Livres sur la prématurité
Bébé est né trop tôt
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Le grand livre du bébé prématuré – 2e édition
par Sylvie Louis, coédité par les Éditions du CHU Sainte-Justine et les éditions Enfants Québec, collection Univers Parents, 2010, 580 pages. |
Le grand livre du bébé prématuré accompagne les parents dans leur cheminement particulier. Ce guide très complet offre une information détaillée, accessible et pratique. Il vous permet, chers parents, de découvrir le monde médical dans lequel vous êtes brusquement plongés, vous et votre bébé. Il vous encourage à vous impliquer activement dès la naissance auprès de votre tout-petit. En effet, votre rôle de parent est essentiel pour lui! Vous apprendrez ainsi à répondre à ses besoins affectifs et sensoriels bien spécifiques. Le grand livre du bébé prématuré vous aidera, par ailleurs, à décoder les émotions qui vous assaillent et à composer avec elles. 1001 trucs pratiques vous soutiendront pendant l’hospitalisation de votre bébé. Ce guide vous permettra aussi de préparer le retour à la maison. Bref, il vous aidera à retrouver des points de repère pour mieux vous adapter, une étape à la fois. Par la suite, il continuera à vous être utile pour suivre le développement de votre enfant qui grandit.
Le grand livre du bébé est largement illustré et comporte de nombreux témoignages de parents. Des encadrés Jumeaux et + émaillent les chapitres. |
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Accompagner son enfant prématuré de la naissance à 5 ans
par Sylvie Louis, coédité par les Éditions du CHU Sainte-Justine et les éditions Enfants Québec, collection Parents, 2007, 216 pages. |
| Quel choc quand bébé naît trop tôt! On se sent tellement démuni. De l’inquiétude à la culpabilité, les émotions, parfois ambivalentes, se bousculent. Mille et une questions surgissent. Pourquoi ça m'est arrivé à moi? Que va devenir mon enfant? Que puis-je faire pour lui? Comment l’aider dans son développement? Plus compact que Le grand livre du bébé prématuré, ce guide pratique vous aide lui aussi, cher parent :
- à apprivoiser le monde inconnu de la prématurité;
- à comprendre ce qui peut arriver à votre tout-petit;
- à vous investir activement auprès de lui et à lui apporter tout l’amour et le réconfort possible;
- à ne pas vous laisser engloutir par la situation;
- à retrouver des points de repère pour vous adapter à la réalité;
- à préparer l’étape du congé de l’hôpital;
- à mieux vivre le retour à la maison;
- à accompagner votre enfant dans son développement jusqu’à l’âge de cinq ans. |
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Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins?
Des parents témoignent, des médecins réagissent
par Sylvie Louis, coédité par les Éditions du CHU Sainte-Justine et les éditions Enfants Québec, 2008, 201 pages. |
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La médecine de pointe progresse sans arrêt et sauve aujourd’hui de nombreux bébés nés aussi tôt que 26, 25, 24 et même 23 semaines de grossesse. Ceux-ci continuent néanmoins à former une catégorie particulière se situant aux limites de la viabilité. Une fois passé le parcours du combattant suivant leur naissance, plusieurs d’entre eux s’en tirent sans la moindre séquelle, au grand bonheur de leurs parents. D’autres, par contre, conserveront une ou plusieurs séquelles de leur début de vie si difficile. Dix ans plus tard, que sont devenus Catherine, Tommy, Eloïse, Jeff, Manuel, Gabriel, Guillaume, Marie-Sarah (sœur jumelle de David, décédé un mois après sa naissance), Tarik et son frère ainsi qu’Olivier (frère jumeau de Christophe, décédé) Dans ce recueil qui plonge au cœur de la vie des familles, une vingtaine de parents racontent le parcours de leur enfant, le combat bien souvent mené au jour le jour pour améliorer son sort, les séquelles parfois conservées de sa très grande prématurité, l’impact de celles-ci sur la qualité de la vie familiale, leur fierté, leurs deuils, leurs frustrations ainsi que leurs espérances.
Dans la seconde partie du livre, six médecins et deux membres du milieu associatif réagissent à ces témoignages. Ils apportent avec générosité, engagement et compassion des pistes de réflexion sur la pratique de la néonatologie destinée aux bébés nés à la limite de la viabilité, sur l’éthique ainsi que sur la réponse de la société aux besoins particuliers des familles affectées par les conséquences de la prématurité extrême.
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| Le grand livre du bébé prématuré, Accompagner son enfant prématuré de 0 à 5 ans et Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins sont disponibles en format numérique sur www.jelis.ca ou à www.editions-chu-sainte-justine.org. |
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Album illustré : Le premier hiver de Max
par Sylvie Louis, 2009, éditions Dominique & compagnie, 24 pages. |
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Cet album illustré met en scène un petit garçon, Max. Un soir, il demande à ses parents de lui raconter encore une fois l’histoire de sa naissance prématurée et de son séjour à l’hôpital. « Normalement, un bébé grandit pendant neuf mois dans le ventre de sa maman, commence à lui expliquer son papa. Toi, tu devais naître au printemps, mais voilà, tu es arrivé en hiver, plus tôt que prévu. » Dans ce dialogue touchant se mélangent les souvenirs et les émotions des parents ainsi que les personnages imaginaires que Max s’est inventé pour mieux s’approprier son histoire. |
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