Livres sur la prématurité

Bébé est né trop tôt

Accueil L’auteure Le grand livre Accompagner… 26 sem. et moins Album illustré Témoignages Contact

par Sylvie Louis, coédité par les Éditions du CHU Sainte-Justine et les éditions Enfants Québec, collection Parents, 2007, 216 pages.

Quel choc quand bébé naît trop tôt! On se sent tellement démuni. De l’inquiétude à la culpabilité, les émotions, parfois ambivalentes, se bousculent. Mille et une questions surgissent. Pourquoi ça m'est arrivé à moi? Que va devenir mon enfant? Que puis-je faire pour lui? Comment l’aider dans son développement? Plus compact que Le grand livre du bébé prématuré, ce guide pratique vous aide lui aussi, cher parent :

- à apprivoiser le monde inconnu de la prématurité;

- à comprendre ce qui peut arriver à votre tout-petit;

- à vous investir activement auprès de lui et à lui apporter tout l’amour et le réconfort possible;

- à ne pas vous laisser engloutir par la situation;

- à retrouver des points de repère pour vous adapter à la réalité;

- à préparer l’étape du congé de l’hôpital;

- à mieux vivre le retour à la maison;

- à accompagner votre enfant dans son développement jusqu’à l’âge de cinq ans.


Accompagner son enfant prématuré de 0 à 5 ans est disponible en format numérique sur www.jelis.ca ou à www.editions-chu-sainte-justine.org.

« À la naissance de mon fils, une amie m'a offert le livre Accompagner son enfant prématuré de la naissance à 5 ans. Je suis en train de le lire et c'est très aidant! Je l’ai directement recommandé à une autre maman qui, elle, a perdu ses eaux à 27 semaines de grossesse. »

Mélanie, maman de Nathaniel, né à 29 semaines (Montréal, Québec)

Table des matières

Remerciement 5

Chapitre 1 • Accoucher avant terme : une expérience bien différente 11

Des parents déboussolés 11

Le deuil de la grossesse normale 12

Le deuil de l’accouchement normal 13

Le deuil du nouveau-né normal 15

Le mythe de la maman parfaite 16

Atterrissage forcé dans un univers hypermédicalisé 17

Le deuil du contact immédiat avec bébé 18

Un papa aux premières loges 20

Une extra-terrestre parmi les mamans 21

Maman-bébé : le choc de la réalité 22

Costaud ? Magnifique ? Tout est relatif… 23

Bébé au loin 24

Un tire-lait à la place de bébé 25

Annoncer la nouvelle 26

Revenir à la maison les mains vides 27

Des préoccupations particulières 28

Chapitre 2 • Que peut-il arriver à mon bébé ? 31

Le degré de prématurité 31

À la limite de la viabilité 32

Le syndrome de détresse respiratoire 33

La dysplasie broncho-pulmonaire 35

Le pneumothorax 37

Les apnées-bradycardies 37

La persistance du canal artériel 39

La jaunisse 40

L’entérocolite nécrosante 41

Le reflux gastro-œsophagien 42

L’hémorragie cérébrale 42

L’hydrocéphalie 44

La leucomalacie périventriculaire 45

La rétinopathie du prématuré 45

L’anémie 46

La hernie inguinale 46

La hernie ombilicale 47

L’hémangiome 48

Chapitre 3 • Faire équipe avec les professionnels 49

Qui s’occupe de mon bébé ? 49

Le rôle des soignants auprès du bébé 49

Le rôle des parents 50

Le rôle des soignants envers les parents 51

Devenir de bons coéquipiers 53

Chapitre 4 • Devenir le parent de ce bébé-là 57

Donner son lait à bébé 57

Lui offrir un prénom 59

S’adapter à la situation 59

Votre bébé est compétent 60

Prendre son rôle à cœur 61

Apprendre à décoder son tout-petit 65

Bébé se sent bien 67

Bébé se sent inconfortable 67

Bébé a mal 68

Parler à son bébé 69

Enfin peau à peau 70

Nourrir son bébé 74

Chapitre 5 • Tout doucement 77

NIDCAP : un programme formidable 77

Protéger le toucher du bébé 78

Protéger l’ouïe du bébé 81

Protéger la vue du bébé 82

Protéger l’odorat du bébé 83

Protéger et promouvoir la fonction vestibulaire du bébé 83

Protéger le sommeil du bébé 84

Promouvoir un bon positionnement 85

Téter pour le plaisir 86

Chapitre 6 • Le décès du bébé 89

Quand un arrêt de traitement est envisagé 89

Une décision déchirante 91

Vivre avec sa décision 94

Accompagner bébé jusqu’à son dernier souffle 95

Un double deuil 98

Les étapes du deuil100

Partager sa peine102

Comment les proches peuvent-ils aider les parents ? 103

Chapitre 7 • Attention, parents fragiles107

Vivre ses émotions et les partager107

Tenir le coup devant la douleur de son bébé109

Un jour à la fois110

Gare à l’épuisement112

Ne pas s’oublier113

Rester parents des aînés115

Et le couple ? 118

Éviter l’isolement119

Un coup de main ? Oui, merci 121

Attention à la dépression124

Le transfert de bébé : une nouvelle source de stress125

Chapitre 8 • Objectif maison129

À quand le congé ? 129

Prêt à partir à la maison avec bébé ? 131

En prévision de l’arrivée de bébé132

Bien connaître les besoins de son bébé133

Le grand jour135

Des situations particulières136

Dodo en sécurité138

Attention à la plagiocéphalie positionnelle et au torticolis140

Aider bébé à s’autoréguler et à se consoler142

Un horaire à établir : viser l’idéal… en tenant compte de la réalité146

La nuit, un rythme à trouver147

Boire et manger, tout un apprentissage153

Une période d’adaptation pour le parent157

Une période d’adaptation pour le bébé160

Chapitre 9 • Le développement de l’enfant163

Points de repère163

Les séquences normales du développement moteur164

Attention aux asymétries168

Une question de modulation, encore et toujours169

Un enfant hyperréactif170

Un enfant hyporéactif171

Arriver à s’organiser, un défi à relever172

Apprendre à apprendre173

Jouer pour le plaisir et pour grandir176

La nature, un monde de sensations et de stimulations177

Persévération et rigidité178

Prêt à communiquer ? 180

Les étapes normales du développement de la communication chez l’enfant180

Des stimulations formidables182

Prendre son enfant par la main sur le chemin des mots184

Se faire des amis185

Chapitre 10 • Quand un diagnostic survient189

La paralysie cérébrale191

La dyspraxie191

La déficience intellectuelle192

Le déficit de l’attention193

Le déficit de l’attention – hyperactivité193

Les troubles d’apprentissage194

Les troubles de la vision et de la cécité194

La surdité195

Les troubles du comportement195

Les troubles envahissants du développement196

D’autres séquelles197

L’importance d’un diagnostic, d’une intervention et d’une stimulation précoces197

Le choc d’un diagnostic difficile198

Faire face, encore une fois198

Besoin d’amour199

Conclusion201

Bibliographie203

Ressources205

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