Livres sur la prématurité

Bébé est né trop tôt

Accueil L’auteure Le grand livre Accompagner… 26 sem. et moins Album illustré Témoignages Contact

par Sylvie Louis, coédité par les Éditions du CHU Sainte-Justine et les éditions Enfants Québec, 2008, 201 pages.

La médecine de pointe progresse sans arrêt et sauve aujourd’hui de nombreux bébés nés aussi tôt que 26, 25, 24 et même 23 semaines de grossesse. Ceux-ci continuent néanmoins à former une catégorie particulière se situant aux limites de la viabilité. Une fois passé le parcours du combattant suivant leur naissance, plusieurs d’entre eux s’en tirent sans la moindre séquelle, au grand bonheur de leurs parents. D’autres, par contre, conserveront une ou plusieurs séquelles de leur début de vie si difficile. Dix ans plus tard, que sont devenus Catherine, Tommy, Eloïse, Jeff, Manuel, Gabriel, Guillaume, Marie-Sarah (sœur jumelle de David, décédé un mois après sa naissance), Tarik et son frère ainsi qu’Olivier (frère jumeau de Christophe, décédé= )? Dans ce recueil qui plonge au cœur de la vie des familles, une vingtaine de parents racontent le parcours de leur enfant, le combat bien souvent mené au jour le jour pour améliorer son sort, les séquelles parfois conservées de sa très grande prématurité, l’impact de celles-ci sur la qualité de la vie familiale, leur fierté, leurs deuils, leurs frustrations ainsi que leurs espérances.

Dans la seconde partie du livre, six médecins et deux membres du milieu associatif réagissent à ces témoignages. Ils apportent avec générosité, engagement et compassion des pistes de réflexion sur la pratique de la néonatologie destinée aux bébés nés à la limite de la viabilité, sur l’éthique ainsi que sur la réponse de la société aux besoins particuliers des familles affectées par les conséquences de la prématurité extrême.


Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins est disponible en format numérique sur www.jelis.ca ou à www.editions-chu-sainte-justine.org.

« J’ai lu votre livre sur les très grands prématurés nés à 26 semaines et moins. Ma petite fille est née à 6 mois de grossesse et c’est vrai que je me pose beaucoup de questions sur les conséquences réelles de la prématurité. Je vous remercie de publier des livres pour les parents des grand prémas car je trouve que l’on n’en parle pas assez. »

Laetitia Leclercq (France)

Table des matières

Remerciements 93

Introduction 11

Première partie Des parents témoignent

Dix ans plus tard : Tommy, né à 24 semaines de grossesse 17

Dix ans plus tard : Éloïse, née à 23 semaines de grossesse 27

Onze ans plus tard : Catherine, née à 24 semaines de grossesse41

Onze ans plus tard : Tarik, né à 24 semaines de grossesse et dix ans après,
Amine, né à 24 semaines lui aussi
51

Neuf ans plus tard : Jeff, né à 26 semaines de grossesse 65

Douze ans plus tard : Manuel, né à 24 semaines de grossesse 77

Dix ans plus tard : Gabriel, né à 26 semaines de grossesse 93

Neuf ans plus tard : Guillaume, né à 26 semaines de grossesse 107

Huit ans plus tard : David, né à 23 semaines de grossesse 117

Neuf ans plus tard : Olivier et Christophe, nés à 25 semaines de grossesse129

Quatorze ans plus tard : Marie-Sarah, née à 26 semaines de grossesse 153

Deuxième partie Des membres du milieu associatif et des médecins réagissent

Prématuré un jour, prématuré toujours… Gaëlle Trébaol 165

Miser sur la prévention en néonatologie et, par la suite, sur l’aide à l’enfant ainsi
qu’à sa famille Anne Bednarek
169

Une exceptionnelle collection de témoignages Docteur Pierre Lequien 173

Parents-équipe soignante : l’indispensable alliance
Docteur Christian Dageville
177

Accompagner les parents dès les premiers instants et par la suite
Docteur Thierry Daboval
181

Parents, vos témoignages interpellent Docteure Anne François 189

Rendre l’épreuve moins éprouvante Docteure Annie Veilleux 195

Ces héros qu’on abandonne Docteur Pierre Marois 199

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