’annoncer que j’allais avoir une césarienne en soirée. Même si je pouvais bénéficier d’une anesthésie péridurale plutôt que d’une anesthésie générale, ça a été un coup de massue. On a quand même passé la musique qu’on avait choisie pour l’accouchement. Ça, c’était vraiment chouette. Comme elle n’arrivait pas à bien sortir le bébé, mon médecin m’a dit : « Poussez, poussez » et même si je n’y arrivais pas, ça m’a fait du bien d’entendre ça! Elle m’a montré ma fille et l’a amenée. Mon conjoint et moi nous étions entendus. Dès la naissance du bébé, il ne le lâcherait pas.

Un premier contact

Je me suis sentie mieux parce que notre bébé était né et se trouvait entre bonnes mains. Pendant que les médecins me faisaient les points de suture, mon compagnon est apparu à mes côtés avec notre tout petit bébé dans ses bras. Le pédiatre cherchait une balance et le papa a dit : « pendant ce temps-là, je l’amène près de sa maman ». J’ai pu la voir pendant deux secondes et puis je lui ai dit : « Vite, elle va prendre froid, ramène-la ».

Peu de temps après, on m’a amenée sur mon lit dans le service de néonatalogie. Mon bébé se trouvait sur une table chauffante. J’étais couchée à côté d’elle. J’étais fort impressionnée parce qu’elle n’était pas seulement petite, mais elle était aussi toute maigre. On m’a dit qu’elle pesait 1800 g (4 livres) et qu’elle souffrait d’un retard de croissance. Je ressentais des sentiments très contradictoires. D’une part, on a beaucoup pleuré devant l’incubateur, mais d’autre part, on ressentait aussi tous les deux de l’admiration pour notre petite fille. Avec tout ce qu’elle traversait comme épreuves : l’intubation, les tubes et les fils partout, c’était vraiment une battante! Très vite, on l’a trouvée belle. À la fois, je la trouvais forte, mais aussi, je l’ai longtemps perçue comme un petit être fragile qu’il faut protéger.

Le papa a joué un grand rôle parce qu’il ne l’a presque plus lâchée. On m’a ramenée dans ma chambre mais Jean-Charles, lui, a pu commencer le peau à peau avec elle. Il faisait des allers et retours entre ma chambre et la néonatalogie et, en quelque sorte, il nous reliait. Il me racontait qu’il parlait de moi à notre fille. J’ai réagi très fort à cette césarienne, physiquement, mais aussi psychologiquement. J’avais des tensions énormes partout. Je n’arrivais pas à me lever pour m’assoir dans le fauteuil roulant. Je me disais : « mon bébé qui est sorti de mon ventre m’attend et voilà que je ne suis même pas capable d’aller la voir! » Heureusement, pendant les premières 48 h, on m’a amené ma fille trois fois pour la mettre quelques minutes contre ma poitrine. L’équipe soignante était attentive à nos besoins. Elle m’a beaucoup soutenue pour tirer mon lait, millilitre par millilitre.

À l’hôpital, un jour à la fois

Un jour, mon compagnon m’a conduite en fauteuil roulant et a lui-même sorti Babette de l’incubateur pour la placer sur moi. Je la sentais enfin sur ma peau, je sentais aussi son odeur et ça devait être réciproque. Une infirmière a paniqué parce que Jean-Charles avait osé la sortir de l’incubateur avec tous ses fils. Il avait tellement observé tous les gestes de l’infirmière avant chaque peau à peau qu’il se sentait tout à fait capable de le faire : il était très calme et sûr de lui, mais l’infirmière lui a lancé : « On ne fait pas n’importe quoi avec nos bébés ! ». Le « nos bébés » m’est resté en travers de la gorge. L’attachement est déjà délicat lorsqu’on a accouché trop tôt… ce n’était pas subtil comme remarque.

Les infirmières nous proposaient de la laver, de lui donner des soins dans l’incubateur. Le papa avait déjà commencé et quand j’ai pu me rendre moi-même à l’unité néonatale, on m’a proposé de la laver et j’ai refusé. Je m’en sentais incapable, je crois que je n’avais pas encore accepté qu’elle fût sortie de mon ventre plus tôt que prévu. Je me disais : « je ne veux pas la laver parce qu’elle devrait encore être dans mon ventre ». Par contre, je voulais bien la prendre contre moi et c’était vraiment des moments fusionnels. C’est finalement son papa qui m’a appris à lui donner son bain. Ils sont très liés tous les deux, c’est assez touchant. Babette a une très grande confiance en son papa. Il a réalisé à quel point j’avais été blessée dans ma maternité et m’a guidée avec beaucoup de patience et m’a beaucoup soutenue.

J’ai pu rester trois semaines à l’hôpital. On se relayait en peau à peau toutes les trois heures.

Les deux derniers jours, Babette les a passées dans ma chambre.

Retour à la maison

Quand Babette a eu son congé, plus de trois semaines après la naissance, elle pesait 2 kg200. J’ai eu peur, mais Babette m’a très vite rassurée et elle a très vite bien évolué.

La gynécologue m’avait suggéré de recevoir la visite d’une psychologue parce que je pleurais beaucoup. J’avais mal physiquement, mais surtout émotionnellement. Et il y avait aussi le fait que nos deux familles vivaient ça de façon tout à fait différente.

L’incompréhension

Quand j’ai appelé ma maman pour lui annoncer qu’on allait devoir me faire une césarienne, elle pleurait. Après, j’ai compris que c’était une histoire de transmission de mère à fille qui ne pourrait pas se faire. Ma mère nous a donné naissance avec la philosophie Leboyer. Quelque chose s’effondrait pour elle. Elle m’a dit : « ce n’était pas ça que je souhaitais pour toi ».

J’ai eu l’impression d’avoir déçu ma mère. Elle m’a aussi dit qu’une césarienne est une opération et qu’elle était inquiète. « Je sais que je vais être grand-mère, mais je suis d’abord ta mère »

Dans un rapport à l’hôpital, on a lu qu’on était des parents très protecteurs. Je pense qu’on avait besoin de ça. Une fois à la maison, ma maman a été en admiration. Elle me dit encore maintenant que ce qu’on a fait pour Babette est extraordinaire. Les gens ne se rendent pas compte du tout de l’impact qu’a eu la césarienne sur moi. Je ne me sentais pas comprise de la part de ma belle famille non plus. Nous n’avions pas la même perception. Ma belle-mère continue à me faire des petites piques. Elle n’ose plus dire « mère poule », mais elle m’appelle « mère kangourou ».

La sœur de mon compagnon a eu des césariennes programmées en raison d’un problème cardiaque alors pour sa famille, ça fait partie de la normalité. Très vite, elle m’a conseillé de prendre ça cool, que ça ne fait pas des enfants différents. Je le sais bien que le fait de naitre par césarienne avant terme ne détermine pas une existence, mais je n’arrive toujours pas à banaliser la césarienne. Quand j’en parlais autour de moi et avec mes amies, je pleurais. J’ai fait une psychothérapie qui m’a fait beaucoup de bien. J’ai senti que j’avais fait un bond en avant, mais je restais avec des inquiétudes pour la grossesse suivante.

Un autre enfant

On voulait un second enfant et je me demandais si j’allais en être capable. Je savais que je devais résoudre mes angoisses avant d’entreprendre une nouvelle grossesse. J’avais des craintes et j’ai été accompagnée par une sage-femme. On a fait tout un travail presque thérapeutique, on a reparlé de tout ce qui s’était passé. J’ai pu lui dire des choses que mon entourage ne comprenait pas. Elle m’a fait faire un exercice de visualisation. Je me suis dit qu’une autre naissance serait une autre histoire. Je me sentais bien accompagnée et c’était très rassurant. La 34 et 35ème semaine furent stressantes, mais à partir de 37 semaines, j’ai commencé à souffler. Finalement, Maya est née une semaine post-terme, par voie basse, sans induction ni péridurale ni rien du tout, ouf!

J’ai vécu pour la première fois de ma vie des contractions. Mon compagnon m’a vraiment accompagnée du début à la fin. Pour moi, ça a racheté beaucoup de choses. Quelques mois plus tard, je me suis dit que je me sentais riche de ces deux expériences de naissance différentes.

Aujourd’hui

La blessure est « cicatrisée », mais jusqu'à un certain point. Elle ne fait plus mal, mais je continue à refuser de banaliser ce type de naissance. Après la naissance de Babette, j'ai décidé d'arrêter de travailler pendant un an, puis de recommencer ensuite à mi-temps.

Après la naissance de sa sœur Maya, j'ai à nouveau arrêté de travailler pendant un an, puis à présent c'est son papa qui arrête un an. Ma belle-famille n'a pas eu l'air de bien comprendre notre démarche.

18 mois plus tard, je pleurais toujours en évoquant la naissance de Babette; j'ai entamé une psychothérapie qui m'a beaucoup aidée. Babette n'était pas une grande prématurée, elle est née à 35 semaines, mais avec un retard de croissance intra-utérin, qui fait qu'elle ne pesait qu'1,800kg et qu’elle a dû être gavée.

En thérapie, j'ai pu comprendre que j'avais dû sortir de cette illusion de toute-puissance bien plus tôt que d'autres parents. J’ai compris dès sa naissance que je ne pouvais pas la protéger de tout...C’était sans doute trop tôt pour moi. Après tout, nous aussi, les parents, sommes plongés prématurément dans un rôle.

Je ne le souhaite à personne, mais c’est mon histoire à moi. Maintenant, je suis même fière de la raconter même si ça m’émeut encore, bien sûr.

 

Anne Bernard


L'histoire d'Evan et Luka, nés à 30 semaines

 

Nous avons eu l’heureuse surprise d’apprendre qu’Audrey attendait des jumeaux. Peu de temps après, nous avons appris que les bébés souffraient du syndrome transfuseur-transfusé. Que de péripéties! Nous avons été réorientés vers un autre hôpital spécialisé dans cette pathologie des grossesses multiples. Les contrôles médicaux ont été très réguliers. Audrey a passé 42 échographies. On a vu nos bébés sous toutes les coutures. Mais c’était stressant. Le donneur, Luka, était le plus petit. Est-ce qu’il avait pris du poids, est-ce qu’il grossissait? Est-ce que la poche amniotique d’Evan était trop grosse? Pendant tout le reste de la grossesse, il y avait toujours cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. Le ventre d’Audrey a grossi beaucoup plus vite que la normale. À la fin, il y a eu deux interventions pour essayer d’enrayer le problème : un amniodrainage qui n’a pas fonctionné et par la suite, une opération au laser qui a été beaucoup plus efficace. Mais pendant 48 h, on a attendu avant de savoir si les bébés allaient survivre ou pas. J’étais emporté par cette vague de stress.

Ça n’a finalement pas empêché l’accouchement d’être provoqué de plusieurs semaines. Evan avait développé une insuffisance cardiaque tandis que le cordon ombilical de Luka était beaucoup plus faible. On essayait de tenir le plus longtemps possible, les médecins nous avaient donné l’objectif de 34 semaines. Mais ils ont estimé qu’il ne fallait pas attendre plus longtemps parce qu’Evan donnait des signes de faiblesse. Devant tant d’incertitude - les deux bébés vont-ils survivre? - Quand vont-ils naître? - on essaie de se raccrocher à des repères. On fixait 28 semaines, puis 30 semaines, puis 32, mais nous n’y sommes jamais arrivés.

Chercher son rôle

J’étais à la fois très content et à la fois un peu désarmé parce que comme papa, je me sentais vraiment inutile. Conduire Audrey vers ses nombreux rendez-vous de suivi à l’hôpital qui se trouvait à 90 km de chez nous me donnait un rôle un peu plus actif. Et puis, remonter le moral d’Audrey… Ce sont des trucs qui peuvent paraître très secondaires, mais moi, je m’y raccrochais.

Le jour où le médecin a déclaré qu’il fallait déclencher l’accouchement, Audrey a dit qu’elle tenait à accoucher à 30 semaines et donc pas avant le lundi. Le lundi, l’accouchement a été déclenché. Audrey a été hospitalisée parce que Luka avait des soucis. Quand ça a commencé à aller mieux pour Luka, Evan a faibli. Puis, Evan a commencé à remonter et Luka a montré des signes de détresse. Les bébés et Audrey avaient donné le maximum. Le lundi, l’hôpital n’avait plus de place. Le déclenchement de l’accouchement a été retardé parce qu’il fallait trouver un hôpital avec deux incubateurs en service de réanimation. Nous étions à Paris et on commençait à nous parler de Bordeaux ou de Rennes. À midi, on est venu nous annoncer qu’ils avaient finalement trouvé une place dans un hôpital parisien.

J’ai pu assister à la césarienne par épidurale. Evan a pleuré tout de suite ce qui était un bon signe. Luka n’a pas pleuré tout de suite parce qu’il avait bu un peu de sang, mais dès qu’on a dégagé ses voies respiratoires, il a pleuré. Evan faisait 1 kg 390 (2,8 livres) et Luka 860 g (1,8 livres).

J’ai pu rester avec eux le temps que l’équipe médicale arrive. Le médecin m’a rassuré de suite. Ils leur ont donné de l’oxygène pour le confort, mais ils n’ont pas dû être intubés. Le personnel soignant trouvait qu’ils allaient plutôt bien pour leur stade gestationnel. C’est comme si on m’enlevait un poids. C’était une situation un peu irréelle dans laquelle, soudain, j’avais l’impression de flotter. Je me sentais détaché de la réalité. Il faut imaginer l’ambiance : trois heures auparavant, c’était le stress et l’agitation et là, dans le service de réanimation, il faisait noir, il n’y avait pas un bruit excepté les moniteurs qui émettent de temps en temps des petits bips. Je me retrouvais pour la première fois seul, sans Audrey, entre deux incubateurs où dormaient nos deux fils. C’était du bonheur et un peu de quiétude, mais en même temps, j’étais déboussolé et je ne savais plus trop où j’habitais. Brusquement, je prenais le relais. J’ai pris plusieurs photos, j’ai filmé nos fils et j’ai apporté des images à une maman qui s’ennuyait beaucoup. Quand on voit les bébés, on est heureux, mais on ne partage pas tout de suite avec la maman et on lui rapporte les images. Il y a un décalage. La maman est contente de voir les photos, mais le décalage est palpable. Je lui répétais que les bébés allaient bien, mais je la préparais en douceur, parce qu’ils étaient petits et que c’est impressionnant.

De nombreux décalages

Comme elle dit souvent, cet accouchement avant terme n’a pas constitué le plus beau jour de sa vie. On lui a arraché ses bébés. Il y a aussi eu un décalage entre elle et moi lors de sa première visite aux incubateurs. Pour moi, ça me permettait enfin de matérialiser cette aventure et de voir mes bébés. Pour elle, les voir hors de son ventre semblait contre nature. Je ne pouvais pas vivre mes émotions de papa parce qu’il me fallait soutenir ma compagne : encore un autre décalage. Nous n’avions pas exactement les mêmes sentiments.

Deux semaines après la naissance, Evan a eu une entéropathie. Le médecin nous avait dit qu’il croisait les doigts pour que ça ne soit pas une entérocolite nécrosante qui est une pathologie très grave de l’intestin et qui peut mettre la vie du bébé en danger. Le lendemain soir, c’était le premier soir où je rentrais tout seul à la maison parce que les autres soirs, j’avais été hébergé chez des membres de ma famille. J’étais à 90 km de ma femme et de mes fils. J’ai téléphoné à 22 h pour prendre des nouvelles d’Evan. Le médecin m’a rassuré pour lui, mais m’a annoncé qu’il y avait un gros problème avec Luka. On pensait qu’il avait une entérocolite nécrosante! Après avoir raccroché le téléphone, j’ai vécu un grand moment de solitude. Je me suis demandé pendant une heure si j’allais appeler Audrey pour lui dire que ça n’allait pas du tout ou bien si j’allais la laisser dormir. Mais comme depuis le début on a tout partagé, j’ai plongé et j’ai composé le numéro de téléphone d’Audrey. Quel stress de lui annoncer que Luka n’allait pas bien! Vu qu’on était en pleine nuit et que je me sentais vraiment épuisé, on a décidé d’y aller le lendemain matin. On a passé une nuit terrible, chacun de notre côté.

Le lendemain, on est arrivés au service de réanimation et le médecin nous a annoncé que Luka était très petit, que l’infection était très importante et que vu la situation, il allait peut-être falloir dire au revoir à notre fils. C’était irréel parce que Luka était en réanimation tandis qu’Evan, qui allait beaucoup mieux, se trouvait maintenant au service de soins intensifs. On passait du chevet de Luka où c’était l’Apocalypse à celui d’Evan. Encore un décalage! Mes émotions étaient déchirées. Le lendemain, le médecin m’a dit au téléphone que les reins de Luka avaient arrêté de fonctionner et qu’ils étaient obligés de faire une petite intervention. J’ai demandé au médecin s’il y avait encore de l’espoir et il m’a répondu que s’il n’y avait plus d’espoir, il ne s’acharnerait pas autant. Cette petite phrase m’a regonflé à bloc et m’a aidé à tenir. Le médecin me disait qu’il ne s’agissait pas d’acharnement thérapeutique et que s’il faisait d’autres interventions, c’est qu’il pensait sauver Luka sans qu’il ne devienne polyhandicapé. Après l’entérocolite, la période de crise durait trois jours et s’il devait mourir, c’était durant ces trois premiers jours.

Luka a commencé à aller mieux, mais Evan a refait une infection et est retourné en réanimation. On avait l’impression que le sort s’acharnait sur nous, mais Evan est très vite retourné aux soins intensifs. Luka montrait une force incroyable. Dès qu’il entendait notre voix, il manifestait le fait qu’il nous avait entendus. Ça m’a rapproché de lui. L’infirmière nous a dit : « On vient de lui poser un drain; il est vraiment assommé », mais dans la seconde où on a parlé, il a ouvert les yeux. L’infirmière n’en revenait pas.

Un nouveau déchirement

On a enfin pu ramener Evan, mais les choses se sont compliquées. Jusqu’à présent, je ne travaillais pas et on allait voir les jumeaux ensemble. Mais tout à coup, on se retrouvait à nouveau partagés. Il fallait qu’il y en ait un qui garde Evan et l’autre qui soutienne Luka. Luka devait être opéré des suites de l’entérocolite. Un matin, l’hôpital appelle très tôt. Quel stress quand on voit que l’hôpital nous appelle de grand matin! Le médecin m’a annoncé que l’état de Luka s’était dégradé. Son ventre s’était énormément gonflé et on accélérait son transfert à l’hôpital où ils devaient l’opérer. Ainsi, il serait déjà sur place.

Le lendemain, Luka est transféré à Necker et le dimanche, le téléphone sonne à nouveau. Le médecin nous explique qu’on a une heure pour arriver parce qu’ils doivent opérer Luka dont l’intestin a perforé. Nous voilà repartis sur la route. On avait la chance que mes parents soient là, car Audrey et moi avons donc pu nous rendre tous les deux au chevet de notre fils. En arrivant, on a vu l’infirmière au chevet de Luka débrancher la machine parce qu’elle n’était pas assez puissante pour lui envoyer l’oxygène dont il avait besoin. Elle lui insufflait l’oxygène avec un ballon manuel. L’horreur! On était habitué à une saturation autour de 90 et on s’inquiétait lorsqu’elle tombait à 75. Là, on voyait l’infirmière en train de ballonner Luka avec une saturation à 30!

Ces heures d’opération furent les plus longues de ma vie. Le chirurgien est remonté du bloc et nous a assuré que l’opération s’était bien passée. Arrivés au chevet de Luka, on a commencé à lui parler et il a immédiatement réagi! Notre fils s’est encore une fois accroché. Luka a été réopéré le surlendemain parce que les conséquences de la perforation ont déclenché une hernie, mais l’opération était bénigne. Il a récupéré rapidement et a pu être transféré à nouveau à son hôpital. Il a pu recommencer à être réalimenté et à recommencer à prendre du poids.

Par contre, Evan, depuis son retour à la maison, est reparti sur le schéma classique d’un bébé normal.

Comme Luka a reçu beaucoup de morphine, celle-ci ne faisait plus vraiment effet et on l’a vu souffrir. Il progresse petit à petit et on commence à parler du congé de l’hôpital. On est plus qu’impatients de se retrouver tous les quatre, de se replier sur nous et de guérir de tout ce qui nous est arrivé.

Gérer le stress

À partir de la date où nous avons appris que la vie de nos fils était en danger jusqu’à leur naissance, nous avons vécu un stress continuel. L’erreur que j’ai commise, c’est de vouloir tout encaisser et tout garder pour moi. Je voulais soutenir Audrey et les bébés. Si je ne les soutenais pas, je me disais que je ne servais à rien. Mais quand le stress a commencé à retomber, les nerfs, eux ont lâché et la fatigue, notamment de tous ces longs trajets sur la route, m’a rattrapé. Je ne suis pas en dépression, mais je n’en suis pas loin. Comme papa, je crois qu’il faut arriver à extérioriser tout ce qu’on vit au fur et à mesure, mais on ne peut pas le faire à la maman qu’il faut protéger et qu’il ne faut pas démoraliser. J’ai pu parler à quelques reprises avec une psychologue pendant la grossesse et avec une autre dans l’hôpital où mes fils ont été transférés après leur naissance. Je pensais que je n’aurais pas énormément à dire, mais ça m’a permis d’évacuer un peu les choses et ça m’a fait énormément de bien.

J’étais loin de ma famille. Je réalise que j’ai vécu pas mal d’isolement et que le fait d’en parler à quelqu’un qui connaît cette situation et qui la comprend libère d’un certain poids. J’ai eu l’impression d’être sous pression, d’être dans une cocotte-minute pendant toutes ces semaines. J'ai compris que c’est normal et qu’on n’est pas seul à ressentir tout ça. Quand la psychologue parlait des papas en général, c’était vraiment ce que je ressentais.

On commence aujourd’hui à émerger et Luka devrait bientôt revenir à la maison. C’est un grand bébé de 5 mois passés et à un moment donné, l’incubateur était trop petit pour lui. Il reste encore petit pour son âge, il a dépassé les 4 kg depuis hier alors que son frère pèse 5 kg 560. Il nous a toujours épatés, notre petit Luka. Et si Evan a eu une vie plus facile, il a quand même souffert aussi et les deux nous ont prouvé qu’ils voulaient qu’on vive tous les quatre ensemble. Ce sont deux enfants dont nous sommes très très fiers!

Le bonheur malgré tout

Passer sa main dans l’incubateur est quelque chose d’extraordinaire. Mais le jour où on m’a proposé de prendre un des bébés sur moi, sur mon torse, en peau à peau, je n’ai pas hésité une seconde. Deux ou trois semaines après la naissance, ma compagne a pu prendre Evan en peau à peau. Rien que de voir notre petit bonhomme contre sa maman, c’était exceptionnel. Et le lendemain, sentir sa petite tête sur mon torse et ses petites mains qui s’agrippaient à mes poils, c’était incroyable! J’étais fébrile parce que déjà avec un bébé à terme, ça doit être impressionnant, mais avec un tout petit comme ça, on a peur de le casser. On a eu la chance de connaître ce moment si émouvant une deuxième fois avec Luka. Je ne m’y attendais pas du tout. On commençait à culpabiliser parce que Luka était encore au service de réanimation alors qu’Evan bénéficiait de plein de beaux moments en peau à peau avec nous. À Luka, on avait juste le droit de lui faire des caresses et de rapidement lui donner un bisou au moment de la pesée tout en faisant attention à tous les fils.

Un jour où Audrey a pris Evan en peau à peau, je suis allé voir Luka et l’infirmière m’a demandé si je voulais le prendre. Sa maman avait pu le prendre trois secondes dans la couverture quand on l’avait sorti pour la pesée, mais là, on me proposait un peau à peau avec lui. L’infirmière m’a dit : « c’est la première fois que je vois une centaine de kilos écrasés par l’amour de 2 kg et demi! » Je ne bougeais plus! Il y a eu des périodes de stress importantes et au milieu, des îlots de bonheur et d’émotion vraiment intenses.

Suite à la dernière opération de Luka, on l’a vu vraiment souffrir, crispé, tendu, hurler. Je me sentais tellement impuissant et j’aurais tout donné pour prendre sa place. La présence du papa était prévue, j’avais un lit dans la chambre avec Audrey. Je me sentais vraiment à ma place. On m’a impliqué autant que la maman pour changer les couches et faire le peau à peau. Il y a des tensions parce que l’accumulation de fatigue fait qu’on est sur les nerfs. On a aussi peur d’avoir un contrecoup. On sait que bientôt, on va sortir du milieu hospitalier.

Un médecin nous a récemment dit qu’Evan ne semblait pas du tout être né prématurément parce qu’il est très éveillé. Et même Luka, qui est resté si longtemps sous morphine, commence à babiller et à rire. Il joue sur son tapis d’éveil. Les décalages s’estompent les uns après les autres.

 

Nicolas Combier


Retour haut de page