Livres sur la prématurité

Bébé est né trop tôt

Accueil L’auteure Le grand livre Accompagner… 26 sem. et moins Album illustré Témoignages Contact

par Sylvie Louis, coédité par les Éditions du CHU Sainte-Justine et les éditions Enfants Québec, collection Univers Parents, 2010, 580 pages.

Le grand livre du bébé prématuré accompagne les parents dans leur cheminement particulier. Ce guide très complet offre une information détaillée, accessible et pratique. Il vous permet, chers parents, de découvrir le monde médical dans lequel vous êtes brusquement plongés, vous et votre bébé. Il vous encourage à vous impliquer activement dès la naissance auprès de votre tout-petit. En effet, votre rôle de parent est essentiel pour lui! Vous apprendrez ainsi à répondre à ses besoins affectifs et sensoriels bien spécifiques. Le grand livre du bébé prématuré vous aidera, par ailleurs, à décoder les émotions qui vous assaillent et à composer avec elles. 1001 trucs pratiques vous soutiendront pendant l’hospitalisation de votre bébé. Ce guide vous permettra aussi de préparer le retour à la maison. Bref, il vous aidera à retrouver des points de repère pour mieux vous adapter, une étape à la fois. Par la suite, il continuera à vous être utile pour suivre le développement de votre enfant qui grandit.

Le grand livre du bébé est largement illustré et comporte de nombreux témoignages de parents. Des encadrés Jumeaux et + émaillent les chapitres.


Le grand livre du bébé prématuré est disponible en format numérique sur www.jelis.ca ou à www.editions-chu-sainte-justine.org.

« Merci infiniment pour votre Grand livre du bébé prématuré. Il m’a aidé à accepter la très grande prématurité de mon bébé et m’a surtout montré que je n’étais pas seule à vivre cette situation. Je suis rapidement sortie du sentiment de culpabilité qui m’habitait et c’est en grande partie grâce à ce livre que je me suis réconciliée avec la vie. »

Michèle, la maman d’Esteban, né à 24 semaines de grossesse

« Je veux vous féliciter pour la justesse et la richesse des propos du Grand livre du bébé prématuré. Il y avait une forte résonnance en moi à vous lire, ce qui me réconfortait alors que mon fils se trouvait à l'unité néonatale. Bravo pour votre excellent travail qui aide d'innombrables parents à se sentir moins incompris dans cette réalité encore méconnue de notre société. »

Nadine Martel, maman de Louis, né à 28 semaines de grossesse (Québec, Québec)

« Ce livre nous a appris plein de choses et nous a aussi beaucoup rassurés. Aujourd'hui encore, trois semaines après la naissance de notre petit Félix, ce bouquin est notre livre de chevet au service de néonatologie. Bref, Le grand livre du bébé prématuré est formidable! Je le conseille vivement à tous les parents et futurs parents de prématurés qui se posent des questions. »

Érick, le papa de Félix, né à 32 semaines (France)

« Ce livre nous a beaucoup aidé à comprendre les différents termes médicaux que les médecins employaient pour nous expliquer l'état de santé de notre enfant. Il constitue une sorte de bible pour nous. Ce guide est un outil de référence indispensable pour les parents d'enfants prématurés. »

Isabelle Blette et Patrick Raymond, parents de Samuel, né à 33 semaines de grossesse et Alexandre, né à 27 semaines (Varennes, Québec) 

« Je trouve les chapitres du grand livre du bébé prématuré si complets, intéressants et faciles à lire que je n'en rate pas une page! J'apprends beaucoup, et ces témoignages de parents, ces examens décrits, ces émotions me replongent dans mon vécu bien réel.»

Sylvie Reuter, maman d'Amandine et Sarah, (Aubange, Belgique)

« Je tiens à vous féliciter, car le Grand livre du bébé prématuré nous a été très bénéfique. Quatre mois plus tard, il reste toujours très précieux, d’autant plus que nous habitons loin de la France. Il m’a notamment aidé à suivre et comprendre les soins que mon fils recevait, avec des explications simples et claires. Nous allons nous rendre en Australie afin de faire un bilan de santé plus approfondi pour notre bébé. Le Grand livre se trouvera dans nos bagages! »

Emmanuelle, maman d’Achilles, né à 29 semaines, (Bali, Indonésie)

«À la naissance de mes jumeaux, je ne sais pas ce que j'aurais fait sans Le grand livre du bébé prématuré! »

Isabelle Rivard, maman d'Émile et Sacha, nés à 32 semaines de grossesse.

Table des matières

Remerciements 5

Avant-propos • Petite histoire d’un grand livre 19

Chapitre 1 • L’accouchement prématuré 25

Les différences entre un accouchement avant terme
et un accouchement à terme
25

Peut-on bénéficier d’une anesthésie péridurale ou
d’un autre médicament quand on accouche avant terme ?
26

Césarienne et prématurité 26

Les indications d’un accouchement par voie vaginale 27

Le transfert de la femme en travail préterme dans un
hôpital équipé d’un département de néonatologie
27

Qui assiste à l’accouchement avant terme ? 27

Le cheminement du bébé entre l’instant de
sa naissance et la première visite de ses parents
28

Le score d’APGAR 28

Bébé sur la route 30

Témoignages 30

Chapitre 2 • Naître prématurément : des réalités très diverses 37

Le développement du foetus in utero 37

Du bébé presque à terme au prématuré extrême 40

Une notion importante : l’âge gestationnel 41

Le bébé qui n’était pas très loin de son terme 41

Le grand prématuré 42

Le très grand prématuré 42

À la limite de la viabilité 42

Comment prendre une décision ? 43

Pour en savoir plus 45

Chapitre 3 • Le choc 47

La rencontre 47

Le papa aux premières lignes 47

La première visite de la maman à son bébé 50

Costaud ? Magnifique ? Tout est relatif… 52

La politique des visites à l’unité néonatale 53

Des parents loin de leur bébé 53

Se dire : « À dans deux jours… » 54

Des parents dans la tourmente 55

Faire son deuil d’une naissance « normale » et heureuse 60

Le deuil du nouveau-né normal 65

Le deuil du rôle parental normal 66

Le séjour de la mère à l’hôpital 66

Annoncer la naissance à ses proches 67

Le difficile retour à la maison 68

S’aimer envers et contre tout 68

Témoignages 74

Pour en savoir plus 85

Chapitre 4 • Un univers médical 89

Découvrir l’unité néonatale 89

Qui fait quoi à l’unité néonatale ? 91

Qui s’occupe de mon bébé ? 92

Entre parents et professionnels : un partenariat à établir 93

Apprendre à vivre au jour le jour 99

Un journal de bord 100

Des photos un jour après l’autre 101

Une question d’attitude 102

La recherche dans le domaine de la prématurité 103

Le dossier médical de bébé 104

Témoignages 104

Chapitre 5 • Que peut-il arriver au bébé prématuré ? 109

Les problèmes de santé que peut rencontrer
un bébé prématuré hospitalisé
109

Le cerveau 109

Les yeux 121

Les oreilles 124

Les poumons 126

Le coeur 135

L’oesophage et l’estomac 136

Le foie 138

L’immaturité rénale 140

L’entérocolite nécrosante 140

Les canaux inguinaux 144

L’ombilic 146

La peau 146

L’ossature 148

Le sang 149

Le retard de croissance intra-utérin 156

La technologie médicale 157

Les principales chirurgies liées à la prématurité 165

Chapitre 6 • Objectif : confort 167

Échec à la douleur 167

Les sources de douleur 168

Les sources d’inconfort 168

Les signes de la douleur chez le bébé prématuré 168

Quelques expressions physiologiques de la douleur 169

Quelques conséquences de la douleur 170

Les mythes entourant la douleur chez
le bébé prématuré
170

Une préoccupation constante 171

Le parent face à la douleur de son enfant 172

L’unité néonatale, un environnement surstimulant 173

Désorganisation et organisation du bébé prématuré 173

Le NIDCAP et autres programmes de soins du développement 175

Besoin de repos 176

Deux ou trois stimulations à la fois ? 178

Le toucher in utero 179

Le sens vestibulaire in utero 182

L’odorat in utero 184

Le sens du goût in utero 185

L’audition in utero 186

La vue in utero 190

Téter pour le plaisir 192

Confort et positionnement 194

Vivre dans un univers à sa mesure 196

Le parent et le positionnement 198

Témoignages 199

Pour en savoir plus 199

Chapitre 7 • Prendre sa place de parent 201

S’adapter à la réalité 201

La notion de « normalité » a radicalement changé 201

Les visites à son bébé 203

Apprendre à mieux se connaître 204

Si le bébé aime ou est ouvert à la stimulation, il le manifeste 206

Si bébé n’aime pas ou en a assez, il le manifeste 207

Comment aider le bébé à retrouver son calme ? 207

Des parents aux petits soins 208

Pas à pas avec l’infirmière 210

Les grandes premières 211

L’importance d’un peau à peau précoce 213

Prêt pour le Kangourou ? 214

Kangourou : mode d’emploi 215

D’amour et de lait 220

Le bain emmailloté 220

Masser son bébé 223

Témoignages 227

Pour en savoir plus 229

Chapitre 8 • Tenir bon 231

Attention à la dépression 231

Ne pas s’oublier 234

Et le couple ? 235

Rester parents des aînés 238

Éviter l’isolement 242

Se faire aider 244

Le calendrier postnatal, une bonne façon de s’organiser 246

Le transfert du bébé : une nouvelle source de stress 247

Témoignages 249

Chapitre 9 • Nourrir son bébé à l’hôpital 257

La croissance du bébé prématuré 257

La pesée 257

Amorcer une courbe croissante 258

L’alimentation intraveineuse 258

Exprimer son lait 259

Recevoir son lait par gavage 276

Allaiter son bébé 278

Nourrir son bébé au biberon 291

Témoignages 294

Pour en savoir plus 296

Chapitre 10 • Le congé à l’horizon 299

Quand le bébé recevra-t-il son congé ? 299

Les critères d’attribution du congé 300

Prêt à ramener le bébé à la maison ? 301

Un bébé prématuré qui reçoit son congé
n’est pas un nouveau-né à terme
303

Toucher au but 303

Une promotion, mais… 304

24 heures sur 24 ensemble à l’hôpital 307

Bien connaître les besoins de son bébé 307

Découvrir le portage 310

Penser aux aînés 310

En prévision de l’arrivée du bébé 311

Envie de souligner l’arrivée du bébé à la maison ? 311

Le suivi médical du bébé 312

Choisir un médecin pour le bébé 313

Le retour à la maison des bébés avec des besoins spéciaux 314

Qui arrive à la maison avec un moniteur d’apnée ? 314

Qui continue à recevoir de l’oxygène supplémentaire à la maison ? 314

Qui continue à recevoir des gavages à la maison ? 315

Témoignages 315

Chapitre 11 • Enfin à la maison ! 317

Toute une transition 317

Une période d’adaptation pour le parent 317

Rester la maman du bébé… 321

... ainsi que des aînés 322

Une période d’adaptation pour le bébé 322

Le massage, une autre continuité 324

La poursuite de l’allaitement 326

Continuer à allaiter ses jumeaux ou triplés 327

Le confort du bébé 328

Un environnement sans fumée 329

Un animal à la maison 329

Tapis, moquette, peluches et cie 329

Attention, microbes ! 329

La vaccination de l’enfant prématuré 330

Les sorties 330

L’attitude face aux visiteurs 331

Faire garder votre bébé 331

Votre bébé tombe malade 331

S’autoréguler et apprendre à se consoler soi-même 332

Aider le bébé à acquérir ces compétences essentielles 333

Un horaire à établir : viser l’idéal… en tenant compte de la réalité 336

Faire face aux pleurs 336

Pourquoi le bébé pleure-t-il ? 337

Comment répondre aux pleurs ? 338

Le sommeil du bébé prématuré 340

Favoriser de bonnes habitudes de sommeil 342

Passer d’un cycle de sommeil à l’autre 344

Encourager l’autoconsolation 344

Apprendre à s’endormir seul 345

Les réveils nocturnes 346

Ne pas nécessairement le faire boire avant le dodo 347

Ne pas attendre qu’il soit épuisé pour le coucher 347

Tendre vers un horaire régulier et des routines 348

Favoriser l’installation du rythme jour/nuit 348

Faire ses nuits… 349

Accompagner le bébé dans le sevrage du boire de nuit 350

Le bébé qui faisait ses nuits a pris l’habitude
de se réveiller à nouveau…
352

La plagiocéphalie positionnelle et le torticolis 352

Nourrir son bébé à la maison 356

Les causes des troubles de l’alimentation 358

Quand le bébé est difficile à nourrir… 360

Éviter l’obsession de la balance 361

La croissance de l’enfant 361

L’introduction des aliments solides 362

Témoignages 363

Chapitre 12 • Le développement de l’enfant prématuré 375

Points de repère 375

Les séquences normales du développement moteur 377

Attention aux asymétries 381

Une question de modulation, encore et toujours 382

Un enfant hyperréactif 383

Un enfant hyporéactif 384

S’organiser, un véritable défi 384

Apprendre à apprendre 385

Jouer pour le plaisir et pour grandir 388

La nature, un monde de sensations et de stimulations 390

Persévération et rigidité 392

Vive la variété ! 392

Prêt à communiquer ? 393

Les étapes normales du développement de
la communication chez l’enfant
393

Des stimulations formidables 395

Prendre son enfant par la main sur le chemin des mots 397

Se faire des amis 399

Éviter la surprotection 401

Sur le chemin de l’autonomie 402

Vous avez dit discipline ? 403

Pour en savoir plus 404

Chapitre 13 • Les possibles séquelles d’une naissance prématurée 407

La paralysie cérébrale 408

La dyspraxie 410

La déficience intellectuelle 411

Le déficit d’attention 411

Le déficit d’attention avec hyperactivité 412

Les troubles d’apprentissage 412

Les troubles de lavision 412

La surdité 413

Les difficultés du comportement 413

Les troubles envahissants du développement 414

D’autres séquelles possibles 415

L’importance d’un diagnostic, d’une intervention
et d’une stimulation précoces
416

Apprendre un diagnostic difficile 416

Le cheminement des parents 419

Les frères et sœurs de l’enfant qui a une déficience 421

Le diagnostic et les autres 423

L’enfant, sa déficience et le deuil
de sa propre normalité
424

Le monde des thérapies 426

Une place pour la famille élargie 434

Témoignages 435

Chapitre 14 • Perdre son bébé 439

La mort d’un bébé prématuré 439

Les causes les plus fréquentes de décès chez les bébés prématurés 439

Si le bébé meurt à la naissance ou pendant le séjour
de sa maman à l’hôpital
440

Questions d’éthique 440

Des décisions déchirantes 441

Exemples de situations où le médecin a suggéré
aux parents d’enlever le respirateur de leur bébé
442

À quoi s’attendre lorsqu’on parle de séquelles majeures? 442

Que signifie la notion d’arrêt de traitement? 443

Faire ses adieux à son bébé 443

L’autopsie 445

Le rêve anéanti 445

Le processus de deuil 446

Les trois premières étapes du deuil :
un afflux d’émotions violentes
446

Pour essayer de tenir le coup 448

Les deux dernières étapes du deuil : l’évolution et l’apaisement 449

Autrefois, l’attitude face à la mort du bébé 449

Se souvenir de son bébé 450

Le service funéraire : un dernier adieu 451

Rompre l’isolement 451

À l’aide ! 452

Perdre un des jumeaux, un ou deux des triplés… 453

Le couple face à la mort du bébé 455

Le concept de la mort chez les enfants 456

Que dire aux frères et sœurs du bébé ? 457

Parler à l’enfant prématuré de son jumeau décédé 459

La peine des grands-parents 460

Un nouveau bébé ? 460

Témoignages 461

Pour en savoir plus 471

Chapitre 15 • Réhospitaliser son enfant 473

Oh non, pas encore l’hôpital… 473

Se préparer à la réhospitalisation de son enfant 474

Préparer son enfant à un séjour à l’hôpital et
l’accompagner dans cette expérience
474

Témoignages 476

Chapitre 16 • Causes de la prématurité et prévention 479

Les causes gynécologiques 479

Les complications de la grossesse 483

Les causes médicales 494

Les causes foetales 500

Les causes socio-économiques 502

Les techniques médicales diagnostiques 503

Le travail préterme 504

Le suivi des grossesses à risque 511

Prévenir, dans la mesure du possible 511

Est-ce dangereux ou inoffensif ? 512

Témoignages 513

Chapitre 17 • Un autre bébé ? 517

Envisager une nouvelle grossesse 517

Le bébé est en route 520

Questions fréquentes 524

Objectif atteint ! 527

Témoignages 527

Conclusion • Et la vie continue… 537

Retour à la normale 537

Raconter l’histoire de sa naissance à son enfant 539

Un événement qui fait voir la vie avec d’autres yeux 541

Témoignages 541

Lexique 543

Références bibliographiques 567

Retour haut de page